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【微医讯】9个月罕见病患儿接受单孔腹腔镜卵巢冻存术:为她的人生留住生育的可能

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9个月大的罕见早发性炎症性肠病患儿觅觅,因后续需接受大剂量化疗面临卵巢不可逆损伤的风险。解放军总医院第七医学中心儿科医学部团队创新应用经脐单孔腹腔镜技术完成卵巢组织冻存,在不耽误原发病治疗的前提下,为低龄患儿保住未来自然生育的希望,也为国内儿童生育力保护领域留下了充满人文温度的全新实践样本。


9个月患儿的生死关卡:化疗前的两难抉择

藏在罕见病背后的生育危机

“她才9个月大,连妈妈都还不会叫,真不敢想像她长大以后怎么面对无法生育的痛苦。”这是患儿觅觅妈妈最最深切的担忧。刚学会坐、还在牙牙学语的觅觅,因确诊早发性炎症性肠病(VEO-IBD)入院,这是基因缺陷导致的罕见疾病,反复血便、全身多处感染,对常规抗炎治疗和免疫调节治疗反应欠佳、预后较差,必须尽快启动化疗及造血干细胞移植预处理。

大剂量化疗药物在杀灭病变细胞的同时,也会对觅觅尚未发育完全的卵巢造成几乎不可逆的损伤,直接导致早发性卵巢功能不全(POI)。现有临床数据显示,这类接受过放化疗的患儿成年后自然妊娠概率仅为5%-10%,失去生育能力的同时,还可能伴随长期的心理健康受损、生活质量下降等连锁问题,对本就为孩子病情揪紧了心的家长而言,无疑是雪上加霜。

为低龄患儿找到两全方案

摆在小儿外科一病区团队面前的是一道没有太多参考先例的考题:既要抢时间不耽误化疗启动,又要尽可能为9个月大的孩子留住未来的生育选择权。经过多轮医护团队研讨,最终敲定了兼顾原发病治疗与生育力保护的方案:在化疗正式开始前,为觅觅实施经脐单孔腹腔镜辅助下卵巢组织取材及冻存。

卵巢组织冻存自体移植

,是目前国际公认的青春期前女童及需紧急启动放化疗的女性唯一可行的生育力保存方案。而这次手术的特殊之处在于,解放军总医院第七医学中心是国内率先将经脐单孔腹腔镜技术完整应用于儿童卵巢组织取材与后续移植全流程的医疗机构,尤其适配觅觅这类月龄极小、体重极低的患儿。

仅1cm脐部切口:把微创和希望一起留给孩子

无痕手术打通生育力保护通道

手术当天,整个团队的操作全程精准把控,仅通过患儿脐部不到1厘米的天然褶皱切口,就顺利完成了卵巢组织的微创取材,全程耗时短、术中出血量极少,手术结束后觅觅的体表完全没有可见的新增疤痕,连家长都几乎找不到手术留下的痕迹。


取出后的卵巢组织在2小时内就被迅速转运至北京妇产医院卵巢组织冷冻库,采用国际先进的冻存技术进行长期保存,从取材到冻存的全流程严格把控温度与时间标准,最大程度保留卵巢组织的生物活性。 术后72小时内即可按原计划启动化疗,实现原发病治疗与生育力保护两不误。

我们不仅要治好孩子的病,还要替她想好长大以后的事。


医者的温情关怀:从治愈疾病到守护完整人生

目前觅觅已经顺利完成卵巢组织冻存,正在按既定方案接受化疗,各项生命体征平稳。等她未来的原发病彻底治愈、身体条件完全成熟后,团队还将再次采用经脐单孔腹腔镜技术,把提前解冻复苏的卵巢组织移植回她的体内,为她争取自然生育的机会。

这是解放军总医院儿科医学部在儿童生育力保护领域的一次重大突破,也为全国众多即将面临放化疗的罕见病患儿、儿童肿瘤患儿开辟了一条全新的生育力保护路径。


儿童医疗的终极目标从来不是只解决当下的病痛:从治愈眼前的疾病,到守护孩子漫长的成长过程,再到充分尊重她成年之后的每一个人生选择,让每一个来到世界上的小生命,都有机会拥有完整、不受遗憾束缚的未来,正是儿科医学不断向前探索的最朴素动力。

主管| 解放军总医院政治工作部

主办| 宣传处融媒体中心

来源 | 第七医学中心

撰文 | 申州 夏俏

摄影 | 董佳和 邢国栋

刊期 | 第3219期

总编:熊 刚

主编:晏 黎

编审:张 密 李笑一

编辑:李笑一

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