尿蛋白13g，已停药5年！从高危患者到完全缓解，我做对了哪些事？

注：这篇文章来自肾上线APP--肾友圈→肾友圈，作者昵称明月13

一场肾病，或许改变了自己人生的方向，也或许是给自己找了一个台阶，从此踏上新的征程，走向大自然，纵情山水间。

最初的发现，以为是腰的问题

最开始的发现，是因为帮送货的搬了一次重物，搬完感觉自己快虚脱了，其时自己正在病中不自知。

过了不到一周，腰痛，期间走路特别是上下楼都困难，以为是腰椎（抱歉又是以为）搬重物出了毛病，还去按摩缓解一下，没啥用，最后发展到睡觉翻身都困难，去了医院，挂了外科，自己诉说搬重物，腰痛可能误导了医生，拍片子只是骨质增生，让贴点膏药注意休息。

这个是我最大的最后的BUG。如果我没误导医生，医生如果让我化验一下，不管是血还是尿，可能就及时止损。

其后一个多星期，腰痛是缓解了，可感冒和咽炎反复折腾一个多月，总是好不了，自己常备阿莫西林、罗红霉素和感冒药就没怎么断，肾脏雪上加霜，腿部的浮肿明显，晚上睡觉质量下降。

最后那一周小腿已经肿胀到很明显，且难以完全恢复（以前都是有肿，睡一晚基本消失），手指一按一个坑的那种，大概是2019年3月底，晚上脱袜子，踝关节处被袜子勒出深深的槽子，对爱人说了一句，她一看吓一跳，说你这问题大了，可能肾有毛病，第二天一早押着我到三甲医院肾内科检查。

医院肾内科当天没门诊，就挂了内分泌科，医生从了解的病情判断，也觉得有肾病可能，开了双下肢血管彩超、生化、甲功、肝肾功能、尿常规和肺部拍片。

第二天还在上班，接爱人电话，她已经大哭一场，让我一起去医院住院，27号当天手续很快办好。28号进行各项检查。

当时尿常规尿蛋白4+，血白蛋白只有21g/L，24小时尿蛋白定量11.45g，后来一度升到13.23g，还好肌酐正常。

肾穿刺确诊原发性膜性肾病，穿刺显示中度肾小管萎缩和间质纤维化（30%）。

治疗方案是传统经典半量激素联合细胞毒药物，辅以降压药。

也并非一帆风顺，大多数患者遇到的问题基本都遇到过，迷茫过，向心性肥胖，激素白内障，激素导致失眠，易感染，反复髋关节疼痛。

还好，有幸偶遇肾上线，也涉猎一些与肾病相关的医学科普知识，与主治医生也建立了良好的医患关系，能同频讨论本人的治疗方案。

尿蛋白反弹的迷茫与突破

治疗期间指标波动比较大，一度陷入迷茫期。

本来治疗一个多月后，尿蛋白降到了1.52g，很高兴有了希望。

但没想到后面又反弹飙升到13.23g，然后在4~6g上下波动了三个月，下不去。

主治也信心出现动摇，说再看看，不行换方案，我态度鲜明支持主治，再坚持一下，结果次月复查，尿蛋白一下打破平台期，终于在6个月的时候，看到曙光。

我在肾上线记录的尿蛋白变化过程↓

在一年半的时间实现了指标完全缓解，半年的巩固期后彻底停药，各项指标都进入正常范围（定量指标长期在0.1-0.25之间，对膜性肾病已比较安全，偶尔尿蛋白会+/-）。

近两年定量已低于0.15g，停药至今已满5年，没有过复发和大的波动。

饮食已经与常人无异，自己会尽量按健康饮食，但并不严苛，偶尔犯忌也有底线。

我的看病体会，一点就医建议

01

最初诊治最好在省会大三甲肾内科优势医院

磨刀不误砍柴工，只有准确判断病情，才有可能制定合适的治疗方案，如果病情把握不准，方向都出现错误，结果可想而知。具体可以参照复旦版的肾脏病专科声誉榜，全国范围内只要能上入围榜或者地区的前五都不错。

02

采用优势医院治疗方案，日常复查选择就近医院

我们需要考虑时间成本和财务支出成本，而且目前三甲医院的方案也基本都是按KDIGO指南走，差别在于设备的差距，医生的见识和医院的管理水平。

日常的普通复查结果对常规性的肾病，差别很小，所以我们可以就近选择条件还不错的医院，当然三甲为好，复查结果，掌握治疗效果。

03

建立网上复诊渠道，低成本高收益

能在自己确诊和制定治疗方案的医院建立网络复诊当然更好，将本地复诊结果通过网络问诊传给自己的主治医生，按主治医生的意见调整治疗。

另一条路是直接通过肾上线APP或者其他网络平台，全国的医院和医生由你挑，大一点或专业一点的三方平台还是比较靠谱的，就是别被某些专科医院给忽悠了就行。

这两种选择各有所长，前一种是线上线下都是一个家医院一个医生，病情比较熟悉，自己驾驭比较简单，我更喜欢后一种，交叉问诊，问题就是两家医院意见不一致时，你得拿主意听谁的。

肾病不是“终点”，是改变的契机！

对肾病有了一些了解后，我就开始改变自己的生活方式！

调整饮食结构，以前喜欢腌菜，全部送人，从此不再吃任何腌制品，不喝荤汤，不喝饮料，这些从严，至于肉食，适度从宽，不严格限量，这次吃多了，下次就少一点，总体上按健康饮食，基本都吃，不多吃，油盐少一点，但不会涮白水，和健康人看似差别不大，但实质上有底线地控制着。

也不会熬夜太晚（一般12点左右，不超过12点半睡觉）。

鉴于以前比较宅，在生病期间想通过增加运动量，达到提高身体素质，增强自身免疫力，所以从出院之后，每天出去散步，出院当月就达到日均6000以上，次月就接近1万，然后是1.8万，两万多，每天风雨无阻，量上得过猛导致髋关节疼痛且加重。

欲速不达，过犹不及，差点把自己给整残了，还好，及时修正打住，但体能毫无疑问得到极大提升。

不久后跟一帮驴友去南太行穿越，最高纪录一天接近十一小时，山路35公里，35000多步，自己扛下来了。

这7年中自驾上十万公里，国土面积超过70的省，爬过数不清的山。

1万2千公里的大西北环线和新疆东南自驾，丝绸之路，罗布泊，塔克拉玛干，可可西里，昆仑山，这些以前只能遥望的，都踏上足迹

零下42的漠河光过上身体验（短时间）过，罗布泊感受过13-14级沙尘暴，有过一天11小时35.5公里的山路暴走。

今年1月1日，漠河北极村（天气预报气温-35/-22度）迎接2026第一缕阳光。

体能远胜从前的自己，指标也远好于年轻时候的自己，一个即将满60的人，把我国四大无人区之一的羌塘（目前已完成三大无人区），留给明年花甲的自己去挑战。

2026，许下一个愿望，将祖国大陆空白填满，后续希望阿里中线自驾成行，实现四大无人区圆满。

继续坚持每半年一次复查，定期接种流感疫苗，不定期户外散步、爬山，适度的饮食控制，保持体重指数在健康范围内，继续保持积极健康良好的心态。

敬自己，继续前行，敬当下，且行且珍惜。

肾上线

感谢作者“明月13 ”的分享。

膜性肾病患者，尿蛋白定量超过8g就属于高危分组，意味着肾病进展风险较大，而作者通过积极、耐心配合医生治疗，将自己成功从高危状态降到了完全缓解状态！

尽管作者中间尿蛋白指标出现过波动，但作者 用自己强大的心态、坚持规范用药、定期复查、健康的生活方式，得到了很好的康复效果！这不是奇迹，肾病康复也没办法抄“近路”，还是靠日复一日的坚持。

作者的人生真的活得精彩，没有因为疾病而放弃体验这个丰富多彩的世界，走遍大江南北，祝愿作者和正在看文章的你往后的旅途也一路顺遂。

也希望他的故事能给迷茫中的肾友带来信心和鼓励，如果你想与作者或者其他肾友交流，欢迎来肾上线-肾友圈↓

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