福建
2025年，北京。
一位29岁的渐冻症女患者，吃药两年，病情摁住了。
人重新站起来，生活能自理。
做出这款药的钱，是一个病人掏的。
这个病人自己的病，这款药治不了。
这个掏钱的病人是谁，他的药为什么救不了自己，今天来聊下这个事情。
先说这个人。
蔡磊，1978年生，河南商丘人。
后来进了京东，一路干到集团副总裁。
2019年9月，41岁，他拿到渐冻症的诊断书。
那阵子病才露头，左胳膊上的肉自己跳，走路开会都不耽误。
渐冻症的学名叫肌萎缩侧索硬化。
它专啃大脑和脊髓里的运动神经元。
神经元一批批死，大脑下的命令送不到肌肉上，肌肉慢慢萎缩、发僵。
蔡磊身上的功能，一样一样往外交。
先左胳膊，再右胳膊，再两条腿。
2022年前后离不开轮椅，喘气靠机器，再过一年，连话也讲不了。
2025年6月，网上传出一段视频，名字叫《倒计时》。
视频里那个嗓音，是AI拿他健康时的录音做出来的。
真人坐在屏幕后头，一句话打完，眼睛得在屏幕上歇好几回。
他靠的是眼控仪，眼球在虚拟键盘上挪一下、停一下、选中一个键。
眼控仪打字是什么速度。
正常人敲键盘，一分钟打一两百字不算事。
他盯着屏幕一个键一个键地选，一整天，也就出来几千字。
旁人一刻钟能写完的稿子，他得耗一整天。
就这么个速度，他醒着的时候，大半天还在干活。
医生评渐冻症用一张量表，满分48。
考的是说话、吞咽、走路、呼吸，全是旁人天天做、从不多想的事。
正常人答这张卷子，基本满分。
2025年初他的新年公开信里，这个分已经掉到个位数。
48分的卷子，快交白卷了。
这病确诊后平均活3到5年，多数人熬到最后，是呼吸先撑不住。
2025年，是蔡磊的第7个年头
确诊没多久他就摸清了，现有体系里，没有能救他的东西。
找专家问，难处都差不多。
病理样本少，病人的数据分散在各医院、互相不通气，开一条新药管线得烧几个亿，钱常接不上。
等别人把这些窟窿补齐，他等不到。
干脆自己补。
先是钱，卖房卖股权，家里的活钱换成科研经费。
再是病人，搭了个叫"渐愈互助之家"的平台，上万名患者拢到一块。
还有样本，据蔡磊团队自己说，建起了国内头一个渐冻症病理样本库。
这些全是他身体一天不如一天的时候干的。
他还嫌人读文献太慢。
这病的研究攒了快两百年，论文几万篇，一个团队读几年也读不完。
一天读十篇，也得十几年。
他拉上华大集团和中科院超算中心，搭了个渐冻症AI科研大脑。
靠自然语言处理加知识图谱，把文献拆开归类。
再把基因、药物、病理的关系连成网，给几百种候选药按实验数据排座次。
据团队称，研究速度提了几十倍。
他妻子段睿，北大药学硕士。
确诊以后她放下自己的事业，一边照护，一边跟丈夫运营"破冰驿站"，给项目找钱、找门路。
学药出身，科学家讲什么她听得懂。
说得糙点，这一仗里她不是家属，是合伙人。
钱这笔账得说实。
个人卖房卖股权投进科研的，超过一个亿。
"破冰驿站"直播带货的收益全进研发，累计又一个多亿。
网上传的十亿，是把数说大了。
几亿摊到近300条管线上，一条也就几十万，还不够大药企一条线的零头。
对一个家庭来说，这是把半辈子攒下的全部押上牌桌
药还真做出来了。
这病里头，有一小拨属于单基因型，病根落在某一个明确的基因突变上，靶子明摆着，药好做。
针对这一类的药，在部分病人身上起作用了，能延缓，能摁住。
开头那位29岁的女患者，就是这么站起来的
可蔡磊得的是散发型，没一个明确的突变当靶子。
团队做出的几款药，对他全不起作用。
我觉得，这事狠就狠在，他比谁都早知道自己用不上，钱还接着砸。
他没停。
前面那些事，他到现在还在用眼控仪一个键一个键地往前推。
那位重新站起来的女患者，吃的药，出自一个全身只剩眼球能动的人。
对此，你们有什么想法？
引用资料：
《中国新闻周刊》蔡磊专访（2025年）.中国新闻周刊
京东健康公告（2019-2021年）.京东集团
万邦德制药集团合作公告（2025年4月）.万邦德制药
《相信》（蔡磊自传，2022年出版）.中信出版社
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