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在印度喀拉拉邦瓦亚纳德地区,6岁的艾扎·阿基尔(Aizza Akhil)每天照镜子时,看到的却是一张布满皱纹、皮肤松弛下垂的脸。
她患有一种极其罕见的遗传性皮肤病,皮肤松弛症(Cutis Laxa)。全球发病率约四百万分之一,确诊者不足500人。这种病让她的皮肤失去弹性,看起来像“被困在了老妇人的身体里”。
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据当地时间10月4日的报道称,艾扎出生时一切正常,剖腹产,五官端正。母亲安贾莉回忆,自己孕期按时检查、服药,分娩也顺利。直到女儿6个月大时,她突然发现孩子的脸一夜之间变得松垮、布满皱纹。父母带着她跑遍喀拉拉邦十几位医生,最终在9个月大时确诊。医生明确告诉他们:病情会随年龄加重,皮肤会继续松弛,还可能影响内脏组织与免疫力,甚至引发肺气肿等危险并发症。
如今,艾扎已经出现呼吸系统较弱、皮肤干燥发痒的症状。她每天需要服药帮助呼吸,并使用专用护肤品保湿。全家每月医疗开销约2万卢比(约1420RMB),而父亲阿基尔是一名保安,月薪仅约1.5万卢比左右。经济压力几乎压垮了这个三口之家。
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更让父母心疼的,是学校里的欺辱。同学经常盯着艾扎的脸,当面叫她“奶奶”,嘲笑她的皮肤像老太太。今年7月,一群年纪较大的学生围着她大笑,反复喊她“奶奶”。艾扎哭着跑开,事后对父母说:“他们在学校叫我奶奶,说我的皮肤看起来像老女人。”
尽管如此,艾扎仍努力过着普通女孩的生活。她喜欢跳舞、画画,也愿意和朋友一起玩。父母带她去学校与老师沟通后,学校召开了全校集会,向同学们解释她的病情。之后,部分同学对她的态度有所软化,但嘲笑并未完全消失。
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为了改善她的外貌和生活质量,父母已经为她做了一次整形手术。当时左眉处的皮肤严重下垂,几乎遮住眼睛,手术花费超10万卢比。医生告诉他们,随着身体发育,还需要多次整形手术,切除多余松弛的皮肤。安贾莉说:“医生让我们做好准备。我们希望她能安全、健康地生活。上帝给了我们这个女儿,我们想尽一切办法照顾她,让她过上正常、快乐的日子。”
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但令人揪心的是,皮肤松弛症目前无法根治,整形手术只能暂时改善外观,却无法阻止病情对内脏的潜在影响。对这个6岁的女孩来说,每一次手术都意味着重新争取一点“看起来像同龄人”的机会。
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