轮椅上的十年（八）：医院康复病人群体观察

自2016年10月本人患中风造成偏瘫以后，就一直住院进行康复治疗。期间换过几家医院。有公立的大医院，也有私立的小医院。因此对于在几个医院进行康复的病人的构成和状况也有了观察和认识。经常在医院碰到长期住院的病人，有的彼此还建立了联系。根据几年来的观察形成了这样一些印象。

一，病人的构成

一种是因为脑中风，即脑梗、脑出血造成的偏瘫，全瘫以及语言障碍、吞咽障碍、意识障碍的病人。在一般医院的康复科，这类病人大约占到百分之五十到六十，远远超过其他的康复病人。这是由于我国是一个脑卒中发病率高的大国。据统计我国每年脑卒中的发病病人，约有250万到300万人。其中75%左右会留下终身残疾。

这样，当年的新发病病人加上积累下来的病人，可能每年都有1000万到2000万左右。当然大多数的病人，由于经济条件所限，特别是农村来的病人，在医院康复一段时间以后，便回归家庭，由家人照顾。

这些病人除了少部分人能慢慢恢复起来，达到基本自理以外，多数病人可能在缺医少药无人照看的情况下，寿命不会太长。因为脑卒中的复发率在70%左右。如果不注意，经过两次三次的复发，往往是不治身故。

二是脊髓损伤病人。脊髓损伤往往造成截瘫。这些病人往往是由于车祸或摔伤引起。严重程度主要看伤的部位。如果伤在腰部，往往造成下肢瘫痪，甚至无法控制大小便，非常难以改善。

许多病人坚持康复一段时间以后，如果效果不好，就放弃回家了。如果伤在胸椎或者颈椎，可能会胸部以下都无知觉，康复起来更难。我国每年发生的骨髓损伤病人每年也有十万左右，是个不小的数字。

三是其他一些因车祸或者手术后需要骨科康复的病人。这样的病人，比如膝关节，髋关节置换以后需要康复。有的因韧带拉伤等需要康复的病人也不少。这些病人特点是非神经系统之外的外伤，康复效果比较明显，往往几个月就能见成效。可以恢复到正常，这是最轻的。

四是格林巴利和其他不明原因造成的肢体不灵活，甚至瘫痪的病人。一般格林巴利的病人康复的效果也比较好。一般用一年或半年的康复可以达到自理，但是要防止复发。

还有一些是由于不明原因造成的瘫痪。比如对某种蜱虫咬伤而病毒感染，造成全身瘫痪，康复起来也比较困难。

我的一个病友是985大学毕业的年轻人，有着很好的工作和家庭，只有30多岁。不知何因便突发疾病，全身软瘫。虽然经过了几年的康复，各种手段都用上了，仍然不见成效。让人非常心焦。

二，病人的性别与年龄

从病人的性别来看，男女均有，差别不是很大。直观上看，大体上男性占比例约60%，女性占比例约40%左右。对此没有进行统计。

从病人的年龄层次来看，差距还是比较大的。年长的有七八十岁的老人。脑梗病人中以55~65岁的居多。多年的统计表明，55岁到65岁是脑中风高发期。这个年龄段的男性，要特别提高警惕。女性则比男性要推迟几岁，以60~70岁居多。这是由一些医学文献提供的数据，与现场的观察相符合。

但是近几年来，特别是新冠疫情发生以后，明显看到脑中风患者中，包括脑梗和脑出血病人明显增多。有许多20多岁30多岁的年轻病人，也出现了这种过去老年人才患的疾病。

我请一位治疗师统计了一下在康复医院康复的病人。结果是，在春天的某一个时段，患脑卒中的45下的中青年人已经占到此类病人的40%左右。不少病人自己认为在与疫情期间的打疫苗有关，但是没有办法证实。

我在患病初期的2016~2019年，看到患脑中风的病人中年轻人很少。有几个年轻一点的，都是因为脑血管先天畸形，或者脑肿瘤手术后遗症出现的偏瘫或其他现象。其他绝大多数是50岁到70岁的人。看着这么多的年轻人患病，真替他们与他们的家属着急。

看到不少因为患病而夫妻离异，只能由年迈的父母来照顾的年轻人，因为他们人生的路还很长， 终身瘫痪的比例又高，将来父母老去，他们依靠谁？真是为他们发愁。不知道社会的有关机构有没有做好准备，这并不是个例。在医院里可以看到，许多有老人用轮椅推着的年轻人。

当然也有一些患脑中风的年轻人，是因为经常的工作加班，夜晚睡眠不足而引起的。也有一些是因为应酬太多，喝酒不受控制，体重严重超标的年轻人。这类病人患脑出血为多。很多病人一看体态就在100公斤以上。

因此奉劝一些年轻人，千万不要以自己的年轻，身体扛得住为理由，就经常熬夜。或者在外无节制的喝酒，导致过早的“三高”上身。即高血压，高血糖和高血脂都患上，那就离患心脑血管疾病不远了。

三，病人的职业与经济状况

病人的职业，一般不熟悉不去打听。但是从他们身上的穿戴和气质上，大体能看出来。有些是干部、教师等体制内的人员，也有一些是企业的职工。有一些是老板或者商人。当然还有不少是农民。

其中干部和教师一般穿着比较整洁，举止文雅。一些老板和商人，表现比较目中无人，经常炫富。一般的企业职工和农村居民比较低调。但是城里的职工和农村的病人，从穿着和举止上还是可以分辨出来。

从经济状况上看，能到医院里做康复的人，如果是长期做康复，一般都是经济状况比较好的。一般农村的比较贫困的家庭，都是在刚动完手术后，听医生的劝告到康复科做一阵子康复。不论是见效还是不见效，都会回家，自己锻炼，顺其自然了。

我经常看一个视频号，就是临沂地区农村大集上的状况。农村集市上约有一半的老人，都有偏瘫后的步态，有不少人拄着拐杖，相信他们有部分是中风后遗症的人。当然还有很多出不了门，长期卧床的病人。如果跟前没有人伺候，那就是非常可怜了。

能够长期做康复训练，至少坚持半年以上的病人，一般家庭经济状况都比较好，并有职工医保，报销比例比较高的人。我在齐鲁医院康复时，根据一位治疗师的观察，能长期坚持在医院康复的人，一般有职工医保，报销比例高，且家庭经济状况也比较好。而且家属比较负责任，尽心尽力也要让病人康复。而经济状况较差的，不管是城市居民还是农村居民，都很难坚持长期康复。

从雇佣护工的情况也能看出病人及家庭的经济状况。从医院康复病人的整体来看，家属陪同前来康复的病人，要占到病人的70%以上。其中老人基本上是由老伴或者子女陪同，中年人40岁到60岁的人多半是配偶陪同。而年轻的病人，多都是父母陪同。

能够长期雇用护工陪同的，约占病人的20~30%。这是因为一是护工工资较高，每月支出一般在六到七千元左右。一年下来差不多要9~10万元，一般家庭承担不起。二是家里确实无人陪护，只能倾尽财力雇佣护工来陪护。这种家庭往往由子女几个人分担护工的工资。有的病人常年住院，子女很少去看望，只是定期给护工工资。这种病人有些是植物人状态的，家人对康复已不抱什么希望，只是尽孝心让病人活着而已。

在新冠疫情发生之前的时间里，医保资金不是很紧张。因此有许多病人可以长期住院。每月办理出院后，当天马上就可以办理入院。但是疫情以后政策收紧。住院达到一个周期，三周或者四周以后，必须办理出院。然后在院外至少要待到一周以上，才能再办理入院。病人如果在当地可以回家居住。但是如果在外地，出院后也只能找便宜的酒店住一段时间才再回医院。给病人及家属造成很大的负担。

四，病人的康复效果

从病人康复的效果上来看，不同的病人因为病情不一样，所以效果也不一样。

从中风的患者来看，一般上肢恢复的比较慢，而下肢恢复的比较快，可以能够走起来。我的情况比较特殊，上肢功能恢复得较好，但是下肢不行，总是走不起来。能恢复到基本自理的人，可以达到30~40%。约有50~60%的人，即使通过康复，也效果不是很理想，会中度失能到重度失能，终身需要人照顾。这是一个庞大的群体。

虽然我们在大街上看到的坐轮椅的人并不多，但实际上有很多人是在家中不出门的。所以感觉上残疾人并不是很多。而实际上我们国家的残疾总人口已达到8000多万人，占人口总数的15~18%。他们是社会上的弱势群体。一个家庭只要有一个失能或半失能的成员，那么整个家庭都是一个极大的负担，生活质量也会大大的降低。

另外脊髓损伤患者的康复效果也比较差。因为这是一个世界性的难题。经过一定时期的康复，仅有10~20%的人能够达到治理。其他的人只需要人终身照顾。目前世界上兴起的脑机接口技术，正在寻求新的突破。但愿能够有好的效果。

其他非神经损伤的骨科病人经过康复，90%以上都能达到自理，对社会的影响较小。有一些外伤截肢的病人通过安装假肢也可以达到自理。有些年轻人甚至还能驾驶汽车，这是值得欣慰的。还有格林巴利的病人大部分也成效显著，可以回归正常的生活。而患帕金森的病人，特别是老年人，恢复的效果不太理想。

五，长期康复病人遇到的主要困难

以中风患者为例，由于多数病人都会留有后遗症，成为不能自理的病人，都希望通过长期康复，使病情有所好转，不愿意放弃康复治疗。而且长期不间断的康复也确实能起到一定的效果。年轻人的康复效果更明显。但是长期康复病人也遇到了一系列的困难。

一是经济困难。目前虽然有了长护险和长护补助，但是申请的门槛高，不太实用。即使是申请的护理费，也没有办法直接使用。比如说用定给护工发工资。

因此，政府的补贴用来长期护理还指望不上。即使是月工资或者退休金比较高的人，面对护工每年近10万元左右的支出，也显得比较紧张。因为其他支出，比如说医院康复的自费部分，药品的自费部分，加上生活费等支出，也负担太重。

二是康复病人的家人陪护的负担重。因为多数病人请不起陪护，一般要家人自己陪护，年龄大的病人往往老伴也身体不好，一个人照料不了。儿女又要工作，又要带孩子，也没有办法长期陪护。

特别是从1980年开始实行了严格的计划生育政策后，多数的城镇职工，尤其是50 60后的职工，所出生的孩子基本上都是独生子女。而我们这些50 60后出生的人，正在进入老龄，各种疾病袭来。一对独生子女往往要照顾4个老人，还有孩子，是上有老下有小，还可能有房贷车贷，处于非常困难的状态。

三是病人的心理状况堪忧。因为很多病人的康复效果不太理想，始终无法达到生活自理状态，很容易产生急躁情绪，动辄对陪护和家人发脾气，使陪护人员失去耐心。

也有一些病人丧失了康复信心，产生了抑郁等心理疾病，有人甚至想着自杀。我在某个医院住院的时候，曾经发生过一起陪护去买饭不在时，病人跳楼自杀成功的案例。所以康复医院的病房，一般都安装有防止病人跳楼的措施。

四是社区康复和住家康复目前制度还不完善。现在大城市虽然已经有了对社区康复与住家康复的支持政策，但提供的支持有限。社区康复在多数地方基本上是空白。住家康复一周康复师只能一两次上门做康复，这远远达不到需要。而且这个政策抗覆盖的人群有限。三四线以下的城市和广大的乡村更难以覆盖。

五是大部分住家康复的病人，如果有其他病症，去医院困难。中度以上失能的病人，大多数身体都患有其他病症。特别是老年病人，一般都患有“三高”或其他疾病。如果出现急症，家属要将病人送医，上下车、排队、挂号、检查、会诊、拿药等等，就是非常重的负担。

而所谓的现行的家庭医生制度，几年前卫生部门就宣布已经覆盖了百分之八九十。但直到现在，我这个居住在二线大城市的老人，从来没有见过家庭医生。也没见人来统计过谁有家庭医生。觉得这是卫健部门的空头支票，完全不符合实际。

六是目前住院康复制度有着很大的问题。从医院方面来看，所有的医院都是有住院周转率的考核。而且是医院住院时间越短越好。

但是长期康复病人不同于一般的住院病人。一般1~2周就可以出院。而是需要长期住院康复。但是医院也是根据有关规定，住院最长只能3~4周。必须出院后回家待一段时间，才能重新入院。这对于家在当地的人来说，出入院回家只是增加了接送的麻烦问题。但是对于在外地的病人来说，出院后只能去住酒店，造成了病人及家属的极大负担。

另外，医保部门对于长期康复病人限制每年所做的项目，多出来的不予报销。比如对于偏瘫病人的作业疗法，规定每年不能超过180次。如果是每天只做一次康复训练最多也只能住院半年时间。病人住院期间也绝不会每天只做一次训练。医院没有办法接受长期住院的病人。

我的体会，在我住院的前几年还可以每月办出入院，即当天办理出院和住院，病人不用动地方。但是自新冠疫情以后就行不通了。可能是新冠期间的疫苗和核酸浪费了大量的医保资金，使的医保资金非常紧张。病人必须在医院外待一段时间以后才可以再办理入院。

在我看来，可能是由于医保资金的紧张，导致了医保不是为了医病为主要目标，而是以省钱为主要目标。包括目前的药品集采制度，只求药品便宜，不顾药品疗效，这种状况亟待改变。

作者按语：这篇文章写作于去年的5月份，6月份在本公众号发表。现在情况又有了很大的改变。由于医保资金的紧张，现在对长期住院康复病人要求越来越严格，每年住院时间不能超过三个月。其他时间必须回家，这就让我们这些需要长期住院康复的病人，非常的焦虑。希望医保部门能够考虑到这些病人的特殊需要，在医保资金方面给予一定的倾斜。