黑龙江
湖南日报全媒体记者 张春祥 通讯员 王琳 万凡
很多人认为长痘只是单纯皮肤问题。如果脸上反复长出重度痤疮、结节、脓疱，同时前胸、锁骨、腰背持续疼痛，尤其夜间、晨起僵硬明显，活动后稍有缓解，就要警惕：病根可能不在皮肤，而是一种极易漏诊的风湿免疫病——SAPHO综合征。
18岁的小吴（化名）就是典型病例。他因腰骶部疼痛一月就诊，晨起和夜间僵硬痛感突出，活动后稍有减轻，面部遍布红色丘疹、脓疱，部分结节融合成片，伴随轻度瘙痒。在外院检查发现HLA-B27阳性，血沉、C反应蛋白等炎症指标显著升高，影像提示双侧骶髂关节骨髓水肿、骨质破坏。最初被考虑为血清阴性脊柱关节病合并重度痤疮，肠镜还查出回肠、直肠慢性炎症。但经过止痛、理疗等处理，腰痛与面部皮损均未见好转。
随后小吴来到长沙市第一医院（中南大学湘雅医学院附属长沙医院）肾病内科/风湿免疫科。医生查体发现一处容易忽略的体征：左侧胸锁关节肿胀、压痛明显。胸锁关节CT显示双侧锁骨胸骨端膨隆、骨质密度增高、关节面骨质破坏。结合患者重度难治痤疮、胸锁与骶髂关节无菌性骨关节炎、炎症指标升高、肠道黏膜炎症等一系列表现，对照相关诊断标准，最终确诊为SAPHO综合征。
SAPHO综合征是少见的自身炎症性疾病，病名取自滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨质增生、骨炎五个英文单词首字母。发病与免疫紊乱、遗传易感、微生物等因素相关，可多系统受累。
骨关节损伤是该病核心特征，胸锁关节为典型发病部位，骶髂关节、脊柱也常被累及，患者常有腰臀、前胸锁骨疼痛、晨僵，骨髓水肿、骨质增生或破坏是典型影像表现，全身骨显像可见特征性“牛头征”。皮肤损害多为重度聚合性痤疮，也可出现掌跖脓疱病，皮损顽固，普通皮肤科治疗效果有限。部分患者合并炎症性肠病，实验室检查多见炎症指标升高，但类风湿因子、抗CCP抗体大多为阴性。
该病较为罕见，症状分散，很容易误诊：HLA-B27阳性合并骶髂关节病变，易被当成强直性脊柱炎；胸锁关节肿痛易诊断为类风湿关节炎；面部皮疹则常被单纯当作普通痤疮，导致患者辗转多个科室，延误诊疗。一旦顽固皮疹与顽固骨痛同时出现，不能只看皮肤科，需排查风湿免疫问题。
SAPHO综合征属于慢性复发性疾病，个体病程差异较大，少数患者病情迁延甚至造成骨骼损伤，需要风湿免疫专科长期随访、阶梯式治疗。非甾体抗炎药可缓解关节疼痛；甲氨蝶呤等抗风湿药控制基础炎症；异维A酸、多西环素能够改善痤疮，但单用皮肤药物无法解决骨关节深层炎症；生物制剂是重要治疗手段，TNF-α抑制剂可同时改善骨骼与皮肤病变。
在长沙市第一医院肾病内科/风湿免疫科学术主任、主任医师黄映红的方案指导下，小吴使用甲氨蝶呤联合阿达木单抗，配合局部用药与皮肤专科治疗，同步纠正维生素D缺乏、骨量减少，兼顾肠道合并症。经过规范治疗，他的关节疼痛明显缓解，面部皮损显著好转。
专家提醒，青少年出现以下组合症状，不要只在皮肤科就诊：一是重度痤疮，结节、脓疱反复发作，常规祛痘效果差；二是腰骶、臀部夜间疼痛、晨僵，或锁骨、胸口肿痛；三是血沉、C反应蛋白等炎症指标升高；四是伴不明原因腹痛、腹泻等肠道症状。
SAPHO综合征虽属少见病，但并非不治之症。早识别、早确诊、规范专科管理，绝大多数患者的皮肤、关节症状都能得到有效控制。不要把顽固骨痛简单当成劳损，难治皮疹只当成青春痘，找准病因，才能少走诊疗弯路。
作者：张春祥
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