北京
她走了，37岁。10月1日，ALS Network对外公布了Brooke Eby去世的消息。
这个名字对很多人来说可能陌生，但在TikTok上，她有超过30万粉丝。过去四年，她一直在做同一件事：把自己患上渐冻症的过程，拍成视频，讲给所有人听。
确诊那年，她才33岁
四年前，Eby被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症，也就是常说的ALS、渐冻症。这是一种退化性疾病，攻击大脑和脊髓的运动神经元。据梅奥诊所的说法，这种病是致命的，患者一旦出现症状，预期寿命通常只有两到五年。而最常见的ALS病例，多发生在60岁及以上的人群中。Eby确诊时，只有33岁。
她在TikTok上发布过一条视频，标签里写着"我的确诊故事"。对一个33岁的人来说，这个诊断几乎等同于一份判决书。
但她没有把剩下的时间用来哀叹。
把呼吸测试失败，也拍成了视频
Eby选择了一条很少有人走的路：用幽默和机智，记录自己身体一点点退化的过程。她会用啤酒漏斗喝药，也会坦然面对自己没通过呼吸测试时的真实情绪——那项测试用来追踪呼吸系统的强度。
这些视频不煽情，也不卖惨。她把最难堪、最无力的时刻，用一种近乎调侃的方式摊开给所有人看。正是这种坦率，让越来越多的人开始关注ALS，关注这个此前对很多人来说完全陌生的病名。
她不只是记录，还在为ALS的宣传和研究筹款。ALS Network是她长期的倡导合作伙伴。
"她改变了人们看待ALS的方式"
ALS Network总裁兼首席执行官Sheri Strahl在声明中说："Brooke改变了人们看待ALS的方式，但她也改变了ALS患者寻找彼此、互相支持的方式。"
Strahl还说："她把幽默带进了极其艰难的时刻，以无畏的诚实发声，在极度需要连接的地方创造了连接。我们对她的离世感到心碎，也深深感激能有幸认识她、与她共事、为她庆祝。Brooke的影响将活在她触及的每一个人身上，活在她所创建的整个社群中。"
这段评价里没有一句空话。一个33岁被宣判"死刑"的人，用四年时间，把一件私人的、痛苦的事，变成了几十万人共同参与的事。
她留下的，不只是视频
渐冻症患者的平均预期寿命是两到五年，Eby从确诊到离开，走过了四年。这四年里，她没有把镜头对准自己的不幸，而是对准了如何与不幸共处。
她用啤酒漏斗喝药的画面，她谈论呼吸测试失败时情绪的画面，如今都留在了TikTok上。对那些同样患病的人来说，这些视频或许比任何安慰都更有用——因为它们证明，即使在最糟糕的处境里，人依然可以选择用什么样的姿态面对。
37岁，太年轻了。但她用这37年，尤其是最后这四年，做了一件很多人一辈子都做不到的事：让一个陌生的病名，被几十万人记住。
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