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透析 10 年 我最想对新肾友说 :决定你能活多久的不是机器,是你自己

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我叫刘建军,今年五十六岁,透析整整十年了。

十年前我四十六岁,在建筑工地当钢筋工,身体壮得像头牛。一米七五的个子,一百六十斤,搬钢筋、绑铁丝,一天干十个小时不带喘的。工友们都说我身体好,能吃能干。

谁能想到,就是这么一个看起来壮得像牛的人,肾脏说不行就不行了。

那是2014年春天的事。三月份开始,我老是觉得浑身没劲,干活干一会儿就得歇一歇。脚脖子也开始肿,一开始以为是干活累的,没当回事。后来肿得越来越厉害,鞋子都穿不进去了,早上起来眼皮也肿得跟核桃似的。

我老婆王桂兰催我去医院看看,我还不乐意:“去啥医院?歇两天就好了。”

她又催了好几回,我才不情不愿地去镇卫生院查了一下。一查尿常规,蛋白三个加号。医生让抽血,结果出来,肌酐四百多。

镇卫生院的医生看了看化验单,皱了皱眉:“你这个情况不太好,肾功能已经有问题了,赶紧去市里大医院看看吧。”

我这才慌了。

到市人民医院肾内科,又做了一堆检查。接诊的是个四十多岁的女医生,姓张,说话很温和。她看了我的化验单,沉默了一会儿,才开口:“刘师傅,你的肌酐已经到六百多了,双肾萎缩也很明显。这是慢性肾衰竭,已经到了终末期。”

“终末期是啥意思?”我还没反应过来。

“通俗点说,就是尿毒症。”张医生说,“你的两个肾脏基本上已经失去功能了,没法正常排出体内的毒素和多余的水分。”

我当时脑子嗡的一声,整个人都傻了。

尿毒症?那不是绝症吗?我身边就有人得这个病死的,听说透析也活不了几年。

“医生,我还有救吗?”我声音都在发抖。

“有救。”张医生说,“现在有两种治疗方案,一种是血液透析,一种是腹膜透析。两种方法都能替代肾脏工作,把体内的毒素和多余水分排出去。虽然不能根治,但只要坚持治疗、管理好自己,长期生存是完全可能的。”

“能活多久?”

“这个不好说。”张医生很坦诚,“有的病人透析了二三十年,现在还活得好好的。但也有病人几年就不行了。差别在哪里呢?不在机器,在自己。”

我当时没听懂她这句话的意思。

后来我才明白,这句话有多重要。

决定开始透析之前,我做了一段时间的准备。先在胳膊上做了一个动静脉内瘘的手术,把一根动脉和一根静脉接在一起,让它长粗长大,方便以后扎针透析。

内瘘做好之后,等了差不多一个月才能用。那一个月里,我每天都在摸胳膊上那个突突跳的地方,感受着血液在里面流动的声音。

说实话,我心里是很抗拒透析的。

我总觉得,一旦开始透析,就等于是个废人了。不能干活,不能挣钱,还得每个月往医院跑,花钱不说,人也受罪。

但身体不给我选择的余地。

不做透析,肌酐越来越高,毒素在体内堆积,我开始恶心呕吐,吃不下饭,浑身痒得睡不着觉,走几步路就喘得厉害。

王桂兰看我那个样子,急得直掉眼泪:“建军,咱还是去透析吧,你这样下去不行啊。”

我咬了咬牙,去了。

第一次透析,是2014年5月12号,我记得很清楚。

那天早上七点就到了透析室。透析室很大,一排排的透析机,每个床位上都躺着一个病人,胳膊上扎着两根粗粗的管子,鲜红的血液顺着管子流进机器,又从另一根管子流回身体。

我看着那个画面,心里发毛。

护士让我躺到床上,然后开始给我扎针。内瘘上扎两根针,一根把血引出来,一根把血送回去。针头比普通的针粗得多,扎进去的时候疼得我龇牙咧嘴。

“忍着点,第一次都这样。”护士说,“以后习惯了就好了。”

透析四个小时,我躺在那儿一动不敢动。机器嗡嗡地响着,我看着自己的血在透明的管子里流来流去,心里说不出的滋味。

做完第一次透析,感觉确实好了一些。不那么恶心了,喘气也顺畅了。但人也虚得很,浑身没劲,回到家倒头就睡。

王桂兰给我熬了小米粥,端到床前:“建军,吃点东西。”

我摇摇头:“不想吃。”

“不吃咋行?你身体本来就虚,再不吃饭,哪有力气?”

我勉强喝了几口粥,又睡了过去。

那段时间,我整个人都很消沉。觉得自己这辈子完了,成了个废人,拖累老婆孩子。

王桂兰倒是想得开,天天安慰我:“建军,咱有病就治病,别想太多。透析就透析呗,只要能活着,比啥都强。”

我儿子刘洋那时候刚上大学,知道我得病以后,打电话回来哭着说:“爸,你别担心钱的事,我暑假不回家了,在外面打工挣钱给你治病。”

我听着电话那头儿子的哭声,眼泪也止不住了。

为了儿子,我也得好好活着。

透析的第一个月,我什么都不懂。护士说什么我就听什么,但很多时候也没太往心里去。

有一次,我觉得身体舒服了点,就跟护士说:“今天能不能少透一会儿?我感觉挺好的。”

护士瞪了我一眼:“不行!透析时间不能随便减。你以为感觉好就没事了?毒素在身体里是慢慢积累的,你今天少透半小时,毒素就多留半小时,时间长了,心脏、血管、骨头全都要坏。”

我被她说得一愣一愣的,不敢再提了。

后来我才知道,透析充分性这个东西有多重要。所谓充分透析,就是要保证每次透析的时间和频率足够,把体内的毒素充分清除出去。如果随随便便减少次数或者缩短时间,毒素就会在体内越积越多,慢慢地损害各个器官。

我见过一个肾友,比我早透析两年,姓马,大家都叫他老马。老马五十多岁,原来也是个工人。他透析了两年,觉得身体没啥不舒服,就开始偷懒。本来一周三次的透析,他改成一周两次,有时候一周一次。护士劝他,他不听:“我身体好着呢,少透一次没事。”

结果呢?半年以后,老马因为心力衰竭住进了ICU。医生说,就是他长期透析不充分,毒素和水钠潴留把心脏拖垮了。

老马在ICU里待了十几天,最后还是走了。

他的葬礼上,他老婆哭得死去活来:“早听医生的话就好了,早听就好了……”

我站在旁边,心里五味杂陈。

老马的死给我敲响了警钟。从那以后,我再也不敢偷懒了。每周三次透析,雷打不动。不管刮风下雨,不管身体感觉好不好,我都准时到医院报到。

除了按时透析,控水也是一件大事。

透析病人的肾脏基本不工作了,喝进去的水排不出来,全靠透析的时候脱掉。所以两次透析之间喝的水越多,体重增长就越大,心脏的负担就越重。

医生给我的标准是:两次透析之间的体重增长不能超过干体重的3%到5%。我的干体重大概是六十公斤,也就是说,两次透析之间最多只能长三公斤。换算成喝水的量,每天只能喝五百到八百毫升,包括喝水、喝汤、吃水果蔬菜里的水分。

刚开始控水的时候,我真的很难受。

夏天天气热,别人咕咚咕咚喝冰水,我只能用小杯子抿一小口。吃饭的时候,菜咸了也不敢多喝水,只能干噎着。有时候渴得实在受不了,我就含一口水在嘴里,漱漱口再吐出来。

王桂兰看我难受,也跟着难受。她为了陪我,自己也不怎么喝水。我说你不用这样,她说:“你一个人受苦,我心里过意不去。”

控水控不好,后果很严重。

透析室里有个病友叫小刘,才三十出头,得尿毒症三年了。小伙子年轻,管不住嘴,喝水没节制。每次来透析,体重增长都超标,有时候能长四五公斤。

护士说他:“小刘,你又喝多了吧?你看你这体重,涨了这么多,透析的时候脱这么多水,心脏受得了吗?”

小刘嬉皮笑脸地说:“没事没事,我年轻,扛得住。”

有一次,他连着几天没控制好饮水,来透析的时候喘得厉害,脚肿得跟馒头似的。透析过程中,血压突然往下掉,心脏受不了了,紧急抢救了半天才缓过来。

从那以后,小刘老实多了。他跟我说:“哥,我算是知道了,控水这事儿真不是闹着玩的。”

我说:“知道就好,咱这病,一步都不能错。”

控水难,控饮食更难。

透析病人最怕两样东西:钾和磷。

高钾会引起心律失常,严重的会心脏骤停。高磷会导致血管钙化、骨痛、皮肤瘙痒,还会让甲状旁腺激素升高,进一步破坏骨骼。

哪些东西含钾高?香蕉、橘子、橙子、柚子、葡萄、猕猴桃、土豆、菠菜、西红柿、豆制品……基本上我爱吃的水果蔬菜,大部分都含钾高。

哪些东西含磷高?动物内脏、坚果、巧克力、可乐、奶制品、豆制品……也都是我爱吃的东西。

刚开始的时候,我真的不知道该怎么吃了。

以前我是个吃货,什么都爱吃。现在好了,这个不能吃,那个不能碰,感觉自己活着都没啥意思了。

有一次,我实在是馋得不行,偷偷买了几个橘子,躲在阳台上吃了。吃完以后,心里又害怕又后悔,生怕血钾高了出事。

第二天去透析,抽血化验,血钾果然偏高。护士长把我叫到一边,狠狠地批评了一顿:“刘建军,你不要命了?高钾血症是会死人的,你知道吗?”

我低着头,像个做错事的孩子:“我知道错了,以后再也不敢了。”

从那以后,我真的再也不敢乱吃了。

每次吃东西之前,我都要先查一查,这个东西含钾高不高,含磷高不高。高的坚决不吃,中等的偶尔吃一点点,低的才能放心吃。

王桂兰为了照顾我的饮食,专门买了一本《肾病饮食指南》,天天研究。她学会了怎么给食物焯水去钾,怎么搭配食材让营养均衡。每天的饭菜都精心搭配,既保证营养,又不超标。

我有时候看她忙忙碌碌的样子,心里很不是滋味。要不是得了这个病,她也不用跟着受这份罪。

除了控水控饮食,定期复查也很重要。

透析病人每个月都要抽血化验,查血常规、电解质、肾功能、钙磷代谢、甲状旁腺激素等等。还要定期做心脏彩超、血管彩超,监测心功能和内瘘情况。

这些检查,有些人觉得麻烦,觉得没必要。但我知道,这些都是保命的。

我见过一个病友,姓张,比我大几岁。他透析了五六年,一直不怎么复查。医生开的药也不按时吃,觉得没啥感觉就不吃了。

后来他开始骨头痛,痛得晚上睡不着觉。去医院一查,甲状旁腺激素高得离谱,骨头都被吸收了,骨质疏松得厉害。医生说,这是长期高磷高甲状旁腺激素导致的肾性骨病,已经很难逆转了。

老张后来走路都走不了了,只能坐轮椅。他后悔得不得了:“早知道就听医生的话了,早点复查,早点吃药,也不至于弄成这样。”

我看着他坐在轮椅上的样子,心里暗暗告诉自己:一定不能重蹈覆辙。

每个月复查,我一次不落。医生开的药,不管是降磷的药还是降血压的药,我都按时吃,从来不自己停药。

有一次,我觉得血压控制得挺好,就自作主张把降压药减了半片。结果没过几天,血压就飙到了一百八。王桂兰吓坏了,赶紧把我送到医院。医生说:“降压药不能自己随便减,血压波动对心脏和血管的伤害更大。”

从那以后,我再也不敢自己调药了。

十年的透析生涯,我见过太多的人来来去去。

有的人走了,是因为不自律。不好好控水,不好好控饮食,不好好按时透析,结果并发症一个接一个,最后扛不住了。

有的人走了,是因为心态崩了。得了这个病,觉得自己活不下去了,整天郁郁寡欢,不吃不喝,身体越来越差,最后自己也放弃了。

也有的人,活了很久很久。

我们透析室有一个老爷子,姓黄,今年七十三岁,透析二十二年了。他六十岁的时候开始透析,现在七十多了,精神头比我还好。每次来透析,他都笑眯眯的,跟护士开玩笑,跟病友聊天。

我问他:“黄叔,你透析这么多年,有啥秘诀没有?”

黄叔笑着说:“哪有什么秘诀?就是听话。医生让干啥就干啥,不让干啥就不干啥。管住嘴,迈开腿,按时透析,按时吃药,心态放宽,就这么简单。”

我仔细一想,还真是这个道理。

黄叔的饮食控制得特别好。每次透析室的护士讲饮食课,他都听得特别认真,还拿笔记下来。他的体重控制得很好,每次来透析,体重增长从来不超过两公斤。他的血钾血磷也控制得很好,常年都在正常范围内。

黄叔还坚持锻炼。每天早上起来,他都要去公园走半个小时。他说:“透析病人不能不动,适当活动活动,对身体有好处。”

我受黄叔的影响,也开始锻炼。每天早上起来,在小区里走一走,活动活动筋骨。虽然不能干重活了,但起码能保持基本的体力。

心态方面,我也慢慢调整过来了。

刚开始透析的那几年,我心情一直不好。觉得自己是个废人,拖累了家里人。后来慢慢地想通了:既然病已经得了,怨天尤人也没用。与其整天愁眉苦脸的,不如开开心心地过好每一天。

我开始学着找乐子。透析的时候,跟旁边的病友聊聊天,说说笑话。回家以后,看看电视,听听收音机,跟王桂兰唠唠嗑。周末的时候,儿子回来,一家人一起吃顿饭,也挺开心的。

日子就这么一天天地过去了。

一晃,十年了。

十年里,我经历了很多。有几次并发症,差点没挺过来。有一次心衰发作,在ICU里住了五天。还有一次内瘘堵了,做了紧急手术才保住。

但每一次,我都挺过来了。

因为我心里有一个信念:我不能倒下。我倒下了,王桂兰怎么办?儿子怎么办?

儿子刘洋现在已经毕业工作了,在省城一家公司做会计。他每个月都给我打钱,让我买点好吃的。我跟他说:“爸不缺钱,你自己攒着,将来买房娶媳妇。”

他说:“爸,你好好活着,就是对我最大的支持。”

我听了,心里暖暖的。

现在,我偶尔也会跟新来的肾友聊聊天。

他们很多人跟我当年一样,刚知道自己得病的时候,天都塌了。有的人哭,有的人沉默,有的人暴躁易怒。

我都会跟他们说:“兄弟,别怕。这个病虽然麻烦,但不是绝症。只要你管好自己,活个十年二十年没问题。”

有人问我:“刘哥,你透析十年了,有啥经验没有?”

我说:“经验谈不上,教训倒是一堆。我给你总结几条吧。”

“第一条,按时透析,别偷懒。一周三次,一次四个小时,雷打不动。你觉得身体舒服了,不代表毒素不存在了。你不按时透析,毒素就在身体里慢慢积累,等到出问题的时候就晚了。”

“第二条,管住嘴。控水控盐控钾控磷,一样都不能马虎。水喝多了心脏受不了,钾高了心脏停跳,磷高了骨头烂光。想吃好东西的时候,想一想后果,就忍住了。”

“第三条,定期复查,按时吃药。别以为自己感觉良好就没事了,很多指标不正常是没有症状的。等你感觉到不舒服的时候,往往已经晚了。”

“第四条,保护好你的内瘘。那是你的生命线,每天摸摸有没有震颤,洗澡的时候别让肥皂水冲到,睡觉的时候别压着。内瘘坏了,重新做手术很麻烦,而且不一定能做成。”

“第五条,心态要好。这个病是长期的,你得学会跟它共存。整天愁眉苦脸的,对自己没好处,对家里人也没好处。该吃吃,该喝喝(当然是能吃的能喝的),该笑笑,日子总要过下去的。”

新肾友听了,有的点头,有的若有所思。

我知道,这些话他们不一定都能听进去。有些人要像我当年一样,撞了南墙才会回头。

但我还是想说。

因为每多一个人听进去,就可能少一个人重蹈老马和小刘的覆辙。

前几天,我又去透析。

护士给我扎针的时候,看了看我的胳膊:“刘师傅,你这内瘘保养得真好,十年了还这么好用。”

我笑了笑:“那可不,这是我的命根子,能不保养好吗?”

透析的过程中,我旁边的床位来了一个新病人。是个三十多岁的年轻人,戴着眼镜,看起来很斯文。他躺在那里,眼睛望着天花板,一言不发。

我知道他心里的感受。

十年前,我也是这样的。

透析结束后,我走过去,拍了拍他的肩膀:“小伙子,别灰心。这个病虽然麻烦,但能活。我透析十年了,这不还好好的吗?”

他抬起头看了看我,眼睛里有一点光亮。

“真的能活这么久?”

“能。”我说,“只要你管好自己,按时透析,管住嘴,定期复查,活个二十年三十年都有可能。咱们透析室有个老爷子,透析二十二年了,现在还活蹦乱跳的呢。”

他沉默了一会儿,说:“谢谢你,大哥。”

我说:“不用谢。好好活着,比什么都强。”

走出透析室,外面的阳光很好。

我深吸了一口气,感觉空气都是甜的。

十年了,我还活着。

虽然活得不容易,但活着本身就是一件值得庆幸的事。

我知道,未来的路还很长。可能会有更多的并发症,更多的考验。但我有信心走下去。

因为我知道,决定我能活多久的,不是那台透析机,是我自己。

机器只是工具,人才是根本。

管好自己,就能活得更久、更好。

这是我用十年时间,用无数个痛苦的日夜,用那些离开的病友的教训,换来的最宝贵的经验。

我希望每一个新肾友,都能早点明白这个道理。

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