京东前副总裁蔡磊：两年没出卧室，妻子直播四年撑起科研

央视记者庄胜春第五次走进蔡磊家，进门要先全身消毒，再戴上口罩。四年前第一次探访，蔡磊还能自己走路；两年前第二次去，他还能开口说话。到了今年这一趟，他的世界只剩下卧室这一方天地。

一个曾经的京东副总裁，如今连一句话都说不出来。

四个人才能扶他坐起来

记者进门那会儿，蔡磊正在床上做按摩。为了配合采访，他坚持要坐起来。就这么一个动作，得四个人一起搭手——有人托后背，有人扶肩膀，还有人得用双手捧着他的脑袋。稍微一用力，颈椎关节就可能受伤。

全身能自主活动的地方，只剩下一双眼睛。蔡磊自己讲，他已经两年多没迈出过卧室这道门槛。屋外的世界对他来说，就是几块监控屏幕上的画面。

桌子左边摆着几个显示器，能看到一公里外办公室里同事们的实时状态。他跟外界的联系，全靠一台眼控仪。眼睛看着屏幕上的字母，一个一个敲出来，再通过合成语音说出口。工作节奏没停，跟正常人上班没差。

屋里有个小细节让人印象很深。他脑袋没法转动，就想了个办法，让助理在桌上放一面镜子。这样有客人来，他从镜子里就能看清对方的脸和表情。记者问是谁的主意，机器音回了两个字，说是他自己发明的。屋里的人都笑了。

聊到科研进展，他说了两个字：无果

聊到最关心的科研进展，蔡磊的语气就沉下来了。他坦白讲，本来想等攻克渐冻症之后，再请这些记者上门坐坐。可是这次采访，等于是没等到那天。目前团队试过好几条路径，都没什么像样的突破。用他自己的话说，就是无果。

听到这两个字，采访室里空气都凝住了。但不能说他们做的是无用功。

今年年初1月13日，中美瑞康的小核酸药物RAG-17正式开启II期临床试验，首例患者在浙江大学医学院附属第二医院完成给药。到了7月，《自然·医学》发表了RAG-17的I期人体试验结果，六位患者脑脊液里的SOD1蛋白平均降了69%。

这些成果背后，都有蔡磊多年推动的影子。只可惜，SOD1基因突变型患者在中国渐冻症人群里占比很小。散发性的那一大部分人，还在苦苦等药。

蔡磊自己就是散发型。他心里其实很清楚，这条路对他个人来说，时间已经不够了。他做这么多，是给后面的人趟路。

妻子辞掉审计工作，直播间撑了四年

再说说他的老婆段睿。这几年家里的科研经费，绝大部分是她挣回来的。2022年9月，段睿把审计工作辞了，开了个直播间叫“破冰驿站”。到今年9月19日，这个直播间刚好满四周年。四年时间里，她从一个完全的门外汉，熬成了成熟的带货主播。人也胖了一圈，因为每天要试吃大量样品。

段睿选品那叫一个严。商家寄来的月饼，她拿起来咬两口，嚼几下就吐进垃圾袋。几秒钟就能给出判断，说这个口味不正。这本事是拿命拼出来的。她卖出去的每一分钱，都要填进科研的窟窿。选错一次品、判断失误一次，实验室那边可能就发不出工资。这种压力，普通带货主播根本体会不到。

她说过一段话，我们看了都很触动。段睿讲，钱花在科研哪一步、有没有结果，她一概不问。因为她清楚，科研本身就是九成九的失败。如果代入患者家属的心态，天天都得崩溃；如果代入投资人的心态，又会本能怀疑项目靠不靠谱。她选择闭上嘴、埋头挣钱，把钱交出去，绝不干扰科研团队。

除了给蔡磊的团队输血，“破冰驿站”还拿出一部分收入，帮扶其他弱势群体的创业项目。有时候直播结束，她就坐在椅子上直接睡着。

同在北京，夫妻俩基本靠微信联系

她跟记者讲了句大实话，现在都不太敢去见蔡磊。看着他一天天变成这样，她心里过不去这道坎。两个人都在北京，可是住在不同的地方。家里还有个上小学的儿子，蔡磊的卧室需要无菌环境，孩子来回跑不方便，情绪上也不好承受。所以夫妻俩基本靠微信联系。

蔡磊说过一句让人心酸的话，说在微信里他还是个正常人，能打字、能开玩笑。他还叮嘱段睿别常来看他，因为自己没法说话，见面反而更难过。

助理陈滢芳讲过一个细节。蔡磊回复消息，哪怕就一个“收到”两个字，也从不让别人代打。他要靠眼睛一下一下敲出来。每天从早上八九点开工，一直干到晚上十一点多。开会、看文献、跟病友交流、盯项目进展，日程排得满满的。一个全身只有眼球能动的人，工作时长比大部分健康人还长。

除夕夜那只小手，胜过千言万语

今年除夕夜，2月16日那天，“蔡磊破冰驿站”的账号发了一段家庭视频。段睿抱着儿子小菜籽，蔡磊戴着一条红围巾坐在床边。孩子伸出小手，搭在爸爸的右手上，来回轻轻抚摸。父子俩没有对话，可这个动作胜过千言万语。视频底下涌进来成千上万条留言，很多陌生网友跟着掉眼泪。

蔡磊自己给记者算过一笔账。最近三年工作室的运转和科研的花销，除了社会捐款的500万，剩下几乎全是段睿直播间挣来的。他打出这行字的时候，屋里一片安静。他心里很清楚欠妻子什么，可也知道自己再没有机会补偿。他能做的，就是把每一分钱花在刀刃上，把每一天都掰成两半用。

十公里之外的直播间里，段睿还在一件件试吃、一款款上架。她挣的每一分钱，都投进了一个大概率没有回响的深坑。夫妻俩虽然极少碰面，可两个人其实在做同一件事。

“未来大概率没有我，但这根本不重要”

中国这几年在渐冻症领域的每一点小突破，背后都藏着这样一批不肯认命的家庭。他们不是站在聚光灯下的人，但撑起了这个病最难看见的那部分光。

前不久蔡磊那句“未来大概率没有我，但这根本不重要”，又冲上了热搜。这话听着悲壮，其实特别务实。他很清楚生命的极限，也很清楚科学的进度条。中国现在登记在册的渐冻症患者有二三十万，全球还要多。这群人过去几乎是沉默的。是蔡磊和段睿这样的家庭，一点点把这个病推到了公众面前。药还没造出来，但愿意关注、愿意投钱的人多了。

看完这对夫妻的故事，很难用哪个大词去形容他们。说伟大太远，说坚强太轻。更像是两个背对背作战的战友，各自守着一头。攻克渐冻症到底哪天能实现，谁也不敢打包票。可蔡磊每敲一个字、段睿每卖一单货，都在把那扇门往前推一点。就算他等不到破冰的那天，后面的病友多一份希望，这件事就值得干下去。