弟弟癌胚抗原15没复查，再查已是直肠癌晚期！进京抗癌花钱如流水

2025年5月，弟弟单位体检，癌胚抗原15，正常上限是5。医生让他去复查。路上他给一个当医生的亲戚打了电话，亲戚问了彩超结果没事，就说应该没啥大事，单一指标高说明不了什么。弟弟就把车头一调，回家了，没去复查。

现在想想，那时候要是去了医院，可能就是直肠癌早期或者中期吧。后来一想到这个，就后悔得不行。所以真心劝大家，体检发现异常，一定要及时去医院复查。

（后来也有人说过，那个医生亲戚有点误导。我自己想明白了，归根到底，自己才是自己唯一的负责人。别人的意见，只能是参考，不能当决策。别想着靠谁，谁都靠不住，父母配偶子女都一样。想偷懒靠别人，就得承担别人靠不住的后果。）

2025年下半年，弟弟说工作强度太大，老熬夜，身体扛不住，主动申请去了乡镇。那段时间他老跟我说乏力，还以为是湿气重，弄了些中药调理。他那个工作性质就是这样，强度大，熬夜多，两天一个夜班，值夜班还有任务，第二天照常上班，经常一天睡三四个小时。我后来总在想，是不是熬夜把他免疫力搞下去了，才有的直肠癌？我们家没人得过癌，爷爷奶奶姥姥姥爷都是高寿走的。

2026年1月14号，弟弟跟我说体检指标有点异常。他因为腰疼做了个腰部CT，报告一出来，体检医生就紧急联系他，让他做肠镜——显示乙状结肠异常增厚，伴腹膜后、盆腔多发肿大淋巴结。我问他，还有别的指标异常吗？他想起2025年5月那次体检，说癌胚抗原有点高，正常0到5，他是15。他已经约了第二天肠镜。我让他放宽心，等结果出来再说。那天晚上我用DEEPSEEK查，显示大概率是肠癌。我不愿意信，下意识觉得不可能，一晚上噩梦连连，没睡好。

2026年1月15号，弟弟去做肠镜，我妈陪着。做的过程中，医生就跟我妈说了，基本可以确定是肠癌，有10公分的肠子坏了，让赶紧去大医院，县城医院看不了。我妈紧急联系了弟媳妇和我。弟媳妇本想去省医院，找人打听了一下，至少要一周后才能排上号。我想了想，拖一天严重一天，去北京找更好的医院和专家，我来想办法。当天下午，医院和医生就定下了，决定连夜进京。我从临沂出发，弟弟和弟媳妇从潍坊出发，在济南汇合，一起往北京赶。路上把异地就医备案办完了。半夜12点，总算安顿下来。

1月16号，在北京医院上午挂号查血，血液检查上午做完，下午做增强CT。结果要等几天，医生让回家取病理切片和病理报告。晚上我们退了房往回走，我回临沂，弟弟弟媳回潍坊。说好周日晚上再来北京。

1月17号，我和弟媳联系医院问病理切片和报告什么时候出来，同时问门诊慢特病怎么办理。报告出来后，就可以在出报告的医院办慢特病。

1月18号，弟媳取出病理切片和报告，报告显示中分化腺癌。当天下午我们又回了北京。

1月19号，在北京医院挂了直肠肿瘤外科专家门诊。医生看了增强CT和各种报告，让先去内科化疗。这时候血液里癌胚抗原已经到800多了。

1月20号，挂了内科专家门诊，医生问了病情，办了住院（1天），在内科日间病房化疗。方案是“奥沙利铂+卡培他滨”，21天一次。在医院打化疗针，回家早晚口服卡培他滨。每周在当地医院化验一次血常规和肝肾功能。化疗期间不能碰凉水，不能吃凉的，注意营养。当天化疗完，我和弟媳、弟弟就各自回家了。

2月10号，第二次化疗，还是同样的方案。第一次化疗期间血常规、肝肾功能都正常，耐受度还行。快过年了，医院人都少了不少。

3月4号，做了血液检查和增强CT，想看看化疗效果，以及能不能手术。癌胚抗原已经到1500多了。

3月5号，第三次化疗，还是同样的方案。上次化疗肝功能稍微有点异常，白细胞有点下降，问了医生，县医院开了护肝药和升白片。增强CT出来，原有的转移淋巴结有的缩小，有的增大，锁骨上、腹股沟这些新地方也发现了转移。紧急挂了直肠外科专家号，最快也要下周，先回家。

3月16号，看了直肠外科专家门诊。医生对比增强CT，发现腹股沟淋巴结一个月从0长到2厘米，左锁骨也转移了。需要排除淋巴瘤，要求在北京重新做病理分析，同时做免疫组化。当天约了最快的肠镜，也要到周四。

3月18号，抽血，主要查传染性疾病。

3月19号，做肠镜。同时约下周一专家会诊。会诊挂的特需，挂号费500。刚做完肠镜，来回路费也贵，就继续留在北京。

3月23号，等专家会诊，但病理报告还没出来，会诊延期。肠镜报告出来了：直乙交界癌，距肛门约16厘米。我记得最早肿物在距肛门12到22厘米那块，化疗后感觉有所退缩。目前有不全肠梗阻，肿物处肠腔狭窄，内镜过不去，肠壁也增厚。医生建议吃流食、半流食，预防肠梗阻。病理报告还要等几天。第三次化疗又快到了，赶紧联系内科接着化疗，这个不能耽搁。还得在北京待几天。已经待了一个多星期，租的是民宿，有厨房能做饭。北京医疗费和地方差不多，贵的是往返交通和住宿。

这段时间我也在想，弟弟患癌后最大的难题是什么。我觉得最需要两样：钱和陪伴。

钱这方面。癌症，有人花几万，有人花上百万，个体差异太大。比如基因检测，野生型还是突变型，有没有靶向药，靶向药贵不贵，都直接影响费用。弟弟跟大部分人一样，父母是农民，自己收入有限，还有房贷、车贷、消费贷，目前家人支持一点，自己借贷一些，勉强维持。他有职工医保，能报一部分。可惜没买商业保险，自费项目多，经济压力不小。如果身体还好，最好给自己和家人买份商业保险，百万医疗或重疾都行。

陪伴这方面。县城医院不具备条件，病情又急重，选了去北京。每次去北京，包括化疗，都得有人陪。有时候一待一个多星期，时间成本很高。上班的年轻人根本请不了那么多天假，请多了工作难保。父母能去，但很多事他们办不了，得病人协助，比如挂号、看报告、点外卖、订高铁票、跟医生沟通。考虑实际情况，弟弟现在身体还行，目前多是妈妈陪他去北京，顺便照顾生活。现在一个人陪还行，后面要是做手术，至少得两人。

弟弟精神状态一直挺平静，配合治疗。一开始去北京没告诉他是癌症，说是息肉，比较大，得去大医院做手术。后来开始化疗瞒不住了，才告诉他是肠癌，能手术。再往后，腹股沟淋巴结转移了，他才真正意识到到了中晚期。他是一点一点了解病情，慢慢接受的，没见他很失态、崩溃过。有一次他悄悄问我，这病做完手术还能活到60岁吗。我说活到八十都没问题。也许他也是怕我们难过，自己躲起来哭过吧。我问他生病苦不苦，他说一点都不苦，能睡好觉，还不用高强度干活，比他前几年过的日子好多了。我不敢想他之前过的到底是什么日子。

4月2号，病理和免疫组化结果出来了。还是中分化腺癌，免疫组化全阳性，意味着免疫治疗不敏感，PMMR，属于普通型结直肠癌，后面可能更多靠化疗和靶向药。我弟弟没能成为免疫治疗的天选之子，5%的概率太低了。不过排除了林奇综合征，也算个间接的好消息，他儿子遗传概率没那么高。医生怀疑的淋巴瘤也排除了，但到现在我们也不清楚，为什么中分化腺癌会进展这么快。这段时间化验等结果等得久，肠镜等了三天，病理和免疫组化等了将近十天，周末节假日医院不上班。到了化疗时间，医生说等化验结果出来再安排，期间特别担心病情会不会被耽搁，但也没办法。下一步再去外科评估手术可能。我查了资料，有远处转移还没控制住的，可能还是以全身治疗为主，希望但不敢奢望能马上手术。希望能尽快出有效方案，控制住进展。目前弟弟还吃流食，担心肠梗阻。

4月13号，终于排上外科门诊。弟弟下午去看了外科医生。医生说他达不到手术标准，建议三药联合化疗加靶向。说弟弟年轻抗造，得上强度，别维持治疗，看有没有机会争取手术，具体方案内科定。问了医生，说不全肠梗阻可以通过三药化疗缓解一些。三药化疗要上伊立替康了，有点担心副作用。

4月15号，开始第四次化疗。这次上强度了，奥沙利铂加卡培他滨加伊立替康，三药联合，再加免疫。再加上基因检测，医保和门诊慢特病报销后大概自费2万。之前三次化疗都是自费6000左右。输液三个多小时，弟弟回去就感受到副作用了。有点后悔没听医生的，输液前没吃止吐药，结果吐得昏天黑地，接着不停拉肚子，太遭罪了。同时经济压力也来了，后面再加靶向，不敢想每个月花多少。

4月23号，我失眠了，弟弟情绪不太好。可能是这次副作用太大难受，可能是等了好久还没达到手术标准，也可能是担心钱。我不知道怎么安慰他，感觉他什么也不想听，也不愿说话了。这段时间他每天要去很多次厕所，只能排出一些粘液，整个人精气神像被抽走了一样。

5月8号，第五次化疗。基因检测结果出来了，RAS野生型，BRAF突变，有点惨。这次化疗药换成奥沙利铂加卡培他滨，同时配了斯鲁利单抗（免疫），注射西妥昔单抗，靶向药达拉非尼。化疗报销后7000左右，免疫加靶向全自费，两个加起来1.6万多，这次花了2万3左右。上次伊立替康副作用太大，医生给换了。化疗加免疫加靶向，手段算是都上了。靶向药吃多久才能手术，心里没底。后续一次都2万＋，经济压力太大了。还有一款靶向药效果更好，一个月要5万，想都不敢想。唉，花钱还遭罪。

这次弟弟提前吃了止吐药，打了防腹泻的针，体感好受多了，呕吐腹泻都减轻，就是有点乏力。为了省钱，当天就回去了。

现在想想，虽然一查出来就治了，还是走了些弯路。有些检查别等医院安排，比如基因检测。有条件的话尽早做，像我弟弟这种基因情况，属于特殊型，肠癌里占比不到百分之十，常规化疗作用不大，必须配合其他手段或者二线三线化疗。

这段时间收到很多小伙伴的关心和鼓励，还有人主动提供帮助，我们特别感动，也很感谢。我们会把收到的善意传下去。弟弟这次化疗加免疫加靶向后，状态不错，之前的腰痛、腹泻缓解了很多，排便也没那么困难了。化疗期间肝肾功能、血常规一直正常。感觉这次有效果了，给我们家人很大信心，相信弟弟不久一定能手术。身体舒服了，他状态也好多了，平时看看书、下楼运动、陪孩子，这段时间好像是确诊以来相对幸福的日子。再一次深刻感觉到，身体健康，家人平安，就是最大的幸福。珍惜当下。

5月28号，第六次化疗，方案还是奥沙利铂加卡培他滨。斯鲁利单抗是买三次赠三次，这次还是自费，之后三次免疫就免费了，需要把病理报告、CT、用药发票提供给药企或慈善机构。靶向还是注射西妥昔单抗、吃达拉非尼。这两次化疗加双靶向加免疫，效果不错，他自己感觉好多了，腰不疼了，晚上起夜少了，排便也更通畅。医生让化疗后约两周后的增强CT，评估效果，顺便看有没有手术机会。真希望那些转移的淋巴结统统消失。

斯鲁利单抗赠药是医生建议的，买三次送三次，每次用两瓶。要准备的资料：1.发票（总共6支）；2.出院小结（门诊可不提供）；3.半年内的CT或核磁报告；4.病理报告；5.医学评估表（慈善机构提供）；6.用药处方（慈善机构提供，拿去药房领药）。

治肠癌到底花多少钱，个体差异太大，特别是不同分期和基因分型。有的分期早，早中期，没淋巴结转移，3到5万就能治好；有的虽然是晚期，但免疫组化是DMMR，只用免疫治疗就行，还有赠药，5到8万差不多；有的基因检测有靶点，医保内用药，花费不高；像我弟弟这种，有靶点但医保不报，靶向药又贵，花费最高。所以每个人情况都不一样。这段时间我整理了花费：医疗费大概13万，医保报了5万，自费8万左右；半年交通（往返北京）、住宿、营养支持等大概2.5万；总体10.5万左右。最贵的就是靶向药和免疫，全自费，医保不报。后续费用会更高，我有点不敢想。

6月12号，复查血液和CT。癌胚抗原从2000多降到300多，其他指标基本正常，这是个非常积极的信号，缓解率80%以上。我们迫切想知道增强CT结果如何。正好赶上周末，报告出不来。等到6月15号，增强CT出来了。最大的淋巴结从2.3厘米降到2厘米，说明肿瘤在缩小，治疗显著有效。虽然离评估手术还有点差距，起码病情稳住了，又有了新希望。

6月18号，第七次化疗，双靶向加免疫继续。看费用单发现，这次达拉非尼放到慢特病报销清单里了，不知道是进医保了还是赠药。完成了第一次斯鲁利单抗赠药，不过赠药不让在医院注射，自己找了个医院附近的诊所打，相当于又多打了两个小时吊瓶。这次化疗后，弟弟耐受度明显不如之前，医生说还能再化疗一次，之后再看其他方式。这次化疗后淋巴细胞、白细胞异常，去家附近医院打了升白针。

7月14号，第八次化疗，还是双靶向加免疫。这次晚几天，因为白细胞下降，打了升白针指标上去了才去。看新闻说北京这两天受台风影响有暴雨，转移了不少人。去之前还挺担心。这次达拉非尼又变自费了，看来白高兴，这药并没进医保，估计是赠药。上午查了血液指标，还没出结果。下午完成第二次免疫赠药。化疗后要停一停了，一直化疗身体也承受不住。希望指标能好一些，有手术机会。想根治或者长期生存，还得靠手术。一直化疗身体扛不住，靶向药也会耐药。

9月，好久没更新了，心里说不出的沉重。刚从北京回来。第八次化疗之后不久发现肠道出血，住院治疗了。准备进京做第九次化疗。医生说身体指标不合适，找了个其他医院打针，期间发现大便一直排不出，原来是有点肠梗阻。通肠的药一直不起效，医生说要做造口。等造口手术期间，又做了一次专家会诊，想再评估手术。专家建议做肠道原发肿瘤切除，包括肠周边淋巴结，能清的都清掉，但腹膜后淋巴结和其他远处转移没法切。切除是为了减轻肿瘤负荷，担心原发肠道肿瘤破裂引发大出血。我们很犹豫，因为这只是姑息手术，不是根治，但医生说的大出血又让我们害怕。我们在病友群问了些同病相怜的家属，都说这个基因突变在这种情况下做手术并不能有效延长生存期，还是建议只做造口，能恢复饮食。弟弟已经半个月不能吃任何东西，只能喝一点水，打营养液。问了他本人的意见，他还是想做手术。后面又去了东肿约了主任医生，做了PETCT，发现肝脏、腰椎、胆囊等又有新发远处转移，提示快速进展，血液里癌胚抗原从300多涨到500多。医生的意思就是再评估，能做就做，不能做就做个造口。等了大概又一个星期，做血液检查、安排床位，最后只做了一个造口手术，没敢动原发肿瘤，因为原发肿瘤连着大血管，不敢切，怕大出血人就没了。到现在造口手术后快两周，距离上次化疗已经一个多月，癌胚抗原飙到1600多了。准备再次启动化疗加靶向，还要等两天，希望靶向一上，尽量压制住进展吧。

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我是张张，一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者。

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