蔡磊现状：两年没出卧室，夫妻同城却基本不见，妻子专职带货

蔡磊在医院旁边的出租屋里，盯着电脑屏幕，用眼球一点点挪动光标，敲着科研团队的对接消息。护工守在旁边，每隔一会儿就帮他扶一下歪掉的脖子，往他嘴里送一点流食。

他没提过节的事，只盯着屏幕上的药物数据，连眨眼都怕耽误时间。 十公里外的选品间里，段睿正对着堆成山的样品挨个核对，月饼、日用品摆了满满一屋子。

她从下午两点忙到凌晨一点，连给儿子打视频的时间都挤不出来，更别说赶过去和丈夫见一面。

很多人只知道这对夫妻一个和渐冻症较劲，一个做直播带货，却不知道他俩住在同一个城市，见一面都要算着时间。更没人知道，支撑着整个渐冻症科研项目的经费，全是她一单接一单卖货攒出来的。

蔡磊的身体状况，比很多人想象的还要差。现在他全身只有眼睛能动，脖子都没法自己摆正，吃饭喝水全靠护工喂流食，连吞咽都要小心翼翼，稍有不慎就会呛咳窒息。

他自己在采访里说过，这两年几乎没离开过这间卧室，床到办公桌三米的距离，就是他全部的活动范围。

每天早上九点，四位护工合力把他从床上挪到椅子上，他就开始对着电脑工作，一直到晚上十一点多。中间除了吃饭、短暂的按摩放松，几乎不停歇。哪怕身体已经到了终末期，夜里睡觉都要戴呼吸机，他手里的科研工作从来没停过。

在我看来，渐冻症最残忍的地方，就是把清醒的人困在坏掉的身体里。他明明什么都知道，却连抬抬手都做不到，还要硬撑着推进科研。换作绝大多数人，可能早就放弃了，可他连停下来的念头都不敢有。他怕一停下，不仅自己没希望，后面成千上万的病友也没了盼头。

夫妻俩现在分开住，蔡磊住在医院附近，方便突发情况及时就医，段睿带着儿子住在学校旁边，方便孩子上学。

加上蔡磊免疫力差，一旦感冒就可能有生命危险，两人干脆减少见面次数，算下来差不多两周才能见上一面。

段睿自己也说，不是不想见，是见了难受。看着丈夫一天天消瘦，连话都说不出来，除了心疼什么都做不了。反倒隔着微信聊天，他还能像以前一样，条理清晰地说工作、说规划，像个正常人一样。

依我的观察，他们这哪是夫妻同城不见，是两个都在拼命的人，舍不得花时间用来伤感。见面要耗费精力，要牵动情绪，倒不如把时间都用在做事上，各自守好自己的战场，就是给对方最大的支撑。这种相处模式，外人看着心酸，他们自己却最清楚彼此的心意。

段睿以前是会计师事务所的合伙人，北大药学本硕毕业，收入高也体面。2022 年她辞了职，做起了直播带货，开了 “破冰驿站” 直播间。直播间赚的所有钱，全部投进渐冻症的药物研发里，她自己一分钱工资都不拿。

每天下午选品，晚上直播，凌晨才能下班，一天睡不到三个小时是常事。

选品她抠得很严，质量不行的绝对不上，也不收坑位费，直播间毛利率只有 5%-10%，远低于行业平均水平，就靠着薄利多销，一点点攒科研经费。几年下来，直播间做到了平台前三，投进去的钱早就超过了两千万。

以我的角度来说，很多人觉得直播带货是件很容易的事，可她选品抠到极致，不赚黑心钱，还要扛着整个科研团队的开销。这份重量，换个人早就扛不住了。她不是没的选，她本来可以过安稳的日子，可她选择了和丈夫一起扛，选了最难走的那条路。

现在蔡磊团队的科研已经有了实质性进展，针对 SOD1 基因突变型渐冻症的药物进入了临床阶段，还有三百多款药物在推进管线里。他们还建立了国内首个渐冻症病理科研样本库，和华大集团、中科院超算中心合作，在基因层面的病因研究里取得了多项突破。

只是他自己属于散发型渐冻症，暂时还没赶上对应的药物，可他还是接着往前冲。他说过，就算自己等不到，也要给后面的病友把路铺出来。

以前没人做的事，他来做；以前没人趟的坑，他来趟。哪怕每天都在和死亡赛跑，他也想多跑一步，多救一个人。

个人的感受是，他早就不是为了自己治病了。明明知道自己可能等不到那一天，还是拼了命往前跑，想给后面的病友铺条路。这种格局，真的没几个人能做到。很多人活着是为了自己，他活着，是想给更多人挣个活下去的机会。

网上也有不少质疑的声音，有人说他自私，不顾老婆孩子，把家里的钱都砸进无底洞。其实他早就给家人留好了生活保障，科研的钱基本都是段睿带货挣来的，还有少量社会捐款，没动家里的积蓄。

他也知道这条路大概率没有结果，可他说，总有人要做这件事。如果人人都怕失败，都不去尝试，那渐冻症就永远是绝症，永远都不会有突破的那天。哪怕最后全是 “无果”，至少试过了，就不后悔。

站在我的立场看，未经他人苦，莫劝他人善。你只看到他妻子辛苦，却没看到两个人是心甘情愿一起扛的。他们选的路，比谁都难，也比谁都有意义。外人的指指点点，在他们想做的事面前，根本不值一提。他们不是在赌自己的人生，是在给所有罕见病患者赌一个未来。

其实我们身边从来都不缺这样的普通人，在命运砸下重击的时候，没有躺平认输，反而咬着牙站了起来，还想着给别人撑把伞。

蔡磊和段睿，一个用眼睛打字，一个用直播带货，以自己的方式和绝症较劲，也给无数罕见病患者带去了希望。

说到底，哪有什么天生的英雄，不过是普通人选择了勇敢。他们也会累，也会疼，也有撑不住的时候，可他们还是一步步往前走。这世间最有力量的从来都不是奇迹，是明知难还愿意坚持的普通人。不知道你怎么看待夫妻俩的选择？你觉得这样的坚持值得吗？