一步一步把对生活的掌控感找回来

来源：滚动播报

（来源：上观新闻）

冯女士五十多岁，先天性高度近视，后来继发眼底病变，视野缩成了管状——眼前只剩正中最窄的那一小块，两侧全是黑的。这之后，她不敢一个人出门了。在市区住了大半辈子，很多路她忽然觉得不认识了。

上海现有持证残疾人60.56万人，其中视力残疾人9.59万人；中国残联的公开口径里，全国视力残疾人约1700万。联合发起人顾彬良查资料时听到，上海9万多持证视力残疾人里，日常活跃在外的可能不到一千人。对其他人来说，“出门”不是抬脚就走的动作，是一门要从头学的功课。

初秋的一个上午，滨江步道南浦大桥段，一支助盲服务队办了一场叫“与光同行”的公益行走，从南浦大桥走到十六铺码头，3公里，两小时，记者跟着他们一起走完全程。

蒙上眼，走50米

集合点在南浦大桥下的滨江步道。参与者陆续到齐，先领活动吊牌，听安全须知宣讲，然后是开场：视障导览师自我介绍，讲自己中途失明的经历。破冰做完，队伍动身。

来的人里，一半是视障者，一半是社会公众和志愿者。组织者把这种安排叫“残健融合”，意思是让两拨人在同一条路上走上一段。走在队伍中间的联合发起人王盈握着盲杖，一手搭在志愿者臂弯上；另一位发起人顾彬良在队首清点人数，招呼落在后面的参与者。

沿途的讲解由视障导览师承担，志愿者负责安全和细节。记者注意到，队伍走得不快，导览师的语速也慢，一句话里总要留出停顿，等身边的人把脚下的路走稳。

活动中有个环节叫“黑暗体验”，健全参与者戴上眼罩，一手搭着前面人的肩膀，跟着视障导览师的声音往前走50米，3公里中的50米。

记者看到，有人走出十几步就停了下来，脚悬在半空，不敢再迈。对健全人来说，闭着眼走路靠的是一时的胆量；对看不见的人来说，这是每一天。

导览的方式和普通讲解不是一回事。王盈是一名有声书主播，也是中途失明者，她讲滨江，讲的是建筑和历史里的故事；志愿者则把参与者的手放到墙面上，让他摸到砖缝和雕花的形状；走到江边，队伍会停一停，闻一闻江水的味道，听一听轮渡的汽笛，把声音、气味和触感拼成一条完整的江。

“看不见的人不是没有感受，是没有人把感受到的东西讲给他听。”王盈说。

出门这件事，得从头学

冯女士是这支队伍里的常客。经人介绍加入不到半年，她已经跟着走了近十趟，去过华山路，也进过好几家特色博物馆。“以前出门得家里人陪着，现在跟着队伍，我自己能走了。”她说。

让她不敢出门的，不只是视力。

采访中，几位视障者和志愿者都提到了同一件事：盲道。受访者说，他们平时并不走盲道，要么被共享单车、外卖电动车压住，要么铺到一半就断掉，沿着它走反而更危险。多数时候，他们靠盲杖敲着路缘石，贴着非机动车道内侧或者人行道内侧挪过去。滨江这段路不宽，可能会碰到外卖员逆行，一趟走下来，志愿者要反复协调。

技能是另一道关。先天失明的人多半在盲校学过定向行走、摸过盲文，中途失明的人没有这个过程。读屏软件怎么开、手机怎么划、盲杖怎么发力、一个人怎么过马路，全都要从头学。服务队把盲杖使用、定向行走、手机读屏、外卖叫车这些最基础的动作编进培训，不同类型的视力损伤都按同一套课程走。王盈说，目前这些技能没有统一的公共培训渠道，想学的人常常找不到门。

比技能更难跨过去的是心里那道坎。中途失明的人多半有过一份体面的工作，失明之后，很多人不愿意让熟人看见自己现在的样子；加上出门不方便，索性就待在家里。冯女士说，最开始那段时间，她连楼下都不想去。

从“陪着走”到“教着走”

顾彬良的视力是一点一点没的。他天生没有虹膜，瞳孔没法像常人那样缩放，本来不影响日常生活，并发青光眼之后，视力一天比一天差。到2021年，他眼里只剩一点光感，勉强能分出轮廓。

“每个人病程不一样，有人一觉醒来就看不见了。”顾彬良说，“我算是慢的，用了十几年。”

他打过一个比方：一张桌子本来有八条腿，折掉一两条没关系，折到只剩三四条时再断两条，桌子马上就塌了。

桌子塌下来那几年，他闷在家里，职业和社交一起断了，不知道以后还能干什么。为了找人说说话，他建了一个网络社群，取名“光之翼”，王盈就是在群里认识的。两人经历相似，都是因病一点点失去清晰视物的能力。

让他们真正动了念头的，是2023年的一场助盲徒步。那次从南京路走到玉佛寺，8公里，志愿者全程陪着，但只是赶路，几乎没有人讲解。“走完以后，我俩的感觉是，和在家门口走一圈没啥区别。”王盈说，“对我们看不见的人来说，没有讲解的话，走在外滩，和走在小区楼下是一样的。”

既然知道大家要的是什么，为什么不自己来办？王盈学过有声主播，语言表达是她的本行；顾彬良在国企做了多年行政，策划和组织是他的老本行。2024年6月1日，第一场Citywalk从华东政法大学起步，沿苏州河一路走到中山公园。到眼下，他们在上海已经设计了20多条不重复的路线。

“我们一般会以文化场馆开头，串联一条有特色的城市道路，结尾放在能让大家坐下来分享感受的公园。”顾彬良说。

两年下来，这套行程固定成了“场馆＋特色路线＋公园”三段，配人文讲解、多感官体验和互动游戏，尽量避开走完就算的形式化。服务队在上海志愿者网上注册了志愿服务队，累计组织数百人次的视障者和志愿者参加活动，也和厦门、秦皇岛等地的公益组织联动过。

带出门只是第一步

在不少人看来，把视障者带出门走一走，事情就算做完了。顾彬良不这么看。

“走出来只是第一步。”他说，服务队想做的是系统化的培训：从定向行走、烹饪这些基础生活技能起步，先让人重新独立生活，再往后是职业培训，一步步把对生活的掌控感找回来。

那批“视障导览师”就是这么来的。服务队联合教委人文行走办公室开展专业培训，把盲人导览做成一条新的职业赛道。按王盈的说法，这可能是国内第一个人文类的盲人导览岗位。他们想的是，让这条赛道能变成一份稳定的活计，而不只是活动里的一个角色。

志愿者从哪来？核心成员固定，其余公开轮换报名。志愿者小李是2024年通过残联“助出门”线上接单认识这支队伍的，她印象最深的一次，是把一位几乎不出门的中途失明者带上了上海双子山。志愿者小刘是上海人，一年半前加入，打动她的是视障领队身上那种不把“看不见”当回事的松弛。

志愿者队伍里这次还来了一位英国人，约翰内斯。“在伦敦大城市，无障碍环境做得很精细，但我从未见过类似今天的活动。”约翰内斯说，“英国人在日常生活里的相处要冷淡得多，一群人为了不怎么认识的人专门走这一趟，是件稀罕事。这让我感受到了上海这座城市的温暖。”

走到十六铺码头，这一场才算结束。愿意的人可以现场扫码，通过腾讯公益的捐款链接，为中途失明者的技能培训捐一笔钱；捐不捐、捐多少，全凭自愿。这些捐款，将支持活动继续办下去。

顾彬良说，这一趟走下来，视障者提得最多的不仅是“风景好不好看”，还有社交圈大了、外面的消息多了、一个人出门没以前那么怕了。

记者在活动现场问了参与者辛烨。她先天只存光感，以前出门多由家人陪同，还去过维也纳。她说，这次有针对视障者的专业讲解，比家人陪着出去玩体验更好，也认识了不少志愿者朋友。

原标题：《一步一步把对生活的掌控感找回来》

栏目主编：王海燕

来源：作者：解放日报 胡幸阳