原京东副总裁,渐冻症患者蔡磊现在跟妻子段睿虽然没有离婚,但几乎不见面,也不住在一起,看上去两口子有点貌合神离,但是让人奇怪的是,蔡磊谈起妻子,他却非常感激对方。
原来蔡磊得病后,为了不拖累对方,蔡磊主动提出过离婚,但是段睿没有同意。
现在两个人之所以不再见面,段睿坦言有两个原因。
第一个原因是他不敢见蔡磊现在的样子,当看到蔡磊孱弱不堪的样子的时候,心里就会很难受。
第二个原因是为了防止孩子受到感染。
但我认为两个人不见面不光是怕孩子感染,段睿也怕蔡磊受到感染。
毕竟他现在身体太弱了,受到感染之后,免疫力降低身体会更吃不消。
段睿不敢见蔡磊,说白了就是扛不住那种眼睁睁看着一个人被一寸寸冻住的煎熬。
蔡磊现在全身只有眼睛能动,脖子转不了,话也说不了,连呼吸都得靠机器顶着。
每回见他,段睿都得重新经历一次“失去”,那种疼不是咬咬牙就能过去的。
她自己讲得很直接:“会想见,但是见到的时候会发现,很难受。” 这种难受不是矫情,是真实到骨子里的无力感。
蔡磊那边也体谅。他用眼控仪敲出来的话是:“见面我无法说话,她比较痛苦。微信里我还是正常人一样。” 这话听着轻,分量重得吓人。
一个连翻身都要四个护工搭手的人,在微信对话框里还能当那个会哄媳妇的丈夫,还能用眼睛一个字一个字地打“媳妇好,我就好,我天天夸她”。
屏幕关掉之后,他躺回床上,呼吸交给机器,等下一次被“搬”起来继续开会。
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段睿怕的还有一层,蔡磊怕感染这件事,不是嘴上说说。
渐冻症患者因为呼吸肌萎缩,咳嗽没力气,一口痰卡住就可能要命。
一次普通感冒对蔡磊来说可能就是致命的,他的肺已经没有任何容错空间了。
段睿带着孩子在人群里穿梭,每天直播接触天南地北的样品,她身上的任何一个病菌带过去,都可能让蔡磊的身体雪上加霜。
蔡磊自己说过,过去一年他只下过一次楼。
段睿住的十公里外,不是感情的距离,是生存的距离。
蔡磊住在医院附近,随时可能急救;段睿带着儿子住在学校附近,孩子要上学。
这个安排太硬了,硬到没有商量的余地。
但十公里隔开的只是身体,隔不开两个人做的是同一件事。段睿在直播间里试月饼试到“吃哕了”,凌晨两三点还在测品。
她赚的每一分钱,都砸进了蔡磊团队那近三百条药物管线里。
两个人上一次见面是段睿的生日。蔡磊用眼控仪网购了海鲜给她。
“我一直在哭,”段睿说,“他最让我觉得心碎的就是即使他现在身体这样了,他也会努力地想要照顾家人。”
一个全身只剩眼球能动的人,还在惦记着给媳妇过生日买螃蟹买虾。
这个画面比任何情话都狠。
段睿把蔡磊家里那尊最大的孙悟空搬到了直播办公区门口。
蔡磊喜欢孙悟空,他说希望自己能像孙悟空那样面对这个病没有任何畏惧。
记者问他,如果他是齐天大圣,那段睿是什么。他敲下了一句话:“有网友说,她才是孙悟空,我是唐僧。我要取经,让她天天累死干活。”
这话是玩笑,也是实话。段睿确实在干孙悟空才干得动的活。
她的“破冰驿站”已经是平台第三大直播间,团队只有二十八个人,利润压到同行五分之一到十分之一。
有人劝她靠蔡磊的病情卖惨,销量能翻几倍。
她偏不。“我们不应该是基于大家的关注,让大家花钱,我们应该是基于我们的商品好,让大家花钱。” 这句话从一个丈夫命悬一线的女人嘴里说出来,硬气得让人没法接。
蔡磊的身体在往下走,功能评分已经掉到个位数。满分四十八分的量表,个位数意味着绝大多数功能都到了尽头。
但他每天用眼控仪工作超过十个小时,晚上干到十一点以后。他在微信里跟段睿聊天的时候,跟正常人没什么区别。
段睿说,他每天都用眼睛打字夸她,夸得她都不好意思。
两个人不见面,但每天都在微信里说话。蔡磊说“微信里我还是正常人一样”,这句话背后是一个男人最后的体面。
他不想让段睿看见自己躺在那里被机器维持着呼吸的样子,不想让她每天面对一个正在消失的自己。
段睿也不想让自己被那种痛苦吞掉,她得活着,得干活,得把直播间撑住,得让那三百条管线继续往前推。
蔡磊在团队群里发过一份文档,总结过去七年攻坚渐冻症的历程。
寻求医生专家,无果;联系药企,无果;民间调研,无果;自行研究上百药物,有发现,没突破;AI研究两千万篇论文,进行中,目前无果,后续依然可能无果。
这份“无果”清单读起来像判决书,但段睿还在翻那副拼图。
她把科研比作一万块摔在地上的拼图,不知道哪块是哪块,就一直翻。“你翻了别人就不用翻了。”
蔡磊推动的药物在SOD1基因突变型渐冻症上已经取得突破,首批试验患者用药后脑脊液里的坏蛋白降低了百分之五十六到六十九,有人脚趾头重新能动了。
但这药救不了蔡磊自己,他属于散发型,不在受益范围内。
他每天试药,病情还在恶化。
段睿说她和蔡磊的三观很合。“我们都会被那些有价值的事情深深吸引。”
这句话放在一对分居的夫妻身上,听起来有点怪,但放在他们身上,又合理得让人说不出话。
两个人用各自的方式站在同一个战场上,一个用眼睛指挥,一个用直播造血。
分离是常态,但方向是一致的。
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