蔡磊现况：两年没出卧室，夫妻同城却几乎不见面，妻子全职直播

2026年中秋前，央视新闻《相对论》记者去探访蔡磊，进门需要全身消毒，全程佩戴口罩。

四位护工一起动手，有人托背，有人扶肩，还有一个人得双手扶着他的脑袋，才能把他从床上挪到椅子上。

蔡磊使不上一点劲儿，但还是尽可能坐着工作。他的ALSFRS-R评分已经降到个位数。这个表满分48分，个位数意味着他身体的大多数功能已经接近刻度盘的尽头。

全身上下只有眼球能动，说话能力完全丧失，颈部无法转动，吞咽功能丧失，一年来没有尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命。

过去一年，他下过一次楼。绝大多数时候，他坐在卧室窗前的电脑前，靠眼控仪工作超过十个小时。

二十平米的卧室，就是他全部的战场

蔡磊的卧室大约二十平方米，既是卧室也是办公室。窗帘昼夜拉着，光线必须保持稳定，因为任何角度变化都可能影响眼控仪的精准度。

屋里放着一面半身镜，是蔡磊自己设计的，助理站在镜子侧面，通过光的折射跟他进行眼神交流。

桌子左侧是几个监控屏幕，能看到一公里外科研运营办公室的实时画面。他没法扭动脖子，但“我还得带领团队呢”。

护工每两小时把他从床上搬回椅子，躺下后呼吸完全依赖一根插入鼻腔的塑料管路，一台代替他已经瘫痪的呼吸肌工作的呼吸机。

等待“上机”的几十秒，他脸上浮现出极度痛苦的表情。夜晚因疼痛麻木要醒来十几次。

屋里放着4个时钟，无论面向何方都能听到清晰的滴答声，这是他送给渐冻症的倒计时。

我觉得这间卧室里最狠的东西，不是那台呼吸机，是那面镜子。一个连脖子都转不动的人，为了能看见来访者的眼睛，自己琢磨出了一套折射方案。

这说明他从来没有把自己当成一个只能被照顾的病人。他在用一切还能用的东西，维持着跟外界平等对话的姿态。

同城分居十公里，不是感情出了问题

蔡磊住在医院附近，段睿带着儿子住在学校附近，两处相隔不过十公里。上次见面是蔡磊过生日。

段睿说得很直接：“想见，但是见到的时候，很难受。”蔡磊替她把话说完了：“见面我无法说话，她比较痛苦。微信里我还是正常人一样。”

分居的物理原因很硬。蔡磊的呼吸肌已经严重萎缩，一次普通感冒就可能致命，他住医院附近便于急救，段睿带孩子住学校附近便于上学。

但更深的原因藏在段睿那句话里，她不敢让自己每天都坐在蔡磊面前，看着他一点点被冻住。

有意思的是，他们在微信里的交流完全是另一种状态。蔡磊用眼控仪打字，速度慢但表达流畅，段睿说他在微信里跟正常人没什么区别。

他每天用眼睛打字夸她，夸得她都不好意思。段睿生日那天，他网上买了海鲜，螃蟹、虾，蒸蒸吃。他还开玩笑说如果忘了生日，会被罚搓衣板。

我认为同城分居这件事，外界理解得最浅的一层是“感情变淡”，稍微深一层是“避免感染”，但真正的底层逻辑是段睿在保护自己的战斗力。

她不是在逃避丈夫，她是在维持一个能继续打仗的状态。如果每天面对面看着蔡磊被冻住，她撑不住。

撑不住就挣不了钱，挣不了钱科研就得停。这种“隔离式守护”，比天天守在床边更需要狠心。

直播间里的每一单，都是科研的弹药

为科研筹钱的人，就是段睿。2022年她放弃会计师事务所的工作，开始直播带货。

每周直播五天，不直播的周一和周五也要测品到深夜，“两三点钟，测到睁不开眼，就回家了”。

过去这些年，除了几百万的社会爱心捐款，大部分资金来源就是“破冰驿站”直播间。2024年，蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元科研资金，大部分来源于段睿的直播收益。

“破冰驿站”2026年1月已经做到了平台第三大直播间，整个团队只有28个人。粉丝超过500万，利润却始终压在同行五分之一到十分之一的水平。

段睿在专访里说了一句很硬的话：“我们不应该是基于大家的关注，让大家花钱，我们应该是基于我们的商品好，让大家花钱。”

这话听着像商业宣言，实际上是在拆掉一条最容易走的路。靠蔡磊的病情卖惨，靠同情换销量，她偏不走。

钱去了哪里。蔡磊团队推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，超过30条管线进入临床阶段。

2020年下半年之前的三十年，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。六年时间从14到近300，这个数字背后是段睿每天试吃试到“吃哕了”的月饼，是凌晨两三点还在测品的葡萄酒。

蔡磊说过一句话：“我想用最后几年，救100万人。”正是这句话让北医三院神经内科主任樊东升下定决心帮他。

樊东升形容蔡磊是他“最不听话的病人”，但“他不想消极被动等待，只是为了延长生命。我很敬佩他”。

药救了别人，救不了他自己

蔡磊团队研发的药物在SOD1基因突变型渐冻症上已经有了突破。

首批六位试验患者用药240天后，脑脊液中的坏蛋白水平降低了56%到69%，病情被按下了“暂停键”，其中两位脚趾头一度完全不能动的患者恢复了活动。

29岁的小刘使用该药物两年，病情没再发展，能站起来，独自照料自己，还能兼职赚钱。这款药明年有望上市。

但蔡磊本人属于散发型渐冻症，无法从中直接受益。他每天试药，病情仍在不断恶化。

他在团队群里发了一份文档，总结了过去七年攻坚渐冻症的历程：寻求国内外专家，无果。联系各大药企，无果。

民间调研，无果。自行药物研究，上百药物有重要发现，但目前还没有突破，无果。AI研究2000万篇相关论文、专利，进行中，目前无果，后续依然可能无果。

段睿说过一段话，我觉得比任何豪言都重：“科研就像翻拼图，一万块摔在地下，不知道哪块是哪块，就一直翻。

你翻了别人就不用翻了。所以我很确定我们现在翻的每一块，最终都决定我们能早一点翻到最后一块。”

他忘了除夕，但没忘夸她

除夕那天记者问蔡磊怎么过，他回复：“我都忘记了今天是除夕，正在研究AI呢。”中秋记者问他有什么计划，他说“完全没有”。

过去七年春节也基本不过，就是家人一起吃个饭，现在吃饭也免了。“活着还能做事情就很宝贵”。

但有些事他没忘。他记得段睿的生日，用眼控仪网购海鲜。段睿说：“他最让我觉得心碎的就是即使他现在身体这样了，他也会努力地想要照顾家人。”

我觉得这对夫妻的故事，如果要一句话总结，不是“同城分居”这个标签，也不是“妻子全职带货”这个概括。

是他们把“团圆”这件事重新定义了。正常的团圆是一家人坐在一起吃顿饭。

蔡磊和段睿的团圆，是一个在二十平米的卧室里用眼睛打字说“我在”，另一个在十公里外的直播间里试吃到“吃哕了”然后凌晨两三点回家。

他们上一次见面是蔡磊过生日，但他在微信里每天都在夸她。这顿团圆饭，隔着十公里，隔着呼吸机，隔着渐冻症，但他们一直没散。

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