河北
内布拉斯加州奥马哈（WOWT）——一对10岁的双胞胎患有罕见遗传病，他们正在通过冰淇淋募捐活动，让更多人了解α-1抗胰蛋白酶缺乏症，并为相关研究筹集资金。
欧文和奥利维亚·博林都患有α-1抗胰蛋白酶缺乏症，这种遗传病会引发成人肺病，也可能在任何年龄段引发肝病。该病目前尚无治愈方法。
关于诊断
他们的母亲切尔西·博林说，大约10年前，她的儿子出生后不久就出现了肝脏症状，家人才第一次知道这种病。
“他大约四个月大的时候做了检测，结果出来是阳性，”切尔西说。
欧文说，他确诊后住了很长时间的院。
“我出生时，在医院里住了两个月，”他说。
切尔西说，这对双胞胎各自都携带两个与该疾病相关的缺陷基因。
带着Alpha-1生活
这对双胞胎表示，这种疾病让他们不得不注意环境因素，比如灰尘、烟雾和化学物质。
“这并不是说我们不能像普通孩子一样。只是我们得留意灰尘和烟雾，”欧文和奥利维亚说。“如果有人在玉米地对面喷洒农药，你得待在屋里，这样就不会碰到化学物质，也不会吸进去。”
筹款活动
切尔西说，拿到诊断结果对这个家庭来说是一段艰难的经历。
“当我们收到诊断结果时，那段时间真的特别可怕，感觉被孤立了，很孤独，”她说。“作为一种罕见病，知道这个病的人不多，我们也不认识其他得这个病的人。”
这家人组织了Alpha-1冰淇淋筹款活动（Ice Cream for Alpha-1），以帮助其他刚确诊这个病的人，并为研究筹集资金。活动上有冰淇淋圣代、抽奖，还能了解更多关于Alpha-1的信息。
“我们能给那些刚确诊的人提供支持，这真的很重要，”切尔西说。
这是募捐活动举办的第三年了。切尔西表示，该活动通常能筹集到2000到3000美元，而今年他们一家希望能突破3000美元的大关。
这对双胞胎说，他们希望这次活动能鼓励更多人去检查一下。
“有些人吧——他们知道身体出了毛病，但就是不愿意去查，”欧文和奥利维亚说。“这能让他们知道，应该去查一下，图个安心。知道还有别人也有这个情况，大家在一起面对，这种感觉挺好的。”
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