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33岁女演员已失去生活自理能力,曾来沪就医!家人苦撑2年公开求助

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曾经

朱建晴站在黄梅戏舞台中央

唱《女驸马》、演《打猪草》

水袖一甩,锣鼓声一起

她就是戏中人

如今

她大多数时间只能躺在病床上

已经无法独立行走和坐立

2024年10月查出脑胶质瘤后

她做过手术

也辗转多地求医

近两年的治疗让这个家庭

渐渐难以支撑


从小追着黄梅戏听

33岁时舞台却被一场病按下暂停键

今年33岁的朱建晴,是安徽安庆市太湖县新仓镇人,从小就喜欢听黄梅戏。初中毕业后,朱建晴去了安庆学戏。后来,她进入安庆师范大学黄梅剧艺术学院表演本科班学习。



大学毕业后,朱建晴成为一名黄梅戏演员,先后主演、参演过《告洞房》《打猪草》《斩娥》《闹花灯》《推车赶会》《女驸马·洞房》《桃李无言》《花朝·颂》等剧目。排练、化妆、候场、登台,曾经是她再熟悉不过的日常。


2024年秋天,朱建晴比平时更容易犯困,记忆力也有所下降,随后又连续头痛了半个月。一次直播朱建晴和网友聊天,提到自己眉骨附近一直疼,母亲恰好也在直播间里,听到后马上让她去医院检查。

2024年10月中旬,朱建晴在安庆接受头颅磁共振检查,确诊脑胶质瘤。


从上海手术到杭州治疗

父母一直陪着她辗转求医

随后,朱建晴前往上海长征医院就诊,并于当年11月8日接受第一次手术。手术后在重症监护室住了十多天,又继续观察治疗。

2025年1月起,她在浙江大学医学院附属第二医院继续放化疗治疗。其间,为了寻找更多治疗办法,家人还陪着她去过广东、广西、云南、贵州等地。近两年时间里,这个家庭的生活几乎一直在医院、病房和赶往下一家医院的路上。


嫂子黄碧甜说,如今朱建晴已经失去生活自理能力,不能独立行走,坐起来也很困难。据他们从医院了解到的情况,病灶已经累及脊柱、腰椎等部位。朱建晴有时还能和家里人正常聊几句,有时意识又会变得不太清楚。

一直陪在她身边的是父母,父亲62岁,母亲即将60岁。有些医生曾提醒,朱建晴的病情已经很重,但对父母来说,真正说出“放弃”并不容易。


朱建晴所在的安徽再芬黄梅艺术剧院,一直在关注她的情况。生病后,单位正常发放她的工资,领导和同事也前往探望并捐款。院长、著名黄梅戏表演艺术家韩再芬,也一直主动询问朱建晴的治疗进展。

黄碧甜说,从2024年确诊到现在,手术、住院、放化疗、靶向药和各地求医加在一起,家里粗略估算已花费五六十万元,实际可能更多。今年3月至6月,每个月治疗支出大约在两三万元到三四万元之间。按照目前的治疗计划,后续还可能涉及第二次手术及进一步治疗,家里预估还需要约40万元。


过去近两年,父母一直没有想过公开求助。“他们觉得自己还能撑,就先自己想办法。”但随着后续治疗费用越来越高,家里的积蓄渐渐难以为继。

9月18日,朱建晴一家首次通过网络筹款平台向社会公开求助。截至采访时,已筹得18万余元,加上亲友等其他方式转来的款项,合计接近20万元。

前段时间朱建晴右手还能活动时,经常拿手机看单位的演出和直播,眼睛一直盯着屏幕,也一直念着一句话:“我还想活下去,还想回去唱戏。”

青壮年需警惕

这些信号别忽视

脑胶质瘤是原发性颅内

最常见的恶性肿瘤

占所有恶性脑肿瘤的40%~60%

在我国每10万人中

就有5~8人发病

且发病率逐年攀升

大脑里的“不定时炸弹”:脑胶质瘤

大脑主要由神经元(约占2%)和胶质细胞组成。脑胶质瘤即起源于胶质细胞的恶性肿瘤。

常见位置:大脑额叶(约占50%)、颞叶、顶叶。

核心难点:大脑拥有“血脑屏障”,多数体部肿瘤的有效药物难以穿透,加之胶质瘤异质性极强、易产生耐药性,导致药物治疗研发极其艰难。

恶性程度分级:

低级别(1~2级):生长相对缓慢,但仍会复发并恶变。

高级别(3~4级):以胶质母细胞瘤(GBM)为代表,恶性程度最高。患者从发病到死亡平均仅12~14个月,复发后生存期更短。


警惕5大预警信号

据了解,我国每年新发胶质瘤患者约7万~8万人,其中青壮年占比超60%。由于胶质瘤早期症状不典型,多表现为头痛、味觉改变、肢体麻木、记忆力下降等,易被误认为是熬夜、压力大、颈椎病等,加上常规体检很少包含头颅MRI检查,很多患者确诊时已处于中晚期。

因此,医生提醒

以下5大信号需高度警惕:

头痛恶心:

晨起时头痛剧烈,呕吐后头痛可暂时减轻。这与颅内压增高有关,普通止痛药无效。

提醒:高血压患者突发头痛通常伴随血压飙升,休息或服药后可缓解;而脑瘤引起的头痛多为持续性钝痛,血压通常正常。

癫痫发作:

可为大发作(意识丧失、口吐白沫),也可为小发作(局部肢体抽搐)。若首次出现癫痫,务必排查脑部病变。

肢体无力:

肿瘤侵犯运动区或感觉区,导致肢体无力、麻木。

言语障碍:

优势半球受累时,可出现表达困难(词不达意)或理解障碍(听不懂话)。

视力下降:

视野缺损或视力下降。

瑞金医院曾科普:这类癌有明确的致病因素

上海交通大学医学院附属瑞金医院神经外科医生卞留贯介绍,年龄分布上,胶质瘤男性略多于女性;发生部位上,成人多见于大脑半球,而儿童以小脑和脑干较为多见。

中秋、国庆假期来临

不少人趁着节前这几天

抓紧变美、染发

但要注意

长期染发也是导致癌的重要因素之一

卞留贯介绍,脑肿瘤的发生及发展是一个十分复杂的问题,至今尚无定论。现在普遍认为,绝大多数肿瘤是由内在因素与外在因素相互作用引起的。“明确的致病因素包括长期染发、电离辐射等,其他如电磁场、手机产生的无线电波、外伤、被动吸烟、寄生虫感染、病毒、腌制食品中的亚硝基化合物等都是可能因素。理论上来讲,肿瘤的发生是由于正常细胞的染色体受到遗传及外界因素的影响,发生二次基因突变而形成的。”

据悉,绝大多数原发性脑胶质瘤没有明确的遗传倾向。

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