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VOL 3963
中秋、国庆假期临近,对26岁的中度自闭症青年森森来说,假期意味着又可以研究新的地铁线路,去一座没去过的城市。
森森从小喜欢公交和地铁。2019年,年满18岁的他第一次独自前往无锡。此后7年,他走过全国大部分开通地铁的城市,有些城市还去过两三次。
他能自己订机票、高铁票,入住酒店、乘坐公共交通。但“独自旅行”,并不意味着所有事情都要由他一个人解决。
18岁以前,妈妈卢莹花了很多时间训练他的独立出行能力。2023年起,过去主要由卢莹完成的行前准备和协调,逐渐交给一套由个案管理员、当地机构和家长共同参与的“异地支持服务”。这套服务已支持森森走过34个城市。
卢莹把这样的变化形容为:“老母亲终于可以退居二线了。”
2026年8月,大米和小米在广州黄埔的守望希望基地见到卢莹。她讲起森森这些年的变化,也讲起一个家庭如何一点点把支持网络搭到家门之外。
文 | Nicole
编辑 | Jarvis Zoey
口述|卢莹、陈挚颖、蔡景华
图|卢莹
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一次突发状况,检验了这套支持
2026年五一假期,森森独自到西安旅行,原计划5月1日抵达,5月5日返回广州。
卢莹回忆,5月2日晚上,森森可能吃了没有完全熟透的白切鸡,当夜开始腹泻。第二天早上,他才打电话告诉妈妈。
森森出门会随身携带常用药,但这次仅靠原有准备无法解决。挂号、抽血、领取检查报告、与医生沟通,他很难在身体不适时独立完成。
“人在外面旅游,真不好说会不会生病。平时用不上最好,但有事情发生的时候,要有人去照顾他。”卢莹说。
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森森因腹泻,在西安异地支持的服务下到医院就诊
5月3日清晨6点,西安慧灵工作人员蔡景华接到派派妈的电话,得知森森需要就医。住得较近的派派爸妈先在线上为森森买药,约20分钟后赶到酒店。蔡景华随后与他们在医院会合,陪森森接受检查,又辗转三家医院输液。第二天上午,他们再次陪森森到医院输液。
到第二天下午,森森的身体状况有所好转。他甚至继续完成了旅行计划中差点没能完成的部分。
但这些支持者并不是森森生病后临时找来的。早在西安之行确定后,广州个案管理员陈挚颖、西安当地家长派派爸妈和西安慧灵工作人员蔡景华,便已开始为这次旅行做准备。再往前追溯,这张支持网的起点,是森森从小学习独立生活的过程。
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独自旅行前,他要先学会一个人出门
森森能够独自旅行,并不是到了18岁,卢莹才突然决定“放手”。很早以前,她就把独立生活当作儿子的长期培养方向。
森森1岁9个月时,在中山大学附属第三医院被邹小兵教授诊断为中度自闭症,智力测试分数为62。
确诊初期,卢莹带他到机构接受干预,自己也跟着老师学习居家干预。后来,她把照顾森森的家教也带去听课,再请特教老师每周上门指导,把一周需要练习的内容当作一家人的“作业”。
那时,卢莹还无法想象,儿子以后会独自前往那么多城市。她只是觉得,比起追赶学业,他更需要掌握与日常生活直接相关的能力。
“我觉得应付独立生活是没有问题的。”如今回忆起来,卢莹感到欣慰,“他有手有脚有力气,能通过动手操作完成的东西,未来都会是他的强项。”
森森进入普通小学后,经常在课堂上独自走到墙角或离开教室。为了帮助他适应校园生活,卢莹曾申请陪读,与特教老师一起支持他。
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8月份在太原,当地支持者的孩子们约森森一起坐地铁
后来,当同龄孩子逐渐不再需要家长接送,森森也开始学习独立外出;当其他孩子开始使用手机,他也跟着学。公交和地铁一直是他最稳定的兴趣,也成了他主动走出家门、探索不同城市的动力。
在卢莹的帮助下,森森逐渐学会独立上学、独自乘坐电梯、使用手机和微信支付。尝试跨城旅行前,卢莹还在广州模拟过酒店入住,让他反复练习乘坐公共交通、用手机查找线路、独立到达目的地。
森森18岁时,确认他能够办理入住和退房、独自吃饭、及时报平安后,卢莹让他试着独自前往无锡。如今,他的足迹已经遍及19个国家、30个省市自治区、56个城市。
“虽然我们会教他,但是我们教的肯定会有遗漏。”卢莹说。回想早期的尝试,一些意外情况仍让她心有余悸。
有一次过安检,森森带了一管超过规定容量的牙膏。工作人员不允许携带,但他不理解这项规定,与工作人员僵持,不愿意丢掉牙膏。卢莹只好在电话里反复解释:牙膏可以放弃,回家后妈妈会再补给他一管。森森这才接受,顺利登机。
后来,森森又带着剪刀到机场,再次被安检拦下。这一次,他没有打电话等妈妈处理,而是自己找到机场里的快递柜,把剪刀寄往下一站入住的酒店。
“这个丰巢柜我自己都不知道机场有,当时还是挺惊喜的。”卢莹笑着说。
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南昌旅行时,支持者带了一份纸质地图给森森
面对陌生规则,或因不可抗力发生的行程变化,森森往往很难立刻理解并随机应变。但在一次次出行中,他也逐渐有了自己的办法。
一次暑期旅行,台风导致森森原定前往福州的列车取消。刚开始,卢莹从电话里听出了儿子的生气,“他索性说‘不去福州了’。”平静下来后,森森自己退掉车票和酒店,重新购买机票,直接前往原计划的第二站宁波,决定国庆节再去福州。
卢莹把这种变化理解为社会阅历的积累。
“要增加他们的各种体验,接触不同的人,尽可能多地积累社会阅历。遇到什么事情,他就会很淡定,因为他都见过。他没见过的事情可能会越来越少。其实我们普通人也是这样成长出来的。”
普通的行程变化,森森已经能够应对。但卢莹也清楚,遇到复杂沟通、医疗和安全问题时,他仍然需要别人帮助。
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出发前,搭好三层支持
森森每到一座城市,相关人员都会为这次旅行建立一个微信群。西安之行开始前,群里除了森森,还有他的个案管理员、西安慧灵工作人员,以及西安慧灵安排的当地支持家庭。
这三方承担不同的工作:
个案管理员梳理行程、协调资源;
当地机构安排服务;
支持家庭作为紧急联络人,在有需要时赶到现场。
出发前,西安慧灵还组织了一次线上会议。参与者包括工作人员蔡景华,森森的个案管理员、广东省诠爱社会服务中心创始人兼理事陈挚颖,以及当地支持家庭派派爸妈。大家交流森森的路线和安排,也提前认识彼此。
陈挚颖说:“主要是他们认森森,森森不一定认得他们。”
出发前的准备
森森通常自己决定想去的城市,也会预订车票和酒店。陈挚颖会提前确认这些信息,整理成行程表:哪一天进入哪座城市、住在哪家酒店、搭乘什么交通工具。至于每天坐哪条地铁,主要由森森自己安排。
与行程表一起发给当地支持者的,还有一份“照顾清单”,其中包括森森的基本特点、沟通方式、生活习惯和可能需要帮助的事项。
接下来,个案管理员会寻找当地支持者和紧急联络人。一般情况下,她先联系当地的心智障碍服务机构,再由机构安排工作人员或当地家长参与支持。人选不只是要愿意帮忙,还要理解心智障碍者的沟通特点。
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森森旅游时,开心对镜自拍
西安之行中,陈挚颖通过慧灵在不同城市的机构网络联系上西安慧灵,再由西安慧灵安排工作人员和家长。派派爸妈此前见过森森,家又离酒店较近,突发状况发生后,他们成了最先赶到现场的人。
旅行途中的监测
旅行开始后,支持人员原则上不会介入森森的日常行程。他每天自己坐地铁、找餐厅、返回酒店,晚上只需在群里发一句“我回来了”,向大家报平安。
森森的手机带有GPS定位功能,他也知道妈妈和个案管理员可以查看位置。正常情况下,个案管理员会在几个时间点确认定位。
如果森森没有按时发消息,个案管理员会先在群里询问,再查看定位;如果仍然联系不上,就通知当地支持者前往定位显示的位置寻找。情况进一步升级时,再考虑报警、调取监控等方式。
陈挚颖说,这种支持的特点在于它的“幕后性”——森森能够独自旅行,而不是“被一批大人跟着”。
当地家长想请森森吃饭,或有人想陪他坐地铁,也要先征求他的意见。他愿意就参加,不愿意也不会被勉强。
旅行结束后,结算费用、留下记录
旅行结束后,支持并没有就此结束,还要完成费用结算和服务记录。
西安之行中,西安慧灵先行垫付就医、交通等支出,服务结束后提供费用清单、发票和服务报告;广东诠爱作为森森的个案管理机构完成支付,再按约定从卢莹为森森设立的信托中申请相关款项。
费用包括个案管理员与当地机构签署协议时支付的定金、基础待命费,以及其他额外服务费用。根据这次异地支持的服务记录,两天内发生的基础服务、陪同用餐、餐费、现场支持和医药等费用,共计两千多元。
当地机构还向卢莹提交了一份异地支持记录,逐日写明接待、就医、转诊、输液、饮食安排和地铁体验等情况。
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西安支持服务记录
卢莹认为,付费非常重要。
过去,她主要依靠自己在家长圈积累的人情寻找帮助。对方往往不肯收费,她也很难把一次帮忙变成稳定的服务。现在,由机构签订协议、收取费用并提交记录,过去的人情帮助开始变成有约定的服务。
“真有事情发生的时候,大家就知道,这其实像一个保险。”卢莹说,“我们愿意为这些帮助付费。”
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“退居二线”,仍有边界
从早期依靠卢莹找熟人帮忙,到个案管理员联系机构、安排服务,再到信托参与费用支付,森森的异地支持逐渐不再完全依赖妈妈个人协调。
不过,在陈挚颖看来,妈妈“退居二线”并不等于完全退出。
西安就医期间,森森仍会联系妈妈,医疗方案也需要卢莹参与决定。“如果发生严重疾病,影响森森继续行程,家人仍然会赶往当地的。”陈挚颖说,“但她自己主观上觉得轻松了,就已经是退下来了。不可能儿子还在外面,妈妈就什么都不管。现在是有人能够分担她的一部分职责。”
从个案服务的角度看,这次经历也留下了一些需要继续讨论的问题:
如果将来无法联系上妈妈,谁有权决定是否输液、是否转院、是否中止行程?
个案管理员、当地机构和监护人之间,决策顺序如何确定?
遇到比肠胃炎更严重的疾病,现场人员的责任边界又在哪里?
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卢莹与森森
旅行时,森森最担心的就是生病和治疗占用时间,让他无法完成原定计划。因此,身体一有好转,他便坚持要出门继续行程。
“西安那次,第二天下午,森森急着要去坐计划里剩下的地铁,一直强调‘我好了,我不拉了’。我们也是和妈妈讨论之后,最后才同意他外出。”陈挚颖说。
这套服务也有现实门槛。森森已经积累了多年的独立出行经验,能够订票、入住酒店、乘坐公共交通,也能在身体不适时主动求助。对于需要全程陪同的人来说,虽然同样可以获得异地支持,但所需人力和费用都会大幅增加。
卢莹和陈挚颖表示,目前像森森这样,通过付费个案管理长期建立跨城市支持流程的案例仍然很少。
“这种方式可以复制,但还不能说已经制度化。”卢莹说。
最近,陈挚颖告诉大米和小米,森森已经定好今年中秋国庆的出游目的地——上海。
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