33岁女演员确诊癌症，已失去生活自理能力，家人苦撑2年公开求助：预估还需要约40万元，她想活下去

曾经，朱建晴站在黄梅戏舞台中央，唱《女驸马》、演《打猪草》，水袖一甩，锣鼓声一起，她就是戏中人。如今，她大多数时间只能躺在病床上，已经无法独立行走和坐立。2024年10月查出脑胶质瘤后，她做过手术，也辗转多地求医，近两年的治疗让这个家庭渐渐难以支撑。

清醒的时候，她仍会惦记单位的演出，看到手机里的黄梅戏直播，眼睛会一直盯着屏幕，也一直念着一句话：“我还想活下去，还想回去唱戏。”9月18日，她的家人第一次向社会公开求助。

从小追着黄梅戏听

33岁时舞台却被一场病按下暂停键

今年33岁的朱建晴，是安徽安庆市太湖县新仓镇人。她和黄梅戏的缘分，很早就开始了。

她的嫂子黄碧甜告诉记者，朱建晴小时候就特别爱听黄梅戏。那时家里还装着有线电话，父母不在家时，她会偷偷打电话听戏，有时甚至躲进被窝里听。到了初中，这份喜欢已经藏不住了，她常在教室后排唱黄梅戏、写戏词，还跟同学认真说，自己毕业以后一定要去学黄梅戏。

“大家一开始都觉得她是在开玩笑，没想到她后来真的去了。”黄碧甜说。

初中毕业后，朱建晴去了安庆学戏。后来，她进入安庆师范大学黄梅剧艺术学院表演本科班学习，吊嗓、压腿、走台步，黄梅戏也从小时候追着听的一段唱腔，慢慢变成了她的专业和工作。

大学毕业后，朱建晴成为一名黄梅戏演员，先后主演、参演过《告洞房》《打猪草》《斩娥》《闹花灯》《推车赶会》《女驸马·洞房》《桃李无言》《花朝·颂》等剧目。排练、化妆、候场、登台，曾经是她再熟悉不过的日常。

这样的生活，在2024年秋天突然停了下来。

黄碧甜回忆，最开始，朱建晴只是比平时更容易犯困，记忆力也有所下降，随后又连续头痛了半个月。真正让家里警觉起来，是一次直播。当时朱建晴正在和网友聊天，中途提到自己眉骨附近一直疼，母亲恰好也在直播间里，听见后马上让她下播，并催她第二天去医院检查。

2024年10月中旬，朱建晴在安庆接受头颅磁共振检查，结果提示脑胶质瘤。

“谁也没想到会这么严重。”黄碧甜说。

从那以后，朱建晴熟悉的排练、演出和舞台生活，突然停了下来。

从上海手术到杭州治疗

父母一直陪着她辗转求医

确诊之后，朱建晴很快开始了治疗。

黄碧甜告诉记者，2024年10月中旬在安庆查出脑胶质瘤后，经联系，朱建晴前往上海长征医院就诊，并于当年11月8日接受第一次手术。手术后，她在重症监护室住了十多天，随后又继续观察治疗。

因为后续还需要接受放化疗，朱建晴之后转往杭州。2025年1月起，她在浙江大学医学院附属第二医院继续治疗。其间，为了寻找更多治疗办法，家人还陪着她去过广东、广西、云南、贵州等地。近两年时间里，这个原本以太湖老家为中心的家庭，生活几乎一直在医院、病房和赶往下一家医院的路上。

黄碧甜说，如今朱建晴已经失去生活自理能力，不能独立行走，坐起来也很困难。按照他们从医院了解到的情况，病灶已经累及脊柱、腰椎等部位。她有时还能和家里人正常聊几句，有时意识又会变得不太清楚。

一直陪在她身边的是父母。父亲今年62岁，母亲明年60岁。女儿生病后，两位老人的生活几乎都围着陪诊、照护和治疗打转。

黄碧甜说，有些医生曾经提醒过家里，朱建晴的病情已经很重，但对父母来说，真正说出“放弃”并不容易。

“在他们眼里，她永远还是个孩子。”黄碧甜说，“只要还有办法，他们就还想继续给她治。”

朱建晴所在的安徽再芬黄梅艺术剧院，也一直在关注她的情况。黄碧甜介绍，生病后，单位继续正常发放她的工资，剧院领导和同事此前也曾前往看望并捐款。

安徽再芬黄梅艺术剧院院长、著名黄梅戏表演艺术家韩再芬，也一直在询问朱建晴的治疗进展。“有时候我们没有及时说，她也会主动打电话、发消息问，现在情况怎么样。”黄碧甜说。

嗓子已经唱不上高音

她却守望“以后怎么唱”

前段时间朱建晴右手还能活动时，经常自己拿手机看单位的演出和直播。屏幕里出现熟悉的舞台和同事，她会看很久，也会跟家里人说，自己想回去唱戏。

黄碧甜说，放疗、化疗之后，朱建晴的嗓音受到影响，高音已经唱不上去了，但她还是会听黄梅戏，也会和家里人说，如果身体好起来，以后要怎么唱、怎么重新回到舞台。

黄碧甜说，从2024年确诊到现在，手术、住院、放化疗、靶向药和各地求医加在一起，家里粗略估算已花费五六十万元，实际可能更多。今年3月至6月，每个月治疗支出在两三万元到三四万元之间。按照目前的治疗计划，后续还可能涉及第二次手术及进一步治疗，家里预估还需要约40万元。

过去近两年，父母一直没有想过公开求助。

“他们觉得自己还能撑，就先自己想办法。”黄碧甜说。亲友、同事和单位也陆续提供过帮助，但随着后续治疗费用越来越高，一家人的积蓄渐渐难以为继。

9月18日，朱建晴一家第一次通过网络平台向社会公开求助。截至采访时，网络筹款平台已筹得18万余元，加上亲友等其他方式转来的款项，合计接近20万元。

“她一直说，想活下去，还想回去唱戏。”黄碧甜说。

什么是脑胶质瘤？

脑胶质瘤是由神经外胚叶衍化而来的胶质细胞发生的一大类原发肿瘤的总称，是颅内最常见的原发恶性肿瘤。脑胶质瘤生长在脑实内，属于脑内肿瘤，通常呈浸润性生长，没有明确边界，没有包膜。脑胶质瘤常见类型胶质母细胞瘤、星形细胞瘤、少突胶质细胞瘤等。和患者的预后相关分类的是世界卫生组织公布的分级标准。该标准依据肿瘤的恶性程度将胶质瘤分为 1-4 级，级别越高恶性程度越高，预后就越差。

脑胶质瘤能切干净吗？能手术治愈吗？

一般认为，脑胶质瘤没有包膜，呈浸润性生长，像有根扎入周围脑组织中一样，是无法做到真正意义上的全切除。但是如果肿瘤发现早，尚局限于非功能区，特别是位于额极、颞极或枕极，能够解剖定边界或脑叶切除即将肿瘤及其周围不重要的脑组织一起切除，这样能够将肿瘤切除干净，至少是肉眼切除干净。如果是低级别脑胶质瘤，能够这样干净地切除是有希望治愈的。

手术后能活多长时间？

不手术又能活多长时间？

胶质瘤患者的生存期和很多因素有关，但最重要因素的是肿瘤切除程度和肿瘤恶性程度即肿瘤级别。肿瘤级别越低，切除得越干净，生存期就越长。有一点可以肯定，如果手术顺利切除肿瘤，即使是大部分切除肿瘤，加上术后有针对性的放化疗，病人的生存期要比不手术的明显长。

在现有的医疗技术条件下，1 级胶质瘤多发生在儿童，是可以治愈的；2 级胶质瘤可以长期生存，通常生存期在十年以上；3 级胶质瘤平均生存期可达三年半，治疗效果好的也可以长期生存；4 级胶质瘤平均生存期为一年半，也有少数生存时间较长，有大约 10% 的患者可以生存 5 年以上。

来源 | 合新闻、中国医学科学院肿瘤医院神经外科

羊城晚报

编辑 | 邹皓明

审核 | 孙轶英

校对 | 张艳英

签发 | 林美才