9月21日是世界阿尔兹海默病日。大家常常把目光投向那些逐渐失去记忆的人,却很少注意到,在他们身后,还有一个人——那个日夜陪伴、寸步不离的照护者。他们可能是老伴,是儿女,是儿媳。他们没有受过专业训练,却要面对一个人情绪的忽然崩塌、记忆的彻底错乱、行为的不可理喻。他们撑着,熬着,有时候连喘口气都觉得是奢侈。
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近日,《你忘记了,我记得:认知障碍照护者口述实录》由上海三联书店出版。在每个故事里,读者看到的不仅是一位位认知障碍的病患,更是一个个家庭,一段段人生。
该书记录了许多照护者的真实故事和经验。全书内容来自对29个有认知障碍患者的家庭的采访实录,在这29个家庭的故事里,有阿尔茨海默病所致认知障碍的,有脑各种疾病引起认知减退的,可能也有其他躯体疾病导致认知功能下降的。在家属的叙述中,有患者的人生经历和患病前后的状态,但更多的是这些作为照护者的家属诉说他们自己的困境和坚持,他们在照护过程中探索出的方法,他们的心路历程,他们各自的宝典。那是在无望中遍寻希望的挣扎与不甘,是一次次沮丧后的不放弃。在这些叙述之外,这些辛苦的照护者本身更应该得到安慰和帮助。
因此,这本书是一个情绪树洞,是一个诉说理解和给予理解的地方。读者在这些别人的故事里找自己的影子,找与年老相处的办法,找到相同处境的人,找到慰藉与渡口。
文/北京青年报记者 韩世容
编辑/张丽
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