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让“漫长的告别”,再慢一点

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一些患阿尔茨海默病病情较重的老人,生活各方面都需要照顾。图为护理人员给老人剪指甲。图据新华社客户端


9月20日,浙江湖州开展世界阿尔茨海默病日志愿关怀服务活动,志愿者陪老年居民进行手账绘画。新华社记者 徐昱 摄


目前,阿尔茨海默病还不能被彻底治愈。图据生命时报微信公众号

  
□抱柱君


  9月21日是世界阿尔茨海默病日,今年的主题是“早一步识别,多一份记忆”。没有宏大的叙事,没有激烈的呼吁,10个字平实地说出了对抗阿尔茨海默病最朴素的逻辑:在遗忘彻底来临之前,先一步看见信号,就多一分守住记忆的可能。

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疾病信号藏在不易察觉的细节里

  我们对阿尔茨海默病并不陌生,却常常对其视而不见。生活中太容易听到这样的话:“人老了记性差很正常”“年纪大了糊涂点难免”。很多家庭把老人丢三落四、反复提问、记不起最近发生的事情都归结为“上了年纪”,等到老人出现明显性格变化和生活不能自理时才发觉问题的严重性,但这个时候病程可能已经发展到了中晚期。
  研究发现,阿尔茨海默病从出现早期症状到确诊,平均要三到四年。而这三四年,恰恰是干预效果最好的“黄金窗口”。阿尔茨海默病不是突然到来的记忆清零,它更像是一个橡皮擦,先擦掉近期的记忆,再擦掉远期的记忆,最后擦掉一个人的身份、情感以及生活的能力。整个过程可能需要十几载,但它最早的信号,就藏在很多不易察觉的细节里。
  早一点发现,首先就要破除“只有忘事才是病”的认识误区。“变”的第一个信号,并非“记不住事”,而是“变了个人”。一直温柔和善的老人突然变得多疑易怒、情绪起伏不定;一向爱说爱笑的人突然变得沉默寡言,对以往的爱好失去了兴趣。这些变化往往被当成是“年纪大了性格变了”,实则可能是认知障碍的早期预警。
  为什么要强调“早一步”?因为就目前的医学水平来说,阿尔茨海默病还不能被彻底治愈,但是早发现、早干预、早管理可以有效延缓病情发展,改善生活质量。越早介入,就越能让患者有更多的时间去保留记忆、保留生活自理的能力、保留和家人的情感联系。对患者而言,多保留一年清醒的记忆就是多一年有尊严的生活;对家庭而言,早一天干预就可以少一天手足无措的慌乱,多一些从容陪伴的时光。
  “多一份记忆”同样分量千钧。记忆不是无关紧要的东西,我们的经历、情感、关系都是建立在记忆之上,它是我们之所以成为自己的锚点。当我们慢慢忘记自己是谁、忘记身边最亲的人时,其实就是在一点点地失去自己。“长不大的老小孩”是我们对阿尔茨海默病患者的描述,但这背后更是一种无法言说的茫然。世界在熟悉的外壳之下变得陌生,就连自己也“忘记了”。守住记忆,就是守住人的尊严,守住家庭的温度。

2

要把“早一步识别”落到实处

  当然,早识别不能只靠家庭的“火眼金睛”,现实中有很多家属发现了异常却不知去哪检查、找谁求助;也有很多老人害怕被说“痴呆”、怕给子女添麻烦而刻意隐瞒症状、逃避就医。比遗忘更沉重的是病耻感,比疾病更难跨越的是偏见。认知障碍污名化、基层筛查资源不足、科普覆盖不够,一起堵住了早发现发病症状的路。
  要把“早一步识别”落到实处,需要整个社会把防线往前移。要把认知筛查纳入老年人常规体检,让它像测血压、测血糖一样普及开来。医疗机构要完善早期诊断路径,提高基层医生的识别能力,避免漏诊误诊。科普宣传要接地气一些,少讲晦涩术语,多讲“怎么分辨正常老化和疾病信号”“出现哪些情况该去医院”。最重要的是要消除患者的病耻感,让他们知道阿尔茨海默病和高血压、糖尿病一样,是一种需要管理起来的慢性病,并不是什么“老糊涂”,更没有什么“见不得人”。早检查、早干预才是该有的态度。
  有人认为,阿尔茨海默病是一场漫长的告别。患病的人慢慢忘记世界,照护的人看着对方慢慢忘记自己。也正因为告别终将到来,“早一步”就显得格外重要。“早一步”无法让告别不发生,但能让我们有时间做好准备、有时间好好表达爱意,有时间在记忆还清晰的时候,见想见的人、做想做的事。
  说到底,对待阿尔茨海默病患者的态度,彰显着社会文明的温度。我们关注早识别、早干预,不只是为了当下的患者和家庭,更是为了终将老去的自己。没有人是一座孤岛,没有人能永远年轻,我们今天为老人打开一扇门,就是给明天的自己留出一条路。从视而不见到见微知著,从无计可施到有所作为,每向前一步,都是在争取记忆,守候生命。
  据“天府新视界”微信公众号

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