上海
得了癌症之后，生活该如何继续？除了药物，患者还需要什么支持？近日，中国肿瘤患者之声交流会在上海举办，来自各地的患者代表、临床专家、科研学者与产业伙伴等多方代表汇聚一堂，聚焦“以患者为中心”的肿瘤诊疗，探讨如何把真实的患者体验融入诊疗创新、全病程管理，让癌症患者不仅活得更长，也活得更好。
会上，抗癌十余年的患者代表分享了自己的心路历程。台下有着相同经历的康女士（化名）也感同身受。2011年她被确诊肺癌，巨大心理落差让她陷入痛苦。当时没有患者组织，她靠着亲朋好友和自我调整重新振作起来。2018年底，肿瘤复发。经历基因检测、靶向治疗，再到耐药后调整方案，一次次治疗波折中，她从病友口中了解到患者互助组织。
患者代表分享自己的抗癌历程
“那时候我真觉得找到了组织，心里特别开心，第一时间加入了病友群。”康女士坦言，类似本次交流会这样的平台对患者意义重大。很多专业医学数据晦涩难懂，普通患者很难读懂，大家迫切希望知晓后续的治疗方向。患者组织参与这样的交流盛会，可以把专业信息转化为通俗解读，帮助患者及时掌握最新、实用的治疗手段，让创新疗法真正惠及患者。如今，曾经四处寻求答案的康女士，已然转换角色，用自己的抗癌经验，为更多陷入迷茫的病友提供帮助。
近年来，不少由中国学者主导的临床研究成果登上国际舞台，国内肿瘤领域创新能力持续提升。医院也持续深耕靶向、免疫等新型治疗策略的临床探索。交流会上，临床专家从专业视角，解读当下肿瘤治疗创新的现状，以及患者参与临床研究的价值。
针对参与临床研究的患者，临床上设置了完善的保护机制以及毒副反应处置预案。参与新药临床研究，有机会帮助患者实现疾病控制，甚至获得长期生存，但过程中同样存在不良反应风险。不过在经验丰富的临床医生密切监测下，风险能够做到早识别、早处置，保障患者可以安全参与试验。
“医患本是一家。”在上海交通大学附属胸科医院呼吸内科名誉主任韩宝惠看来，新药研发的目标，是充分挖掘药物价值、降低毒副作用，让实验室中的候选药物，真正成为惠及大众的药品。大量候选药物最终能够成功上市的只是少数，这也需要更多患者理解、配合，共同推进新药临床研究，积累真实世界数据，造福更广的病患群体。
随着肿瘤逐步走向慢病化，患者的诉求早已不止于肿瘤缩小这一指标。心理疏导、易懂的科普信息、病友之间的陪伴支持，都是抗癌路上不可或缺的力量。未来，肿瘤诊疗需要打通临床、患者组织、社会支持体系，多方位回应患者全病程的真实需求，让医学进步真正照进患者的日常生活。
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记者：吴会雄、施昱辰
视频：吴会雄、康家辉
编辑：宁平英
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