千万家庭被困阿尔茨海默病，“漫长告别”背后的照护之战

来源：第一财经

9月21日是第33个世界阿尔茨海默病日，今年主题为“早一步识别、多一份记忆”。

认知障碍疾病与年龄密切相关，医学界有一种说法：随着寿命不断延长，认知障碍几乎是人类难以完全回避的风险。以阿尔茨海默病为代表的认知症，正成为老龄化社会的重要风险因素。

“她给别人压力，让别人不想活，反过来自己也说不想活了。”62岁的李冠君这样描述照顾阿尔茨海默病母亲的经历。5年前，他86岁的母亲半夜打电话说“房顶灯在转”，总怀疑有人偷东西，每周一次深夜冲去医院，让他不堪重负，直到入住专业机构，才知道母亲患的是阿尔茨海默病。

一人失能，全家失衡。当前，我国有超过千万的阿尔茨海默病患者，这意味着有千万个家庭正被拖入一场漫长的照护之战。如何托住这些家庭，是老龄化社会必须逐步破解的难题。

老龄化浪潮下的阿尔茨海默病挑战

世界卫生组织近日发布的《世卫组织降低认知功能下降和痴呆症风险指南（第二版）》显示，2021年，全球有超过5700万名痴呆症患者，且每年新诊断病例近1000万例。阿尔茨海默病是最常见的痴呆症类型，约占全部病例的60%至70%。

首都医科大学宣武医院贾建平教授团队2020年发表于《柳叶刀·公共卫生》（The Lancet Public Health）的一项流行病学调查研究估算，中国60岁及以上人群中，痴呆症患者约1507万，其中阿尔茨海默病患者约983万。

上海交通大学医学院附属仁济医院发布的《中国阿尔茨海默病报告2025》数据显示，2025年中国阿尔茨海默病及其他痴呆患者近1700万，患病率略高于全球且随年龄上升。该报告未单列阿尔茨海默病患者，按世界卫生组织阿尔茨海默病占痴呆症60%—70%推算，我国阿尔茨海默病患者已超1000万。

科学研究已经表明，阿尔茨海默病的发病率与年龄呈现相关性，年龄越大，患病风险越大。《中国阿尔茨海默病报告2025》显示，80岁以上人群患病率女性达四分之一、男性达六分之一。

阿尔茨海默病表现为记忆衰退、词不达意、思维混乱、判断力下降等脑功能异常和性格行为的改变，严重影响日常生活。

四川泰康医院神经内科主任医师王庆松表示，认知障碍疾病与年龄密切相关。以阿尔茨海默病为代表的认知障碍，病因非常复杂，目前医学界仍未完全弄清其核心机制。从临床来看，发病率最高的脑血管病，其最严重的后果之一也是导致认知障碍。即便脑健康和保健水平不断提升、寿命延长，发病时间可能推迟，但发病率并不会因此改变。

“漫长告别”背后的照护之战

“漫长告别”是阿尔茨海默病照护领域一个被广泛使用的说法，它精准概括了这种病的残酷之处：一是病程长，照护是一场持久战；二是情感上，家属在患者还活着的时候，就已经在一次次经历“失去”。

阿尔茨海默病患者不是突然离开，而是一点一点地、在漫长岁月里逐渐失去记忆、认知、性格，甚至认不出亲人。对家属来说，告别不是一次性的，而是反复发生：今天他还认得你，明天可能就不认了，人在眼前，但那个熟悉的亲人却在慢慢消失。

认知症公益微纪录片《陪你老》中，53岁的宁宁全职照护患阿尔茨海默病8年的母亲，母亲已认不出她。长期照护的压力下，宁宁说：“妈，我也50多岁了……你让我有点自己的时间，行不行？”这一场景真实地呈现了阿尔茨海默病照护者的困境。

在成都泰康之家·蓉园的认知症媒体开放日上，陈春对第一财经记者表示，母亲原本温和，后来反复唠叨、怀疑丢钱、藏钱，情绪易急躁。到华西医院检查时，医生问她“这是什么季节”，明明是夏天，她却答“冬天”，被确诊为中度阿尔茨海默病。后来发展到独自出门迷路，生活无法自理，大小便失禁，阿姨来一个走一个，陈春被困在繁杂的日常照护中，几乎没有自己的生活。

另一位阿尔茨海默病家属李冠君表示，母亲生病之后记忆力明显衰退。她极力为遗忘寻找解释，但归因常常是错的，又不愿担责，把问题全推给身边人。比如，东西明明是她自己藏的，她却认定有人偷，甚至怀疑搞卫生的人，沿着自己的认知越走越偏，情绪一上来，人拦都拦不住。

更让他无力的是，母亲性格已判若两人，完全不讲道理，甚至六亲不认，他做的饭母亲也不吃。

“那段时间母亲平均每周发作一次，常常夜里十二点、一点说身体不舒服，非要上医院，劝都劝不住，自己往外冲。我只能陪着去急诊，花费一两个小时检查看病，第二天起来，母亲又好像跟正常人一样，下周继续循环，一段时间下来，我也承受不了了。”李冠君说。

陈春和李冠君在居家照护难以为继的情况下，将母亲送到泰康之家的认知症护理区。陈春表示，把照护交给专业团队后，自己从日常琐事中解脱出来，反而能给予母亲更高质量的陪伴。“她生活有了质量，我自己的生活也有质量。”陈春说。

早识别、早干预，避免照护误区

阿尔茨海默病不可逆转，因为神经细胞凋亡后不可再生。在神经细胞逐渐丢失的过程中，患者可能丧失各类功能，但通过积极治疗，可以延缓病程进展，并在一定时间内改善患者症状。

“早识别、早干预”是业内共识。今年世界阿尔茨海默病日再次将“早一步识别、多一份记忆”作为主题，提升民众对于阿尔茨海默病早防早治的意识，但这也是现实中一个“短板”：大多数阿尔茨海默病患者没有得到诊断和充分治疗，同时缺乏经过专业培训的护理者来照料他们。

宣武医院的研究显示，我国大于60岁老年人中，轻度认知障碍的整体患病率约为15.5%，这意味着中国有3877万患者。这些患者中97.2%没有接受诊疗，99.2%更是对此没有概念，更没有意识到轻度认知障碍可能发展为痴呆症。

王庆松结合门诊接诊经验指出认知症照护中的多个误区。首先就是对疾病的认知误区，很多人认为，人老了自然记忆力不好不是问题，但家属反映的案例中都有一个共性：改变。

“如果老人出现记忆减退、生活习惯明显改变、性格改变、行为改变、言语功能改变、逻辑混乱、空间迷路、近记忆减退等，尤其反复出现并逐渐加重，应及早到正规医院筛查。阿尔茨海默病中后期发展迅速，若能在症状出现前10—15年发现并诊断，就能为治疗赢得宝贵时间。”王庆松说。

在照护原则方面，王庆松强调，要把认知症长辈作为一个人去对待、去维护、去照料。“非药物治疗比药物治疗更重要，接触社会比不接触社会更重要。”

世界卫生组织指出，痴呆症会影响患者独立生活、工作和完成日常活动的能力，也给家庭和照护者带来压力。据估计，痴呆症每年给全球经济造成约1.3万亿美元的损失，其中约50%的费用涉及非正式护理人员（例如家庭成员和亲密朋友）提供的护理。

托住这些困在阿尔茨海默病中的家庭，需要建立一个经济上减负、服务上替代、技能上赋能、心理上支持、社区里依托的多支柱体系。目前，国家层面的行动计划和地方试点正在逐步推进，但服务的覆盖面和均衡性仍有待提升。

国家卫生健康委等15部门联合印发《应对老年期痴呆国家行动计划（2024—2030年）》，构建居家、社区、机构相衔接的照护模式。长期护理保险已覆盖约3亿人，有试点地区将失智人员纳入了保障范围，民政部、财政部向中度以上失能老年人发放养老服务消费补贴，并发展喘息服务，减轻家庭照护负担。

社会力量正积极参与阿尔茨海默病多支柱体系的建设与探索。泰康之家养老社区事业部整合照护部总经理许春娟介绍，西南地区规模最大的认知症照护中心已落地泰康之家·蓉园，形成覆盖早期筛查干预、定期评估、养医融合转诊的全程服务体系。蓉园已与天府新区民政部门、部分街道及养老机构签订合作协议，升级打造面向认知症长者及家庭的公益社会支持网络，推动非药物疗法下沉社区，惠及更多社会老年群体。

(本文来自第一财经)