身体与疾痛｜世界阿尔茨海默病日，走进照护者的微观世界

【编者按】

每年的9月21日，是世界阿尔茨海默病日。本文为《你忘记了，我记得：认知障碍照护者口述实录》一书的序，该书采访了29个有认知障碍患者的家庭，实录他们的照护故事，其中就有阿尔茨海默病所致认知障碍的。澎湃新闻经出版方授权刊载，标题为编者所拟。

《你忘记了，我记得：认知障碍照护者口述实录》，黄延焱/编著，上海三联书店，2026年7月版

2018年末的一天下午，我陪哈佛医学院的陈宏图老师和金福居养老院许院长，一同去华山医院老年科拜访黄延焱医生，聊跨学科合作的事。在交谈中，我们提到一个遗憾：老年认知症研究实践中，照护者叙事是很珍贵的田野材料，但学界对它缺少足够的重视。说者未必有意，听者倒一直放在了心上。多年之后，黄延焱医生终于拿出了《你忘了，我记得》——兼具人文关切和专业精神，读来令人动容。

本书的书名《你忘记了，我记得》，有种温柔的倔强。那种柔软让我觉得，这本书里的每一个字，都是用沉默的忍耐和漫长的陪伴换来的。一位妻子，面对丈夫的混乱举措，没有责怪，没有纠正，只是说“洗就洗吧，没坏处”。遗忘，对于认知症患者是日常。先忘了钥匙放在哪里，然后忘了回家的路，到最后连眼前这个每天为他擦身、喂饭、换洗衣物的人是谁，也不认得了。可照护者要替两个人记住一切：记住他爱吃的，记住他爱做的，记住那个曾经风光的领导，那样一个跌跌撞撞活过来的个体，如今，他们裤子都能穿反。你说这公平吗？可照护者从不问这个。

书中的照护叙事来自天南海北，北方小城的，西部省会的，东部沿海的。职业不同，年龄各异，但走进每一位照护者的微观世界后，脸上都浮现出同一种疲惫，那是被日复一日、永无休止的“盯守”磨出来的疲惫。一位家属说：“没有自由了。”这句话比任何冰冷的统计数字都更有分量。认知症照护是一场没有假期的马拉松，你不知道终点在哪里，你只知道，越走天越黑。

认知症照护是一场没有假期的马拉松，你不知道终点在哪里，你只知道，越走天越黑。

这其中最折磨人的，不是端屎端尿的辛苦，而是看着至亲性情大变，自己却无能为力的撕裂感。曾经温柔的母亲，病后骂出最难听的脏话；才华横溢的教师，对着镜子问“这个老头是谁”。一个女儿说：“我爸爸原来那么要强的一个人！”所有的照护者都在问同一个问题，而疾病从不作答。尽管，我们心里都有了答案。

但在书的字里行间，我看到的不全是苦痛和挣扎。我看到有人慢慢摸索出“顺着患者的情绪走”的门道；看到有人坦言“我其实还蛮享受拉着妈妈散步的时光”；看到有人说“就当借债还钱吧”。这些充满着调适性智慧的只言片语，背后却是难以想象的定力。照顾认知症亲人，本质上是在学习一种全新的爱的语法，不讲道理，不求回报，不期望对方记得你是谁。你只是在清晨给他换上干爽的衣裤，在傍晚替他擦去嘴角的饭粒，然后看着他茫然的眼神，轻声说一句“你舒服就好”。

这显然不是一本博取流量的书，也不提供什么权威的速成答案。但我觉得，这恰恰是它最值得被认真阅读、推荐和思考的地方。我们这个社会正在一天天老去，而我们对“老去后会怎样”的想象，还停留在“儿女绕膝、安享晚年”的陈旧剧本里。认知症把这个剧本撕碎了，却没有多少人愿意直视那些碎片。这本书做了这件事——它把二十几个家庭的照护故事带到光底下。不是为了营销苦难体验，而是要让你知道：那些你在菜市场、公交车上、楼道里遇到的、看起来“有点怪”的长者，背后都有一个像书里那样的照护者，正在用日复一日的守护，撑着一个即将被遗忘的名字。

我们对“老去后会怎样”的想象，还停留在“儿女绕膝、安享晚年”的陈旧剧本里。认知症把这个剧本撕碎了，却没有多少人愿意直视那些碎片。

以上是我作为一名普通读者和家庭照护者看完本书的真切感受。接下来，我想从学术角度多说几句。作为医学人类学家凯博文（ArthurKleinman，我和黄延焱医生共同的学术导师）的弟子和合作者，我将以凯博文倡导的“病人诠释模式”为出发点，对本书在跨学科照护研究中所产生的现实意义和学术价值，作扼要评述。

凯博文在1980年出版的《文化语境中的患者与愈疗者》（Patient and Healers in the Context of Culture）一书中，提出过一个至今影响深远的思路：将不同地方语境中的医疗制度作为一种文化体系来审视和分析。他注意到：医生和患者对“病”的理解，往往是两条不同的轨道。对于擅长使用科学专业语汇来进行诊断的医生来说，病是客观存在的病理改变，是“疾症”（disease）。而对于患者来说，病（illness）是主观的、裹挟着恐惧和困惑的苦痛体验。任何医学概念都源自其文化和历史传统的病患解释模式（explanatorymodels）。凯博文希望研究者不仅仅关注社区整体对于症状的集体性反应，更得倾听那些与患者有着各种不同社会关系和处于不同社会地位的个人所持的立场和观点。这一解释模式使医学人类学者把研究的焦点从社会体系转向社会内部的个体经验。这套思路落实到具体的临床实践里，就是凯博文著名的“八大问”（Kleinmanʼs Eight Questions）——让患者成为谈病说痛的主体。

凯博文的这套解释模式，对于理解和体验本书所聚焦的认知症家庭的苦痛，极具启发意义。本书中所讲述的，不是医学教科书上的病理分期，而是家庭内部真实经历着的疾痛——它不能被简化为脑部扫描上的阴影，而必须以患者个体、照护者，以及他们之间的关系和文化背景来理解的照护实践的复杂性。但难点也在这儿：认知症患者本人往往已经丧失了完整叙事的能力，无法谈痛说病。因而，照护者的视角和照护者的病痛叙事（Illness Narratives），必定是跨学科域内认知症治疗研究不可替代的数据来源。本书在建构一种“认知症照护者的解释模式”上，颇具独创性地迈出了极为关键的一步。

凯博文2010年3月在复旦大学所作的题为《人类学视野中的关爱》的演讲中提到：无论是在后工业化高度发达的欧美社会，还是在经济飞速发展而“未老先富”的中国城市，老年照护研究仍有下列短板——对于关爱照护（care-giving）的现象学观察，对于家庭和社会网络的田野观察记录，对于关爱照护道德意义的深入挖掘。他在十年后出版的《照护》（The Soul of Care）那本书中，以照护者和医生的双重身份，对日常生活中的照护实践进行了重新定义和反思。

这本书，可以说是在用中国的家庭照护叙事来回应凯博文的问题。认知症照护首先是一种道德体验（moral experience），一种植根于人与人之间的道义与情感联系，一种既非市场交换逻辑的服务，也非单纯的道德义务，而是“馈赠与回报”的人际互动过程。照护的核心在于对被照护者道义的支持，而非效率或正确性。凯博文所强调的照护的道义互惠性（reciprocity），照护绝非单向付出，而是一种关系型的实践。照护者给予护理，被照护者的存在本身也在赋予照护者丰富的生命意义。

凯博文尤其看重“在场”（presence）这一照护的基本要素。“在场”不仅仅是物理上的共处一室，而是用心在那儿陪伴、倾听、理解和关照，是一种渗透于生活细节之中的仪式和习惯。一如本书书名中“我记得”所展示的，照护不是为了对抗遗忘，而是用行动替被照护者守住那个名字的温度和鲜度。

照护不是为了对抗遗忘，而是用行动替被照护者守住那个名字的温度和鲜度。

行文至此，我不禁感慨：也许这本书最重要的读者，不是那些已经在照护路上的人——他（她）们会从书中认出自己，获得些许的慰藉，更重要的是那些尚未踏进这条路的人。它让我们知道：遗忘是疾病的选择，但记得，则是关爱的决定，也是照护共同体赖以存在的基石。

愿每一个记得的人，也被这个世界记得。

（潘天舒，复旦大学人类学民族学研究所所长，复旦-哈佛医学人类学合作研究中心主任）

来源：潘天舒