上海
《你忘记了，我记得：认知障碍照护者口述实录》来自对29个有认知障碍患者的家庭的采访实录。在这29个家庭的故事里，有阿尔茨海默病所致认知障碍的，有脑各种疾病引起认知减退的，可能也有其他躯体疾病导致认知功能下降的。在家属的叙述中，有患者的人生经历和患病前后的状态，但更多的是这些作为照护者的家属诉说他们自己的困境和坚持，他们在照护过程中探索出的方法，他们的心路历程，他们各自的宝典。那是在无望中遍寻希望的挣扎与不甘，是一次次沮丧后的不放弃。在这些叙述之外，这些辛苦的照护者本身更应该得到安慰和帮助。这本小书，是一个情绪树洞，是一个诉说理解和给予理解的地方。
《你忘记了，我记得：认知障碍照护者口述实录》，黄延焱 著，上海三联书店出版
>>内文选读：
认知障碍者的主要照护者，一定要给自己喘息机会，比如可以考虑一周中有一天或者两天把病人托付给有资质的日间照护机构或患者的其他亲朋好友。在认知障碍者被“寄托”的这几个小时，照护者可以做一些自己的事情，处理一些自己的私事，找朋友聊聊天，或者就是看看书喝喝茶种种花之类的，给自己一个放松的空间和时间，这样心情会舒畅很多。
“很多照护者是被认知障碍者拖着跑，这样是要被拖死的。”对认知障碍者的照护应该掌握技巧，掌握应对的方法，这些方法和技巧其实并没有统一的标准和套路，需要每个照护者自己摸索并不断学习。“这是一个需要斗智斗勇，需要去动脑筋的工作。一旦照护者思想有这样的转变，整个照顾过程的难度会降低很多。”
“我爸会不断地跟她去讲去解释，越讲越累，越讲她脾气越大。”讲道理的前提是双方的情绪都在可控的情况下，如果认知症障碍者无法控制自己的情绪，思维一直纠结在自己的想法和观点上，又发现自己没有能力去用语言解释，这时她/他的情绪会一下子爆发出来，当场就可能会有暴力行为；另外也可能是照护者以为某件事情已经过去，患者已平稳时，患者又会突然冲动，出现情绪爆发。“去年我们一家人在吃饭时，我妈突然莫名其妙就拿个东西去打我爸。”对认知障碍者来说，突发性的冲动并不少见。正常人的思维是一个动作发生前应该是有一个直接诱因，但对认知障碍者来说，诱因也许是存在的，但可能是1天前、1周前，甚至1个月前的事情，照护者或者其他周围的人早已走出那个诱因的环境或者事件了，但认知障碍者可能还在那个环境或者事件中没有出来，直白说，这个反射弧可能会很长很长。或者“时空错乱”，患者又“回”到那个诱因的场景中。认知障碍者在达到她/他自己“想明白”的那个时间点时，就会出现照护者认为的“突发”行为，会做出一些出其不意的攻击性动作或者情绪的爆发。
金灵说日常生活中，不能和认知症障碍者对着干，对着干只能两败俱伤。一次，谢国贤把一桶洗衣液都倒进厕所里，“倒掉就倒掉了”，金灵说。谢国贤把牙膏当肥皂挤到毛巾上洗脸，“洗就洗吧，没坏处”。金灵的原则就是不抱怨、不指责。
大多数临床医生是考虑不到或者看不到认知障碍者家属在照料和陪伴中出现的各式各样的问题。遇到患者提出来的各种实际困难，也无法提供照护中一些技巧和方法。“从医生那里是获取不到这些经验的，只有亲身经历实际操作的人才会告诉他人碰到什么情况应该如何操作。”金承现在所在的病友群常说，这个家属群就是照护者宣泄的平台，没有微商，没有广告，有的就是：我爸今天又拉裤子了，我妈妈又骂人了，我婆婆又大吵大闹，我公公又跑丢了，或者就是我老公我老婆又怎么样了……当然这个群会有家属展示患者的作品，或者自己在照护中的一些成就，就会获得其他照护者的肯定。认知障碍照料者需要有一个可以被人理解，能够被倾听包括哭诉的地方，就是一个宣泄的平台。在这个群里可以找到自己的同伴，“然后就觉得自己好像也不那么孤单了”。虽然大家都会有负面的情绪，但觉得同时有这么多人和自己一样在面对，也就不会感到那么艰难了。
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