河南
“今天是姐姐32岁生日，请了一些亲友为姐姐庆生，还订了蛋糕，姐夫做了一大桌子菜。”
2026年9月18日，湖南益阳。当“女子产后失明失聪”的词条在热搜上不断翻滚时，这个家庭的现实生活里，易女士正在给姐姐庆祝32岁生日。
一个七口之家，三人确诊同一种罕见病
易女士的姐姐，怀孕前是长沙一所中学的英语老师。“她热爱生活，每逢长假，就喜欢四处旅行。”
不幸的是，姐姐患有先天性神经纤维瘤病2型（NF2），这是一种由基因突变引起的遗传性神经皮肤综合征，2023年9月被纳入《第二批罕见病目录》。这种病“只要有神经的地方都可能长”，大多为良性。
怀孕后，体内孕激素急剧飙升，直接刺激潜藏的肿瘤快速疯长。肿瘤先后压迫视神经、双侧听神经。部分肿瘤长在脑干周边，手术风险极高，无法开刀解除压迫。孩子顺利出生后，她彻底失去了视力与听力。
“姐姐智力没有问题，这是我最难过的点。她很清醒地看着自己一点点失明、失聪。”易女士说。
更让人心酸的是，这是家族遗传病。一家七口人中，三人确诊——姐姐、妹妹易女士，以及她们的父亲。易女士今年22岁，去年因神经性耳鸣和听力下降辞职返乡，后来在广东确诊了同一种罕见病。
“医生告知过基础风险，但谁都没想到会如此严重”
面对网络上“自己有罕见病还要生孩子”的指责，易女士的回应很平静。
她解释，生育前姐姐的生活、工作完全正常。“没有人预判会出现极端恶化的结果。”怀孕六个月时，产检查出脑内有肿瘤，医生告知过基础风险，但谁都没想到后果会如此严重。
“姐姐的病不是怀孕直接导致的，生完孩子后失明失聪也不是我们愿意看到的。姐姐是受害者，侄儿崽崽也是受害者。”
她问过姐姐是否后悔生育。姐姐在她的手心写下的回答是：“从不后悔。”
不到两岁的儿子，已经学会照顾妈妈
姐姐的儿子“崽崽”生于2024年，现在不到两岁。
日常沟通，全靠在姐姐的手心写字。崽崽已经学会牵着妈妈去晒太阳，帮她移开障碍物。姐姐不慎打翻水杯时，崽崽会先把妈妈拉开，用自己的罩衣擦干地上的水渍。
“他们一家三口最喜欢午饭后，相互牵着去睡午觉。”
“姐夫抛妻弃子”是谣言，他一直在
网上曾流传“丈夫抛下妻子不管不顾”的说法。易女士明确否认：“不属实。姐夫一直不离不弃。”
生日那天，一大家人的饭菜，大部分是姐夫做的。“姐夫话比较少，行动比较多。”
这个七口之家，有七岁智力的叔叔，有失明失聪的姐姐，有不到两岁的幼儿。全家生计靠母亲摆摊和姐夫务工支撑，父亲则带着易女士做竹艺手工补贴家用。当地村委一直给予关照和帮扶。
医生：极罕见个例，不必过度恐慌
浙江省中山医院耳鼻喉科主任王铁锋表示，他碰到过几例双侧听神经瘤导致严重听力障碍的患者，“像当事人这样同时听障和失明的还没碰到过，本身这种病例也是极少的”。
他强调，此类情况本身极少，且当事人本身患有先天性神经纤维瘤病，属于极罕见个例，并非怀孕生产的普遍后果，“备孕妇女和孕妇不必因此过度恐慌”。
但他同时提醒：有基础疾病或家族遗传病史的人群，建议孕前进行专科咨询和评估；孕期应规范产检，遵医嘱管理风险；若出现视力、听力等异常变化，应及时就医。
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