法国女婴靠呼吸机生存，未来或重残，父母拒绝停治，法院却支持医生

法国巴黎Necker儿童医院（l’hôpital Necker-Enfants malades）的重症监护室里，一个只有4个月大的女孩，正在成为一场医疗与法律争议的中心。

她叫Tasneem，今年5月出生，是26岁的Fayçal Rouahi和27岁的妻子Laura Haoues的第一个孩子。

怀孕28周时，她提前来到了这个世界。夫妻俩还没来得及好好体会第一次当爸妈的喜悦就被现实击垮，因为他们听到的几乎全是一个又一个坏消息。

医生首先发现，Tasneem患有脑室周围白质软化症（leucomalacie），这是一种主要发生在早产儿身上的严重脑损伤。

与此同时，她还有支气管肺发育不良，导致她长期依赖呼吸支持，也无法正常自主进食。

医生告诉父母，他们的女儿未来可能面临严重甚至多重残疾。

四个月来，夫妻俩几乎把全部时间都花在了医院，又或者说他们的生活几乎只剩下医院。

但随着治疗继续，医院面临的问题也越来越现实：Tasneem究竟是在接受能够改善病情的治疗，还是仅仅依靠越来越强的医疗手段维持生命？

最终，医疗团队提出了另一个选择：限制，甚至停止部分治疗。

法国医院作出这样的决定，并不是简单意义上的“放弃抢救”。

根据法国Leonetti法，如果医生认为某些治疗已经构成所谓的“obstination déraisonnable”，也就是不合理的治疗坚持，可以在相应医疗程序下决定不再启动或者停止这些治疗。

换句话说，法国法律并不要求医生在任何情况下都必须把维持生命的治疗无限继续下去。

问题是，对于Tasneem的父母来说，法律条文是一回事，躺在病床上的，是他们刚刚出生几个月的女儿，他们拒绝接受这个决定。

今年7月，当他们得知医院考虑限制或停止部分治疗后，立刻向巴黎行政法院提出紧急申请，并成功让这一决定暂时停止执行。

接下来两个月，Tasneem的部分情况确实出现了变化。

根据最新的住院报告和司法专家评估，她此前出现的急性呼吸窘迫综合征已经消失，感染也没有了，头围重新恢复正常增长，疼痛管理同样有所改善。

父亲Fayçal不断强调：“Tasneem正在努力活下去，她会进食，她也长胖了。”

这也是夫妻俩始终不愿意放弃治疗的重要原因。

他们并不否认女儿病得很重，也没有要求自己的意见取代医生的专业判断。Fayçal说，他们只是希望，在一个可能直接决定孩子生死、而且无法逆转的选择面前，父母的声音能够真正被听见。

9月8日，双方再次来到巴黎行政法院。

这一次，Necker医院的医生向法庭描述了Tasneem病情的另一面。

虽然一些急性症状已经改善，但Tasneem的整体状况依然非常脆弱。孩子仍然依赖侵入式机械通气，大脑存在严重且不可逆的损伤。医生表示，她在呼吸、进食和消化方面都高度依赖医疗支持，为了控制疼痛，医院甚至已经把镇静药物增加到“超常规的剂量”。

司法专家报告认为，Tasneem未来可能面临“严重至极严重”的残疾。

父母曾考虑过另一种可能：如果女儿能够稳定下来，是否可以依靠呼吸设备回家生活？

医院给出的答案也很谨慎。医生表示，居家通气目前并不是一个可以预见的发展路径，但仍然存在可能性。也就是这点没有被彻底排除的可能，成为父母一方最在意的地方。

他们的律师在庭上提出，现在可以确定Tasneem会有残疾，但残疾最终严重到什么程度，仍然存在不确定性。

“我们应该讨论她最好的机会。现在大家一直谈的，都是最坏的情况。”

在律师看来，只要孩子的未来还存在重大未知，而父母又明确要求继续治疗，就不应该这么快走到停止治疗这一步。

医院则强调Tasneem目前承受的痛苦，以及继续维持这些治疗究竟还能给她带来多少实际获益。

代表Necker医院出庭的医生也承认，这对父母正在经历一件极其残酷的事情。“我们理解他们感受到的不公平。他们经历的是一场违背自然顺序的考验。”

只是理解，并没有改变医院的医学判断。

几天后，巴黎行政法院公布结果：驳回父母的申请。这意味着，医院此前作出的限制部分治疗的决定，不再被法院暂停。

对于Fayçal和妻子来说，这无疑是他们最不愿意看到的结果。

他说，自己以前甚至不知道，在孩子未来仍然存在不确定性，而且父母明确反对的情况下，医院依然可能依法停止部分治疗。

“我只是想救我女儿的命。”

夫妻俩已经决定继续上诉，下一站是法国最高行政法院国务委员会（Conseil d’État）。

Fayçal说，他们会“战斗到最后”。

事实上，只要涉及严重脑损伤、长期意识障碍以及高度依赖生命支持的患者，法国这些年一直在面对同一个难题：

医学能够继续维持一个人的生命，是否就意味着治疗必须无限继续？

法国最著名的类似事件之一，就是持续十多年的Vincent Lambert案。

2008年，32岁的Lambert遭遇严重车祸，此后长期处于严重意识障碍状态，需要人工营养和补水。他的家人随后因为是否继续治疗彻底分裂。

妻子和部分兄弟姐妹支持停止维持生命的治疗，认为长期继续已经没有意义；他的父母则坚决反对，坚持儿子应该继续得到照护。

此后的几年里，医院决定、家属意见和司法裁决不断交锋，案件一路进入法国国务委员会和欧洲人权法院。

2019年，维持生命的相关治疗最终停止，Lambert随后去世。

这场持续多年的案件，也让“obstination déraisonnable”这个原本属于医疗和法律领域的词，真正进入了法国公众的讨论。

但Tasneem的情况又有所不同。

Lambert是一名成年患者，而现在躺在Necker儿童医院重症监护室里的，是一个只有4个月大的婴儿。她从来没有表达过自己的意愿，也不可能告诉任何人，她愿意接受怎样的生活。因此，决定只能由成年人来做。

而恰恰是在这里，父母、医生和法律出现了分歧。

另外，Fayçal和妻子还提出了一个他们始终无法理解的问题。他们知道，姑息治疗的目的应该是减少患者痛苦，而不是主动导致死亡。

但如果一个婴儿已经处于深度镇静状态，本身又依赖呼吸机，一旦撤掉呼吸支持，她很可能无法正常自主呼吸，那么父母想知道：在这种情况下，应该如何确定“减轻痛苦”没有变成“加速死亡”？

这是他们以父母身份提出的问题，也是他们作为普通人无法轻易想明白的地方。

对医院来说，医学上的判断并不是单纯看“机器还能不能继续运转”，而是要评估治疗给患者带来的获益、负担和痛苦。

对父母而言，他们面对的却不是一份医学报告，而是自己出生才四个月的女儿。

所以他们选择继续争。

这场争议可能还会持续下去，而那个需要被决定未来的小女孩，现在只有4个月大，她的未来究竟是什么样，依旧未知。

Ref：

https://www.leparisien.fr/paris-75/tasneem-se-bat-pour-vivre-le-combat-de-jeunes-parents-pour-que-leur-bebe-continue-detre-soigne-malgre-lavis-des-medecins-08-09-2026-TH3VFBB2DBD5TAT5H7FGV7557M.php

https://www.leparisien.fr/paris-75/la-justice-valide-la-fin-des-soins-pour-la-petite-tasneem-agee-de-4-mois-ses-parents-denoncent-une-decision-grave-et-irreversible-14-09-2026-A2JVS4JVKFGLLHI664PQ2GTEJE.php?ts=1789458783212

文｜闪电