那些被忽视、误解和错误命名的女性疾病

电影《我，许可》

2026 年 5 月，多囊卵巢综合征（PCOS）正式更名为多内分泌代谢卵巢综合征（Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome，PMOS）。

“多囊卵巢综合征”这个沿用了近 90 年的名称，让无数女性误以为问题只存在于卵巢，有些医生会告知病人“不生孩子就不用管”。事实上，它涉及的是全身性的内分泌和代谢问题。

问题并不只是名字错了，还是名字背后的观看方式错了。

在过往的医学理论和实践中，女性的身体经常被简化为生殖系统——能否怀孕、能否生产、是否影响家庭角色，成为衡量健康的重要尺度。而那些不直接关联生育的问题，比如慢性疼痛、疲惫、激素紊乱，却长期被忽视，甚至被武断地归因为心理问题。

为什么女性的健康问题，总是只有影响生育的部分能够获得足够关注？今天单读分享的这份「被误解的女性疾病」书单，试图追问这些忽视与误解背后的系统性偏见，跳出“生育中心主义”的观看方式，看见那些因为性别观念忍受着病痛的人。

01

不只是一个合格的子宫

医学界长期存在一种隐性的排序：女性的生殖能力，似乎比她自身的健康更重要。

《制造误诊》关注的正是这种结构性的偏见。剑桥大学生殖社会学博士玛丽克·比格在这本书里，以锋利的笔触剖开了医学史的暗面。从古希腊时期的医者认为子宫游走会导致疾病，到 19 世纪将卵巢视作女性 “生物缺陷” 的荒诞理论，再到现代诊室里医生将女性胸痛、潮热、失眠轻易归结于心理问题，医学长期将女性视为需要规训的问题载体。

更值得警惕的是“生育容器式诊疗”的逻辑。比格写道：“在大部分时间里，女性健康大多是以生育能力为中心的。与其说女性是需要接受治疗的（病）人，不如说她们是容器，仅仅是承载胎儿之物，只有和分娩健康婴儿有关时她们的健康才显得重要。”

这样的逻辑解释了医疗实践中的许多细节：多囊、子宫内膜异位症患者在就诊时最先被问“有没有生育需求”；先兆子痫、妊娠期糖尿病可能给女性留下长期的心血管风险，但当生育结束，这些风险也常常随之退出医疗关注的中心，往往要等很多年以后才被医生和病人严肃对待。

02

女性不是“标准患者”

为什么同样的疾病，男女的表现天差地别，诊疗标准却只有一套？

美国急诊医学教授艾莉森·J·麦格雷戈结合一线临床经验与专业研究，揭开了以男性为中心的医疗体系的盲区。她发现，现代医学中默认的针对“标准患者”的诊疗，其实更适用于男性。

心脏病就是一个典例。男性心脏病发作时可能出现典型胸痛，女性却可能只是恶心、疲惫、呼吸困难，像得了流感。因为症状“不典型”，女性更容易被漏诊。药物方面，很多临床试验长期没有充分纳入女性受试者，这导致药物上市以后，女性才开始暴露出不同的副作用和风险。就连疼痛治疗时，女性也更难获得规范的镇痛方案。

性别在医学里不只是男或女的标签，它直接关系到个体的诊断是否准确与用药是否安全。女性被误诊，有时并不能怪某一个医生“不够细心”，是整个医学知识体系里还待补齐一半人的经验。

03

女性身体的误解史

“在定义女性正常生理功能，以及她们的疼痛、快感、力量和智力能力的医学史中，女性自己的声音几乎完全缺席。两百年前如此，今天仍然如此。”

在《她的病痛，总被当做幻觉》这本书中，哈佛医学院出身的肿瘤科医生伊丽莎白·科曼，以人体十一个系统为脉络，结合数千份真实病例与医学史资料，逐一拆解女性身体被误解的千年历史。

从皮肤、骨骼到循环、消化，再到内分泌与生殖系统，每一处器官的不适，都有一段被轻易打包进“女性天生敏感” 的抽屉里的历史。“歇斯底里” 这个古老的标签，像一道挥之不去的阴影，让历史上无数女性自己被说服，自己的疼痛是非正当的、得不到科学处理的。

身为一线临床医生，她写出了女性在诊室里的失语。即使现在，她仍然看见女性患者不得不一遍遍证明自己的疼痛是真的、自己的不适值得被治疗。在这段历史之上，我们仍需要更多有意识的工作。

04

不要再忍耐身体的痛苦

“谁不痛经？忍忍就过去了。”

这样的说法看似是安慰，实际上阻碍着女性认识疾病、学习处理疼痛。

作者舒悦 28 岁确诊子宫内膜异位症，接受卵巢囊肿手术时又查出甲状腺癌，由此开启了漫长的慢性病管理之路。她以自身诊疗经历为线索，记录了从确诊、手术到长期用药的全部细节。

子宫内膜异位症很容易被轻描淡写地归为“痛经”，平均诊断延迟时间长达 6—7 年，同时治疗方案总是优先考量生育能力，很少关注患者的生存质量。实际上，很多常见女性慢性病的相关研究与药物支持都极度匮乏。

这是中文世界里少有的，直面女性慢性病困境的纪实作品。书中既有个体的疼痛与困惑，也有对性别友好医疗体系的追问。痛经需要被治疗，慢性疼痛不应直接被忍耐，女性的生存质量，不该被因为优先生育而被牺牲，这些简单的道理，往往要在直接的现实经验中才有重量。

05

被癌症抹去的女性身份

美国诗人安妮·鲍耶在《未死之身》中记录了自己患上三阴性乳腺癌后的经历：化疗、双乳切除、漫长的恢复，以及一个女性如何面对身体被一点点夺走。

“我尽量不对自己的乳房切除术产生任何感觉，因为一旦试图去感知这件事的实际重量——尤其是在经历了半年的侵略性化疗之后——我仅存的那一点活下去的力气将被抹杀得一干二净。”鲍耶写道。

双乳切除手术带走了被社会深度绑定的女性性征。化疗药物，让头发、睫毛、指甲成片脱落。而社会又要求女性用虚假填补这份丧失：要戴上假发与义乳维持体面，要在镜头前笑着展示抗癌的勇气。

患者被鼓励成为英雄，却很少有人真正面对她们失去的东西。乳房重建可以获得关注，身体疼痛却常常被忽略。粉色丝带象征关怀，却也逐渐成为一种消费符号。在资本主导的医疗体系中，女性的疾病既被治疗，也被包装、消费和利用。

06

她们需要同病相怜的人

“尽管了解有关乳腺癌的事实很重要，但仅仅知道医学事实还不够。我们真正想知道的，是即将到来的治疗到底是怎样一种体验。”

《离心最近的是乳房》收录了 72 位乳腺癌幸存者的亲笔来信。她们年龄不同，职业不同，经历也完全不同。有人正在治疗，有人已经康复很多年。

她们在信里坦诚地聊确诊时的恐慌、治疗中踩过的弯路、与家人朋友的相处分寸，也聊复发的担忧、回归正常生活的艰难。还有那些关于身体、亲密关系的细碎困惑……

医生可以告诉你化疗有多少个疗程，可以告诉你某一种药物可能产生什么副作用。可到了凌晨三点，第一次发现自己睡不着的时候，你可能更想知道另一件事。“你当时也是这样吗？”

07

疾病没有带走

我与世界建立联系的能力

乳腺癌常常被理解为一种关于失去的疾病：失去乳房，失去健康，失去对未来的确定感。

但香港作家西西在《哀悼乳房》中，却没有把疾病写成一场悲剧。在她眼中，化疗用的滴盘让“身体转动的时候，走路的时候，血水在里面晃荡，水少时叮咚叮咚，水多时泼泼潺潺，倒像个音乐盒子。”她描绘放射治疗的记号式，放射治疗部仿佛变成“美术学生的画室”。

这本自传性小说以文学的手法记录了西西患乳腺癌后的经历：从发现肿瘤、接受手术，到化疗、康复，以及病中漫长的思考。

什么是身体？什么是生命？医生眼中的身体，是影像中的病灶和等待修复的器官；而对于患者而言，身体则承载着记忆、感受、关系和与世界连接的方式。《哀悼乳房》也写下了许多女性患者共同面对的不安。为什么会是我？疾病意味着什么？手术之后，我还是原来的自己吗？

西西用文学、电影、音乐和日常经验重新包裹这段病痛，让乳腺癌不再只是医学意义上的“病例”，而成为一个具体的人与世界重新相遇的过程。

在这么多关于令人悲哀的性别医学史之后，如果说《离心最近的是乳房》展示了陪伴的重要性，那么《哀悼乳房》则展示了一种向前的力量：女性可以重新讲述自己的身体。疾病带走了一部分身体，却没有带走一个人与世界建立联系的能力。

你自己或者你身边的女性

在疾病诊疗的过程中

是否有希望发生改变的事？

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撰文：nono

编辑：菜市场