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这是一栋奶黄奶黄的楼,颜色明亮,线条简单。墙上大大的卡通小鸡撑着降落伞,笑嘻嘻的,像是要点燃每一个早上。每扇窗都有自己的颜色,绿的、蓝的、黄的。指示牌上,向日葵的光从白天亮到夜晚。
门口的空地有画着“跳房子”的格子,花朵大朵大朵地铺开,音符也跟着一起闪现,不知道的人,会以为这里至少得是个小型儿童游乐场。但很快,视线里穿着裙子,却是光头的小女孩,和戴着口罩插着管子的宝宝们,就会戳破这个幻想。
不用去医院的时候,用惹惹的话来讲,“这里很美,有小伙伴,是一个小小的‘家’。”
01
先有一个落脚的地方,能睡个整觉
从复旦儿科医院到这儿约7公里,短短一段路,让孩子们暂时隔开了病痛,有了喘息的空间。
这里被称作小布家园,如今,“加油小葵”项目也跟着落了地。仅7号楼里,就住着来自全国各地的28个大病患儿家庭。做服务登记的阿玲老师说,“多是癌症,尿毒症,白血病,等待肾源肝源,器官移植,或已经换了器官需要不停复查的孩子。”
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在这儿,你会听到很多从没听过的病症,“好像把所有孩子们的疑难杂症都集中在一块儿了。”而住在这里的父母,聊的也从来都不是成绩和八卦。
在爱心厨房做饭时,是他们为数不多能放松的时刻,但大多人说的也多是孩子的病情和治疗。“你家什么情况啊?”“三期,肾母细胞瘤,还在化疗。你家呢?”“克罗恩……”医学名词一个个蹦出,替代了饭桌上本该讨论的黄瓜、西红柿的价格。
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7岁的小念念,长得很漂亮,是“小葵”里很多小朋友的“梦中情人”。鹏鹏也喜欢她,嚷嚷着长大要跟她结婚。他不知道结婚是什么意思,但知道喜欢的意思,“哎呀,就是想跟她在一块玩,不分开。”
没有人不爱这个漂亮又温暖的小姑娘。但漂亮和温暖,都躲不过得病。
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刚满7岁的小念念,今年3月才做完肾移植手术。她把短袖掀开,从胸脯到肚脐的伤口长长的,刺得人眼睛疼,但她一点都不怕,反倒拉着我的手,“这是一岁时候做手术留下的,现在都不疼了,姐姐你别怕。”她又扯了扯裤子,左侧大腿边横着一道约15公分的刀口,“这是今年刚做的。”
天气好时,小念念总在室外和鹏鹏跑着玩,看起来跟健康小孩没什么区别。她欣喜地告诉我,下周就要回老家了,能上学,还能和妹妹玩。她背着书包一跳一跳,“我太想回家啦。”
然而直到遇见小念念妈妈,妈妈无奈,“回不了,骗她的,还在等入院通知,床位太紧张了。”尽管幸运地做了肾移植,但小念念的情况远比想象的严重,“如果只是肾上的问题就好了,但她的呼吸道消化道都有问题,吃的药也有点排异。”
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念念和妈妈都是阿勒泰人,来上海前,天津、郑州、乌鲁木齐的医院都住过,她们和那些城市的链接,只有医院。从老家到上海约4500公里,“光是从我们那儿到乌鲁木齐坐车,就需要一天。”每一次出门,成本都要精心计算,但算来算去,钱都是问题。
钱算了,住处却总没有着落。陌生的城市里,贵的住不起,便宜的睡不安稳,母女俩的落脚处换了一个又一个。到上海后,有社工告诉念念妈妈,可以申请“加油小葵”,这是专门给异地就医的大病患儿家庭准备的地方。
搬进来的那天,母女俩悬了许久的心,总算落了地。住的地方解决了,剩下的就是带着念念好好治病。
但念念妈妈依旧会难过,“都怪我,没给她一个健康的身体。”我反复说这不是她的错,但她的眼泪还是掉个不停。
怀孕8个月产检时,小念念的消化系统就已查出问题,但看着B超里宝宝的样子,妈妈舍不得,也没法下不好的决定。“生下来后,她小小的白白的,好看极了。”
小念念没有上过学,确切地说,只上过一个周的幼儿园,“她身体弱,学校孩子们多,稍微不注意就发烧了,老师也害怕。”无奈之下,只能离校。从阿勒泰到天津、郑州、乌鲁木齐,再到上海,小念念的童年里来来回回,只有妈妈、医生和护士。而病房,就是她最熟悉的地方。
小葵里,别的小朋友看病闹着要玩游戏时,小念念会让妈妈调到教识字和绘画还有跳舞的视频。靠着断断续续的“网上教学”,她学会了写自己的名字,也学会了写“愿所有小朋友早日康复”和“我和妈妈的爱心小屋”。
也是在小葵,她第一次有了自己的朋友。以前,她的世界小得只剩下病房,但现在,这里有大姐姐,也有小朋友。
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小念念喜欢在小葵的生活,“床也软软的。”她不知道这个温暖的“小家”是从哪里来的,只是妈妈告诉她,“很多不认识的人,在手机里养小鸡,捐鸡蛋,这个鸡蛋就变成了我们的家。”
于是,小念念也有了新的期待,她每天会提醒妈妈给小鸡喂食,“我要和妈妈攒好多好多爱心蛋,给以后来这里的小朋友也捐一点点。这是我们共同的家。”
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大城市医疗资源好,但是居住成本高,把积蓄都拿给孩子治病的家长,在住宿上只能一退再退。早先没有“小葵”的时候,陪床的大人就睡走廊、睡公园,“大人怎么搞都行,但娃娃不能。”
有一个家长在搬进“小葵”之前,硬生生在车里睡了两个月,车子停在医院附近,就想着能省住宿费的同时,也能离孩子近一点。他住进“小葵”的时候,和社工说,“你都不知道,夏天车里真热啊,一宿一宿都睡不好。”“小葵”的房间有床、有桌子、还有锅子,差不多已经有一个“家”该有的所有家具,住进来的那一晚,这个爸爸一觉睡到了天亮。
“加油小葵”是蚂蚁庄园发起的异地就医困难患儿家庭关怀计划,26年年初来到了上海,给这些异地就医的困境家庭,提供了一个能睡上安稳觉的房间,一间能吃上踏实饭的爱心厨房,还有不间断的社工服务,希望一点一点,把支持和关怀给到这些家庭,让他们在陌生城市也能拥有一个临时的“家”。
而托起这些“家”的,除了基金会和公益组织,还有蚂蚁庄园里千千万万的普通网友,他们喂小鸡、攒“爱心蛋”,一颗颗捐出来,变成了更多孩子能住得上的房间。
如今,至少在上海,在给孩子治病的这段日子里,这些曾经被迫一退再退的家庭,终于不用再退了。
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02
701和703,还有那碗老家的面
每天5点左右,天刚蒙蒙亮,楼里的家长和孩子就零零散散出门了,他们的目的地不约而同都是医院。“6点半之前就得做完检查,这样8点主治医生上班,就能第一时间看到报告。”小伟爸爸说。
医院离“小葵”开车约20分钟,坐公交得一个小时。“我一个人去取报告就坐公交,省一点是一点。带着娃不行,不忍心让娃受这个罪。”
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小伟的确诊来得又急又快,“1月份发烧,吃药打针都不顶用,到省上确诊了尿毒症,晚期,要活,只能换肾。”这几乎击垮了这对年轻的父母,“娃才10岁,人生还没开始。”小伟本来就瘦,确诊后更瘦了,“1米47的个,现在不到23公斤,生病后瘦了40斤。”
北京、天津,“哪有肾源就去哪排队,没法放弃啊,咋能放弃呢。北京没排上,上海这边14号通知有,晚上我们就来了,15号就做上了手术。”手术之后,每周至少两次的复查雷打不动。
复查、问诊、打针、抽血、吃药,对这里的孩子来说,“和每天定时定点吃饭没什么区别”,日子就是围着这些时间点跑的。小伟妈妈手机里订了8个闹钟,“闹钟一响,他就要吃药了。”
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小伟和海海,是7号楼里701和703的孩子。“用了一个供体的肾源,他们一前一后做的手术。”海海家在兰州,小伟家在邯郸,两个原本毫无交集的家庭,因为同样的病、同样的幸运,有了共同的约定。
海海爸爸的眼睛溢出了眼泪,“我和小伟爸商量了,想去问问医生,给我们孩子捐肾源的宝宝是哪里的人。我知道政策不允许,但城市,城市可以说吧?我们想去看看那个孩子的城市,对不起他们,也真的谢谢他们。我们一定好好活,做好事。”
这个快40岁的男人有两个儿子,大儿子也确诊了尿毒症,只是情况稍好,还能靠透析。“家里只能凑到给一个娃换肾的钱。哥哥说,先让弟弟做手术。”一家人抱着哭过后,妈妈留在老家陪老大做透析,爸爸带着老二到上海换肾。
手术成功后,海海打视频给哥哥,捧着那种4.5升的矿泉水桶开始喝水,咣咣咣的,他已经几年没敢这么喝水了。
能痛快喝水后,能踏实吃饭的日子,也跟着来了。
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移植后的孩子免疫力低,外面的饭菜,家长总不放心。居无定所的日子里,孩子想吃上一口热乎、干净的家常菜,都是奢侈。
但如今,在小葵的共享厨房里,小伟妈妈能做上一顿邯郸老家的饭,海海爸爸也能给儿子下一碗老家的面。这些饭菜不仅干净、热乎,还给这些家省下了一大笔钱。药要定时吃,饭也要按时吃,在这栋楼里,孩子们终于顿顿都能吃上踏实饭了。
而想感谢的人,远比海海爸爸知道的多。有一回,小葵的工作人员同他们提起,除了身边这些看得见的好心人,还有很多素不相识的网友,也在用支付宝“碰一下”捐葵花籽,支持着这里的孩子。海海爸爸愣了半天,“我想,那也是我们想感谢的人啊。”
从那以后,他去小葵对面的便利店买东西,都会想着用“碰一下”。他希望碰出的葵花籽,也能捐给更多住在小葵的孩子,就像当初,那么多素不相识的人,帮过他们一样。
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03
再晚,也有个家可以回
老家在贵州的彩凤,此前从没到过上海,直到孩子生病。
2025年11月28日,她永远记得这个日子,红红出生的第42天,呕吐和发烧来得猝不及防,“从那天起,我的孩子再没有回过家,躺在病床上的日子,比躺在我怀里的时间还要长。”
来上海之前,一家人抱着红红,县医院、市医院、省医院,一家一家地跑,“像疯了一样,追着孩子的命,从一个城市跑到另一个城市。”来上海的路,是花8000多块请的商业救护车,从重庆的ICU摇了15个小时开来的。“我抱着她小小的保温箱,一路哭,一路求,老天爷,你让我替她疼,让我替她死,我都愿意。她才42天,连妈妈的脸都还没看清。”
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终于,上海的医生找到了病因。红红的诊断报告写满了一张纸:肝母细胞瘤,急性肺功能衰竭,肺炎,脑萎缩……结论只有一句,“只有肝移植手术才能救她。”彩凤因为早年做过二尖瓣置换术,常年吃抗凝药,无法给孩子配型,爸爸赶紧站了出来,“只要能救,把我的命给她都行。”
好在,爸爸的肝配型成功,手术定在3月3日。为了省钱,他咬牙选择了开大刀,“自己疼点没事,能省7、8千,这钱以后给红红加营养。”刀口还没长好,他还是一步一步挪到监护室门口,想看看他的心肝宝贝。听到孩子哭,他激动得也哭了,“哭了证明孩子有反应,换肝起效果了。”
而在医院兜兜转转后,他们终于能到小葵短暂地歇一歇了。“能住这里的,证明孩子情况暂时最起码是稳定的,如果严重,医院里就出不来了。”阿玲老师说。
漂泊的日子,总算是停了下来。如今,红红的复查一场接一场,彩凤心里却不再慌了,带孩子检查,结束得再晚,她都知道,有个地方可以回,那颗悬了太久的心,落回了肚子里。
彩凤说,没到上海前,她听过一些排外的言论,挺害怕和上海人打交道,真来了,“发现和想象的完全不一样。”不只是遇到救了宝宝命的医生,还有此后遇到的所有爱心人士,以及免费给他们提供落脚地的“加油小葵”。“怎么会有人好心把房子给我们住,还是在上海这样寸土寸金的地方。”
她觉得,上海好像也没有那么冷漠了。
04
这里,爱在不停生长
在这栋楼里,做服务登记的阿玲老师,是家长和孩子们最熟悉的人。可很少有人知道,阿玲自己早先也是乳腺癌患者。“刚生病时,真的觉得天都塌了,孩子还小,家里也没多少钱,感觉自己像个负担,都没有活下去的心劲。”
朋友着急,拉着她到了这里,“本来说让做志愿者,和他们聊一聊。”但看了孩子们和家长的状态,她突然缓过来了,“他们比我难多了,可都还在努力地活,我怎么能轻易放弃自己。”
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孩子的表达热烈又直接。每次阿玲到房间帮忙换洗被褥,都有小朋友张开双手扑进她怀里,用脸蛋蹭蹭她,“我好喜欢你,老师。”本来只是志愿者的阿玲,待久了,就再也离不开了。
在这里住过的人,好像都和这里重新有了关系。“爱也不停的生长。”
如今的小葵,不只是一个住处,这里常常举办各种公益活动,志愿者来了,陪孩子们画画、做游戏,赶上孩子过生日,楼里也会热闹一场。逢年过节,大家一起做饭聊天,彼此开导,遇到去医院,更是互相搭把手,谁去厨房,也顺手帮邻居带一份菜。谁家孩子检查出了好结果,整层楼都跟着高兴。
有家长说,以前像自己一个人在战斗,但现在大家凑在一起,说说病情,也说说笑话,心情舒展了,人也更有信心了。“再难熬的日子也重新有了指望。”
尽管经济压力无可避免,但住在这里的大部分人一时半会儿还无法离开,“老家的医疗有太多问题了。”有妈妈说到,“很怕耽搁孩子。”只是每次有飞机经过,孩子们还是很激动。他们喜欢飞机,因为飞机和回家有关。
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傍晚,橘黄色的小鸡映着夕阳,进进出出的人,抬头就能看见。
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天色暗下来,7号楼的灯,一盏一盏亮起来。而这些从全国各地赶来、远离家乡的人,也终于可以因为一个“生”的希望,一只可爱小鸡的陪伴,在这原本陌生的城市,有了一盏属于自己的灯光。
灯亮着,那是家的温暖,也是明天的希望。
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▲ 应访者要求,文内人物为化名。
▲ 2026年初,支付宝蚂蚁庄园发起“加油小葵”异地就医困难患儿家庭关怀计划,联合蚂蚁公益基金会携手国内知名儿童医院及专注于大病儿童救助领域的公益组织共同实施,让困难家庭在陌生城市就医期间有了一个能暂时停靠的“家 ”。项目构建了“免费住宿+爱心厨房+社工关怀”的综合服务模式,并通过“蚂蚁庄园”和“支付宝碰一下”带动社会公众参与,用户每一次“捐蛋”和“捐葵花籽”,蚂蚁集团都会跟进捐赠,和合作伙伴一起,将爱心实施落地。
▲本文系原创作品▲
撰文 | 汤加 图片 | 汤加
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