在等待白血病患儿康复的日子里，父母们守着这间厨房

新京报记者郭懿萌 视频吴瑜 编辑陈晓舒 校对赵琳

▲小厨房里的“奇迹”。 剥洋葱出品

荣国利抄起长柄汤勺，探进锅里，搅动满锅金黄的小米粥。粥面翻滚着热浪，蒸汽涌上来，糊满了低矮的房顶。

8月24日清晨5点半，管理员荣国利早早就来到了北京博仁医院的“小白春天”爱心厨房，他先是打扫夜里雷阵雨带来的积水，再把灶台擦干，开始熬制爱心粥。

荣国利的儿子患T淋巴母细胞白血病已有两年，刚出院两天。守着儿子，他难得睡了个囫囵觉。儿子住院时，他住在与医院一街之隔的出租屋，半夜两三点惊醒是常事，醒了就一个人听着窗外的车声，一直挨到天亮。

两年的失眠，让他的左耳落下了嗡嗡的耳鸣，只有在小厨房那张旧沙发上，他才能安心地眯上片刻。

这是“小白春天”爱心厨房开办的第9个年头。2017年，一群陌生病友在这家血液病专科医院里，建立了这个小厨房。开始是几个人蹲在地上用电磁炉做饭，后来上百个家庭在这里烧菜、煲汤、烙饼，烟火气里挤满了天南地北的方言。

化疗蚕食了病人的味觉与食欲，家人端来的一碗热粥、一张烙饼，往往是他们能抓住的最后一点属于“家”的味道。

对于那些昼夜陪伴的照护者来说，这里不仅仅是一个做饭的地方。在日复一日的惶恐与煎熬中，小厨房里的温热，让他们能拥有片刻喘息。

▲8月24日清晨，病友家属在小厨房做饭。新京报记者 吴瑜 摄

“在这里忙起来，没空胡思乱想”

早晨7点半，粥香在小厨房里散开。门口排起长队，病人家属和医院护工站成一列，领取免费的爱心粥、鸡蛋和咸菜。

几乎每个清晨，荣国利都会来帮忙。但这天，刚吃过早饭，妻子的电话就打了进来——儿子斌斌又发烧了。他搁下手里的活儿，匆匆赶回出租屋。

出租屋和医院只隔一条马路，不过两百多米。两年前，斌斌确诊了T淋巴母细胞白血病。去年第一次复发后，他先是失去视力，接着双腿瘫痪、大小便失禁。荣国利夫妇紧急从黑龙江老家带孩子到北京治病，妻子在病区陪床，夜里每两三个小时就得起身一次，为孩子排空尿袋、按摩双腿。

一家人咬牙撑了整整一年，也不过勉强维持现状。两天前，斌斌出院，不是因为治好了，而是这个十七岁的男孩心理防线彻底坍塌了，哭喊着要放弃治疗。他清楚家里的底细——父亲为他治病已经花了一百多万元，姐姐在老家的酒店做经理，一个月挣五六千元，全打给他看病。

“他想回老家，和亲人唠唠嗑，再跟同学出去溜达溜达。”荣国利懂儿子的心思。可作为父亲，放手两个字，实在说不出口。每次儿子情绪崩溃，妻子就攥着他的手，哭着乞求他再坚持一个疗程。

▲荣国利和儿子斌斌。新京报记者 吴瑜 摄

上次出院回家，斌斌只坚持了两天，就因高烧头疼，再次办理入院。每当儿子住院时，荣国利在出租屋里睡不着，就来小厨房干活儿。“在这里忙起来，没空胡思乱想，日子也能过得快些。”

儿子生病前，荣国利不会做饭。来了北京后，他开始用做饭消磨时间。医学上帮不了儿子，做饭至少还能让他觉得自己有点用处。他每天来得最早，挤在人群中说说笑笑，短暂忘掉疾病带来的绝望。

只要小厨房缺米缺面了，他就开着车带着其他志愿者一起去库房拉；谁家需要搭把手送病人，他就招呼人一起去。这里不缺志愿者，全是病友家属，彼此懂得对方身上的担子。

荣国利是在来小厨房的第一天，就加入了志愿者。“当时只想着到了北京人生地不熟的，多认识些人互相照应着，后来才发现，我们得到的帮助远比想象得多。”

斌斌需要去另一家医院做检查，是小厨房的志愿者一起帮他把孩子抬上车送到病房。斌斌高烧头疼什么都吃不下，只想吃蛋糕，也是志愿者起了个大早赶到厨房用烤箱帮忙做了蛋糕。“孩子说比我在外面买的都好吃。”荣国利回忆。

依靠小厨房的帮助，他还申请到了基金会的大病救助项目，免去了大部分房租。出租屋里的东西全是爱心人士捐的——消毒柜、空气净化器，连尿不湿、护垫、衣物都有。省下来的每一分钱，都用来给儿子看病。

“要不是有小厨房，我们可能去年就撑不下去了。”荣国利说。

▲8月24日，早饭时齐利光为病友家属们鼓劲。新京报记者 吴瑜 摄

“没有所谓的闯关成功，全是硬着头皮上”

小厨房在2017年成立，创始人齐利光也曾是白血病病友家属。在小厨房的9年，齐利光见过太多面孔。这里大部分患者都是辗转各地求医，被其他医院放弃才过来的。有的家属每天少吃一顿饭，把省下的钱凑进家人的医药费里，到了饭点就蹲在楼下闷头抽烟；有的人正切着菜，突然放声大哭，做完饭擦干眼泪，端进病房时脸上又是笑的。

齐利光也经历过至暗时刻。2015年，他的儿子确诊白血病。得知消息的那天，他走在大街上号啕大哭。后来儿子住院时心脏骤停，他签过两回病危通知书。从那之后，妻子陪在孩子床边睡了两年，半夜总下意识伸手去探孩子的鼻息。

幸运的是，经过两年治疗，孩子康复了，齐利光带着他回了老家邯郸。那段日子里，齐利光和儿子的主治专家童春容成了朋友。童春容一次提起，希望他能帮忙把病友社群建起来，首要解决的，就是患者的吃饭问题。

白血病患者化疗期间对饮食极为挑剔。外面的饭菜油盐重，稍有不慎就可能诱发胰腺炎。病人日常饮食既要高蛋白、低脂肪，又要避免生冷坚硬，鸡肉只能吃去皮后的鸡胸肉，连苹果都得蒸熟了才敢入口。为了做饭，患者家属往往都要租房，而医院在北京南三环附近，房租一个月约五千元。

医院在筹备病友社群时，童春容第一个想起了齐利光。齐利光爱张罗，也热心肠。他喜欢游泳，在老家组过一支十几人的救援队，帮着搜救溺水儿童。儿子生病后，他又拉着其他患者父亲组建互助车队，为病友送饭。听到童春容的请求，齐利光没有犹豫，答应先帮半年忙。

医院腾出西北角的一间屋子给小厨房。这里的米面油、桌椅、烤箱、冰箱全是好心人捐的，治疗结束的病友一般会把锅留下，给下一个病友继续用。

开始只是七八个病友在这里做饭，后来人越来越多，最多时有上百个家庭同时忙活。他们给小厨房起名叫“小白春天”，希望白血病患者早日看到自己的春天。

▲8月24日清早，小厨房的志愿者为病友家属、护工等人盛爱心粥。新京报记者 吴瑜 摄

“得了这个病，没有所谓的闯关成功，全是硬着头皮上。”如今齐利光的儿子身体康复，没再复发过，即将从大学毕业。但看着这些和他曾经一样彷徨无措的面孔，齐利光觉得自己走不开了。

有病友要出院了，齐利光张罗大家煮鸡蛋、烤面包，图个谐音，让白血病彻底“滚蛋”。来医院复查时，家属们会买上肉和菜，叫大家包包子，把好运分享出去。

春节和中秋是最热闹的时候，他们把桌子搬到门外排成一溜，每家端出一盘菜，站着吃流水席：新疆的手抓饭、东北的大炖菜、江浙的白灼秋葵、广东的砂锅汤。天南地北的味道，混在一处，热气腾腾。

齐利光觉得，小厨房最大的作用是给大家一个支点，让他们能在日复一日的恐惧里，暂时抽出身来，好好喘口气。

▲8月24日中午，病友家属在小厨房做饭。 新京报记者 吴瑜 摄

爱与告别，都在这一方灶台

31岁的志愿者李广已经在小厨房里做了7年志愿者，对他来说，这间小厨房帮他挺过了最难的时候。

李广的弟弟10岁时确诊淋巴瘤，第一次化疗还算顺利，家里花了近40万。但5年后旧病复发，演变成了白血病。李广连夜开车拉着母亲和弟弟从临沂赶到北京。

第一次化疗早已把家底掏空，母亲陪着弟弟住院，李广舍不得租房，在车里睡了两个月，一宿下来满身蚊子包。祸不单行，55岁的父亲在秋收时摔断了5根肋骨，不舍得花钱，拿自己的腰带把肋骨紧紧勒住，愣是躺了两个月硬扛着不用药。

出门前临时借来的21万元，两个月就花光了。弟弟还在骨穿室等着用药，李广翻遍全身，只剩136元。那是2019年，常来小厨房的20多个病友，听说了李广的难处，一起凑了近五万元，帮他解了燃眉之急。那些日子，李广常梦见弟弟的病情，醒来时半边枕头都被泪水浸湿。

第二年，弟弟结疗出院。如今21岁的他长到了1.8米，比李广高半头，就在医院附近工作。而李广选择留下来，做一名志愿者。“大家帮我跨过了那道坎，我也想给更多的病友帮助。”

同样选择留下的还有一位志愿者杨平。他的孩子因为移植后严重的排异和感染离去，但孩子走后，他还是选择回到小厨房，“回到家乡后，我发现再也融不进原来的工作圈子。经历过生死，其他都是小事。”

他把未尽的念想，投射到了其他家庭。曾有名十岁的白血病孩子上了呼吸机，生命倒计时，杨平赶到时，父亲沉默不语，母亲痛哭挽留，孩子浑身紧绷——他已明白死亡意味着什么，父母的样子只让他更加恐惧。

杨平告诉这对父母：“孩子要走了，他可能想听你们跟他说一些表达爱意的话。”

父母再次坐到孩子身边，父亲卸下了坚强的伪装，握紧孩子的手说：“儿子，我爱你。”母亲也拉着另一只手，温柔地鼓励。孩子的呼吸渐渐平稳，平静地离去。

这件事让杨平深受触动。面临生死，谁都没有经验，慌乱的病友更需要这些情感关怀。后来“小白春天”增设了心理讲座、读书会、爱心小屋，从一间厨房里延展出来的网络，渐渐托住了更多人。

杨平有时会想，小厨房的意义到底是什么？后来，他从一个孩子身上找到了答案。

有一次，一对父母送来了米和面，说是移植舱里孩子的愿望——在仓里的一个月，是他最孤独的时光，但透过窗户，他能望见对面的小厨房。

看见那些忙碌的人们聚在一起，围着灶台切菜、熬粥，孩子觉得，希望还在。

（应受访者要求，斌斌与杨平为化名）

值班编辑 古丽 王丹妮

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