北京
近日，解放军总医院第一医学中心开展以“让罕见被看见”为主题的神经纤维瘤病MDT公益义诊活动。本次活动由肿瘤医学部派驻第一医学中心肿瘤内科牵头组织，神经纤维瘤病多学科诊疗（MDT）团队联合出诊，为全国各地慕名而来的患者及家属提供一站式、多学科、个体化精准诊疗服务，解决了患者辗转就医、诊疗碎片化的困境。
神经纤维瘤病是一种基因突变引发的先天性遗传性罕见病，病情累及皮肤、神经、骨骼、五官、内脏等全身多个系统，临床表现复杂多样。长期以来，该病存在诊断难、治疗难、长期管理难的突出问题，患者常常往返于多个科室，难以获得系统、全面、统一的诊疗方案，极大影响疾病干预与康复预后。相较于单一学科诊疗，MDT多学科协作模式能够打破专科壁垒、整合优质医疗资源，是摆脱罕见病诊疗困境的关键。
为深耕罕见病规范化诊疗，该中心依托综合学科优势，由肿瘤内科牵头组建神经纤维瘤病MDT团队并实现常态化运营。本次义诊汇聚十余位各学科骨干专家，多学科协同发力、联合问诊。
出诊专家团队名单：
肿瘤医学部派驻第一医学中心肿瘤内科林知副主任医师；儿科医学部派驻第一医学中心冯晨副主任医师、胡琳燕副主任医师、梁妍主治医师；神经内科医学部派驻第一医学中心马玉宝副主任医师；神经外科医学部派驻第一医学中心冯世宇主任医师；整形修复科陶然副主任医师；皮肤科解方副主任医师；眼科医学部徐全刚主任医师；耳鼻咽喉头颈外科医学部派驻第一医学中心张秋静主任医师；放射诊断科孟凡银副主任医师；肿瘤医学部派驻第一医学中心介入超声科齐晓光副主任医师。
义诊现场秩序井然，专家团队逐一查阅患者带来的历年检查资料，针对疾病进展、并发症干预及恶变监测等核心问题进行联合会商。一位从外省专程赶来的患者家属表示：“之前带孩子跑了多个科室，每个专家说的都不一样，今天所有专家坐在一起商量，终于给了我们一个清晰的思路，以后就跟着您们团队治疗了。”
除精准诊疗服务外，团队专家同步开展罕见病健康科普宣讲，面向大众普及神经纤维瘤病相关知识，明确疾病无传染性，引导社会大众正确认知罕见病、消除认知偏见与刻板印象。以医疗温度守护罕见群体，让罕见疾病被看见、被理解。
本次公益义诊圆满落幕，但罕见病精准诊疗服务从未止步。为持续惠及广大患者，该中心神经纤维瘤病MDT会诊已纳入常态化常规门诊体系，固定周期开展多学科联合诊疗，为患者提供长期、规范、连续的全病程健康管理。
具体安排如下：
MDT会诊时间：每周四上午10:00
现场挂号时间：每周四上午8:00起
挂号及会诊地点：门诊大楼8层B区多学科联合会诊中心（挂号岛西侧811会诊室）
特别提醒：为保证联合会诊质量，确保每位患者获得充分的专家讨论时间，每次挂号限额10人，额满即止。建议患者提前至相关专科或联合门诊咨询，确认相关检查资料齐全，以提高会诊效率。如有疑问，可联系现场工作人员咨询。
主管| 解放军总医院政治工作部
主办| 宣传处融媒体中心
来源 | 第一医学中心
撰文 | 林 知
刊期 | 第3194期
总编：熊 刚
主编：晏 黎
编审：张 密 李笑一
编辑：刘超英
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