确诊罕见病，湖北一小学生考第一！医生曾说他活不过2岁，7岁前没上过学，“最喜欢的事就是上学”

来源：湖北日报

8月31日，武汉市青山学校新学期报到。

早晨7点，记者来到青山区长青路附近的吴思齐家里。这里原是吴思齐父亲早年做建筑设备租赁租用的场地，房子由工地的活动板房改建，门前一块大空地，从前用来摆放设备，如今空着。屋子不大，却收拾得整洁。客厅墙上，一沓奖状用夹子整齐地挂在一起。

为方便他上学，一家人在离学校步行两分钟的地方安了家。吴思齐自行穿好衣服，妈妈帮他戴好支架，把他抱到专属座椅上，支起一张折叠桌，端来洗脸盆和刷牙杯。他伏着上半身，认真洗脸、刷牙，然后吃早饭。

吴思齐和妈妈在家中

桌旁的书包里，整齐装着暑假完成的语文、数学、英语作业。卧室靠窗的书桌上，读过的书摞起来有一尺多高。这个暑假，他还把五年级上册的课本提前学了一遍。

“两个月没见老师和同学了。”爸爸妈妈说，“他最喜欢的事就是上学。”

一个孩子盼开学，本来不值得写成新闻。但对吴思齐不一样：7岁以前，他没有上过学。7个月大时，他被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）——这是一种因基因缺失导致的罕见病，患者的肌肉力量会逐渐减弱，站立、行走、抬手，都会一点点变得困难，有医生曾说他可能活不过2岁。

9月1日，他是一名五年级小学生了。

一只玩具，让没上过学的孩子学会了加减

吴思齐对数学产生兴趣，比上学更早。

7岁以前，他没有进过学校，没接受过系统的学习。妈妈只给他买了一个玩具计数器。他自己拨弄，自己琢磨。

有一天，爸爸妈妈工作回来，哥哥随口给弟弟出了一道千以内的计算题，吴思齐把答案报了出来。“他说就是用脑袋推想，一点点加、凑，就算出来了。”妈妈钟明霞说。

家里人这才发现，这个没有上过学的孩子，已经自己学会了加减法。哥哥由此提出：送弟弟去上学吧。

吴思齐写作业

这个请求，家里人不是没想过，是不敢想。

吴思齐出生时是健康的。一两个月大时就显得格外机灵，五六个月时还会不停蹦跳。7个月大，妈妈发现他不能像哥哥一样活动，带他到医院检查，确诊为SMA。

拿到基因检测结果那天，钟明霞和丈夫抱着孩子瘫坐在医院的地上。回家以后，她有半个月睡不着觉、吃不下饭。

“虽然他生病了，但是他非常可爱。”钟明霞说，她小心翼翼，像养花一样呵护着这个孩子，希望把他像普通孩子一样养大。很长一段时间里，家里考虑得更多的是怎样照顾他，而不是送他去哪儿读书。

直到哥哥随口出的那道题，让“上学”重新回到这个家庭的生活里。

2022年，吴思齐在武汉市第九医院接受康复训练。时任青山小学（现为青山学校小学部）校长冯安明作为志愿者参加活动，认识了吴思齐，了解情况后，提出让他到学校读书。

那年9月1日，吴思齐第一次走进校园。他坐在小推车上，竭力让身体坐得端正，心里却藏着一个担忧：学校会不会因为我的病，不肯收我。

担忧很快消散。老师弯下身跟他说话，同学们围过来打招呼。铃声响起，他第一次走出家门，坐在教室里听课。钟明霞记得，孩子觉得新奇，也感到温暖，很喜欢上学。

一次次穿刺，只为坐进这间教室

要留在学校，吴思齐要付出的，比别的孩子多得多。

他今年11岁，脸和同龄人差不多，身体和四肢看起来却像六七岁的孩子。他的胳膊很细，骨头的轮廓清晰可见；膝盖一直是弯着的，没法伸直；脚向内勾着，穿鞋特别费劲。手更小，跟四五岁孩子的手差不多，手指细细的，没什么力气。

走进学校以后，康复训练仍是吴思齐的生活日常——周一到周五，每天下午，从未间断，已经坚持了四年。

康复室里，他被一条宽幅牵引带提拉着，俯卧在软垫上，双臂前伸，靠腰腹和髋部剩下的力气，缓慢交替屈伸双腿，向前爬行。同时，在医生的引导下，他也练习抬头。“他不能运动，如果不通过康复来活动身体，他的肢体就会萎缩。”钟明霞说。

除了康复，还有穿刺。问他最怕什么，他说抽血。最疼的是什么？腰穿。“我有时候会因此而哭。”

一次穿刺，要先抽出5毫升脑脊液，再注入5毫升药物。钟明霞的手机里，一直存着一段穿刺的视频——他趴在治疗床上，背弓成一小团，身后是医生和针管。他侧过脸，看着举着手机的妈妈。

怎么忍住不哭？“我在想打完针之后就能好转了。身体好一些，妈妈就不用每天这么辛苦地照顾我。”他说。

疼的时候，他想的常常不是自己。钟明霞还记得，他两三岁时，有一次在床上吐了，第一句话是“对不起”。长大以后，他会自己穿衣，也会在打针、抽血时尽量表现得勇敢一些，让爸爸妈妈少担心一点。

肢体上的困难，也发生在教室里。

吴思齐在教室上课

冬天，他的手容易变冷、变僵，握笔时没有力气。一年级的一次听写，他没能写完。妈妈去接他时，他哭着说，手冻得已经拿不住笔了。钟明霞告诉他：“没有关系，没写完也没有问题。”

如今，他已经学会安慰自己：“虽然我写得慢一点，但只要认真、尽力就可以。”低年级时，他的语文作业经常写不完，现在已经可以和同学同步完成。

夏天佩戴支架，也是一个难题。支架护着前胸和后背，不透气，天气热时，汗水很快浸湿全身，痒得像虫子咬。但是想到戴上支架可以帮助背部保持直立，也有助于穿刺顺利，他一直坚持。

吴思齐被抱着下楼梯

有一次，他做完腰椎穿刺后，医生让他休息一天。第二天恰好是期中考试，妈妈问他去不去。他坚持去了，想看看自己到底能考多少分。

据了解，这种病至今无法治愈，需要长期用药。钟明霞说，只要停药，全身各个器官都会萎缩，甚至衰竭，生命会受到威胁。平时的养护也要格外小心，一次感冒，都可能带来危险。

很长一段时间里，治疗SMA的诺西那生钠注射液，是一支“天价药”，一针70万元，首年费用400多万元。2021年，经过医保谈判，价格降到3.3万元一针，并纳入医保。

钟明霞的手机里有一个微信群，里面都是湖北的SMA患者家庭，大约有一百来个孩子。得知消息后，大家纷纷在群里转发。吴思齐成了同济医院第二批预约上的孩子之一。开启治疗，给这个家庭带来生机，也让他们无法松懈，不间断为治疗“输血”。

举手，既是为了答题，也是为了感谢

由于身体不能长时间保持坐姿，吴思齐能坐在教室里的时间，比别的孩子短。他通常上完三节课就回家休息。青山学校便把语文、数学、英语课安排在上午；知道他喜欢美术，美术课也尽量排到上午。

但有一件事，学校没有为他改变——学习标准。“他并没有因为身体的原因，放松对学习的要求。”数学老师陈萍说。

到了数学课上，他是最爱举手的孩子。老师提问，他举手；这一题没点到他，他把手放下来，下一道题又举起来。遇到稍难一些、其他孩子一时答不上来的题，他还是会举手。“没有点他，他还会接着举。”陈萍说。

同学们与吴思齐玩

一年级第一次参加口算比赛，因为写字慢，他获得二等奖；二年级，10分钟完成100道题，他答完70道，第一名；三年级，100道题，他用了8分钟，全部答对，全班第一。

上学期，学校举行九连环数学竞赛。九连环既需要思考，也需要手部操作。吴思齐的手部力量和灵活性不足，就在家里反复练习，把完成的时间一分一秒往下压，后来取得了优异成绩。

有些数学课，即使落下一两节，他也能自己补回来。“他对数学很感兴趣，加上陈萍老师对他的关注，他很擅长举一反三，喜欢做思维题。”钟明霞说。

课间，他和同学聊天、玩游戏、看书。东西掉到地上，自己够不到，就请同学帮忙。

见到老师，他会主动打招呼。问他为什么，他的回答有些一本正经：“因为老师非常关爱我，又教我知识，这是对老师的基本礼仪。”

中午下课，妈妈来接他回家。只要看到老师，他都会拼命地朝老师招手，老师们也一定会回应他。

老师与吴思齐沟通

他的率真和真诚也感染着身边的老师和同学们。上学以前，妈妈曾经担心孩子会因为身体上的不同而自卑。后来她发现，这份担心没有发生。有同学问他为什么不会走路，他不回避，直接告诉对方自己患有SMA。

青山学校校长刘欣表示：“他看到我们一定会举手打招呼，大方地问好、告别，每天看到他，我们心里都暖暖的。”

“我想成为一名数学家”

“他从不自卑，总是阳光而自信。”钟明霞说。

唱歌是他的爱好。还没上学时，他就能根据听来的旋律和发音，把歌词记下来。采访当天，他唱了一首英文版《听我说谢谢你》，声音清澈透亮。2019年参加户外活动时，他还曾面对路边的人群唱《孤勇者》。

他也喜欢画画。7岁时第一次画汽车，妈妈记得，线条画得很直，结构也不错。只是后来因为不能长时间坐着，画得渐渐少了。

在家里，有时还是吴思齐在劝爸爸妈妈。爸爸妈妈偶尔闹别扭，他会在一旁劝妈妈不要生气，也会提醒爸爸去哄妈妈。妈妈说，儿子有时会给家里“提供情绪价值”。

但他对自己的要求很高。有一年生日，他许下的愿望是数学考100分，希望陈萍老师为自己骄傲、开心。陈萍知道后，和他沟通：只要认真、尽力就好。

吴思齐上课与老师互动

新学期，他给自己定下的目标是每科都考出好成绩。

长大以后想做什么？“我想成为一名数学家，喜欢像高斯那样思考问题。”

有时，他还会想得更远。钟明霞笑着问他，等爸爸妈妈老了，他怎么养活一家人。他说，要靠自己的智慧，让一家人未来生活得更好。

来源：湖北日报（记者 张倩倩 张竞恒 通讯员 吴颖 周玥华）、湖北日报客户端青山频道