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家庭求助实验性药物,挽救两岁幼儿生命

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当地一家人及其医疗团队正在尝试使用一种从瑞典进口的实验性抗真菌药物,做最后的努力,挽救一名2岁儿童的生命,他正与白血病抗争,并伴有危及生命的真菌感染。

诺亚·莱格目前正在伯明翰的阿拉巴马儿童医院使用呼吸机,他的家人表示,真菌感染让他的白血病治疗雪上加霜。医生认为最佳治疗方案是手术,但诺亚本身的身体状况使这一方案无法实施。

“最佳行动方案是切除他左肺的下部,”诺亚的父亲科尔·莱格说。“但考虑到他本身的身体状况,比如癌症和出血风险,他无法接受手术。”

由于手术不可行,家人和诺亚的医疗团队转而尝试人道主义使用Fosmanogepix,这是一种临床阶段的抗真菌药物,尚未在美国获批正式使用。

“这只是一款临床试验中的抗真菌药,希望能用不同于他之前用过的抗真菌药的方式,来对付他身上的真菌感染,并希望让他更有机会扛过去,”Koal Legg 说道。

美国联邦法规最初禁止使用该药物,但美国食品药品监督管理局(FDA)加快了其审查流程,家属于周三签了同意书,同意用这个药。

诺亚的母亲丹妮·莱格在Facebook 帖子中承认了该药物的不确定性,提到该药物还在研究后期,还没有明确证据说它有效,但家里人还是想试试。

科尔·莱格也表达了同样的决心。

“我们愿意尝试任何方法,”他说。“我们希望儿子能恢复原样,能和我们一起回家。我们知道这种药无论如何都不是万灵丹,但任何有机会帮助他的东西,我们都抱有希望,而且我们是非常有信仰的人。我们只是为他得到的每一种药物祈祷。”

丹妮·莱格后来发帖称,家人现在正倚靠希望和信念,提到这种药已经帮过其他孩子,并恳请公众为他们祈祷。

周二,社区为诺亚举行了守夜祈祷,家人们和朋友们都赶来支持。在场的人里有诺亚的奶奶罗宾·莱格,她直接跟孙子说:

“咪咪(奶奶的昵称)非常爱你,”她说,“我已经准备好让你回家,再回来折腾我的门了。”

科尔·莱格说,社区给的支持,加上他们的信仰,支撑着这个家庭度过这场难关。

他说:“只要我们家的小男孩能好起来,不管以后会怎样,我们都高兴。”

家人表示,他们只能一天天看着诺亚慢慢恢复。作为家里唯一的经济支柱,科尔·莱格一直没上班,而是守在儿子病床边,同时亲戚们在家帮忙照顾诺亚4个月大的妹妹。

他们发起了一个GoFundMe筹款活动,来帮这个家应付越来越多的路费和开销。

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