北京
中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 王烨捷）8月31日，记者从上海交通大学医学院获悉，该校医学院一支由大三、大二5名学生组成的学生社会实践团队，利用今年暑期，联合上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科何康医生团队，搭建了一个儿童罕见肝病与肝移植专病管理人文服务平台。该平台汇集预防、早筛、治疗、预后全流程科普，内含病友社群、配套AI内容校验管控等服务。
目前，该平台各项预期功能已逐步落地。团队依托权威医学指南、临床文献及访谈资料，搭建了一个可实时更新的专项文献库。该库融合了RAG技术与AI大模型，既辅助医生产出科普内容，也承担社区管理职能，校正不实科普信息，引导病友理性交流。
记者注意到，这项实践源于学生于天时、何畅参与仁济医院儿童肝移植术后义诊活动。“当时一位奶奶向一位就诊家属询问了肝移植的流程，她的孙子即将手术，她内心十分焦虑。”于天时说，这一幕让团队意识到，肝病患者除了临床治疗外，还需要全流程科普的帮助和系统化的健康管理。
今年暑假，团队开展肝病认知现状问卷调查，收集样本646份。调研显示，受访者肝病知识整体知晓率不足40%；即便家中有肝病患者，多数人也仅了解单一病种。随后团队又奔赴福建、山东、浙江多地医院肝病相关科室实地走访，不少临床医生提到，部分地市、区县医院缺少肝脏罕见病诊疗经验。
因此，团队搭建了儿童罕见肝病与肝移植专病管理平台。下一步，该平台将继续完善科普、科学交流活动设计，帮助更多家庭。
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