很多家庭平时从来不会提前思考这件事,等到病情突然恶化,全家人慌作一团,在病房里面匆忙做决定。一边害怕留在家里,一旦突发状况来不及抢救,日后会埋怨自己没有尽力;一边又心疼亲人躺在病房,浑身插满管子,在嘈杂陌生的环境里煎熬。
![]()
不少人事先没有沟通清楚,兄弟姐妹意见分歧巨大。有人坚持一定要全力抢救,留在医院才算是孝顺;有人遵从老人心愿,希望回家安安静静度过最后的时光。仓促之下做出的抉择,有可能成为一家人一辈子的心结,多年之后回想起来依旧满心遗憾。
今天结合国家卫健委发布的安宁疗护相关指南文件,把医院与居家两种选择的利弊掰开讲明白,同时分享现实家庭案例,给到普通家庭可以直接落地的准备办法。孝顺不等于一味抢救,真正的孝顺,是读懂亲人内心真实的愿望,减少身体痛苦,维护生命最后的尊严。
邻居李阿姨家里就经历过这样一场艰难抉择。老人81岁,晚期肿瘤,医生明确告知,病情已经到终末期,已经没有根治的办法。继续留在ICU,可以依靠仪器短暂维持生命体征,但是老人会持续处于镇静昏睡状态,很难清醒和家人相见;如果接回家,虽然没有急救设备,但是可以躺在自己睡了几十年的床上,子女亲人可以日夜陪伴。
刚开始,几个子女想法完全不一样。大儿子坚决不同意回家,觉得只要离开医院,就是放弃老人,外人会说子女不孝;小女儿反复回忆老人生前多次念叨,希望最后日子能够待在家里,不想在冰冷的病房离开。一家人在医院走廊反复争吵,眼泪流了无数次。
僵持半个月之后,最终还是遵从老人本人生前意愿,办理出院,申请社区家庭病床,医生护士定期上门止痛护理。回到家中之后,老人意识清醒,可以跟儿孙说说话,吃上几口自己想吃的饭菜,在家人环绕之下平静离世。
事后大儿子坦言,如果当初强行留在ICU,靠着机器维持生命,老人全程昏迷,一家人没有好好告别,这份愧疚会伴随自己一辈子。
很多老百姓心中有两大根深蒂固的误区。
误区一:只要还在医院,就代表还有希望;接回家等于直接放弃治疗,就是不孝。
误区二:临终留在医院,就一定没有痛苦;回到家中,一旦出现急症,只能束手无策。
按照国家卫健委《安宁疗护实践指南》的定义,安宁疗护并不是放弃所有医疗手段。它不再追求把病治好,重点在于控制疼痛、缓解呕吐、憋气等各种难受症状,减轻身体痛苦,兼顾心理陪伴,让患者活得有质量,安详走完最后旅程,医院病房、家庭病床两种场景都可以实现安宁疗护。
我们客观对比两种选择各自优势与短板。
第一种:留在医院治疗、安宁病房
优势:医院拥有全套急救设备,24小时医护人员在岗。遇到剧烈疼痛、呼吸困难等紧急情况,可以立刻处置;各类止痛、镇静药物供给稳定,不需要家属操心医疗操作。适合病情波动大,反复出现急症,需要随时专业干预;家人没有充足时间全天陪护,缺少居家照护经验的家庭。
弊端:病房环境嘈杂,人员往来频繁,缺少家庭温情。医院有着探视制度,不能够所有亲人随时陪伴在身边。很多终末期抢救手段,仅仅可以短暂延续生命体征,却无法让患者恢复意识。不少患者在插管、呼吸机辅助之下,全程昏迷,没有机会跟家人好好告别。
第二种:接回家里,申请居家安宁疗护、家庭病床
根据国家政策文件,疾病终末期人群,可以向社区卫生院申请家庭病床,基层医生护士上门巡诊,完成疼痛管控、伤口护理、用药指导,并不是完全放任不管。
优势:环境是一辈子熟悉的家,床铺、被褥都是日常所用,心理更加放松。亲朋好友可以随时探望陪伴,想吃一点家常菜也可以满足,充分遵从老人落叶归根的心愿。
短板:家属照护压力巨大,需要学习基础护理知识。如果家中突发大出血、窒息等危重急症,转运送往医院需要时间。部分小城市、农村地区,上门安宁疗护服务覆盖还不够完善,不一定能够随时找到医护上门支持。
看完利弊之后,很多人会问,到底怎么选才算是正确?其实没有万能标准答案,必须同时参考三件事情:病人本人的真实意愿、当下病情状态、整个家庭的照护条件。
第一,优先尊重患者本人想法。
很多子女做决定的时候,全部站在子女角度思考,害怕外人评价自己不孝,却很少静下心倾听病人心中的期盼。只要患者头脑意识清醒,一定要耐心询问,是愿意留在医院,还是希望回到家中。生命属于当事人自己,他的想法权重应当放在第一位。很多老人最怕的不是死亡,而是浑身插管,浑身疼痛,在陌生病房孤独地离开。
第二,认真倾听主治医生客观评估。
不要单纯凭着情绪做决定。主动跟主治医生沟通三个关键问题:病情是否还有逆转希望;后续大概率会出现哪些痛苦症状;当下适不适合居家照护。医生会客观告知风险,避免盲目选择居家,却没有办法应对突发危重状况;也可以避免盲目无休止抢救,让老人承受不必要的折磨。
第三,客观掂量家庭现实条件。
想要居家照护,家里是否有人可以长期陪护?本地社区卫生院,是否能够提供家庭病床、护士上门服务?经济条件能不能支撑护工上门协助护理。千万不要仅凭一腔情感把老人接回家,等到突发状况手忙脚乱,二次往返医院来回折腾,反而加重病人痛苦。
在这里,给到所有家庭四条可以落地的实操建议,尽量减少未来的遗憾。
第一,趁长辈身体尚且平稳,提前沟通身后意愿。
不要回避生死话题。很多家庭忌讳谈论这件事情,非要等到病危才仓促抉择。平时闲聊的时候,可以平和问问老人,如果重病无法治愈,更希望在哪里度过最后的时光,把心愿记下来,避免病危的时候家人互相争执。
第二,提前了解当地家庭病床申请渠道。
不少老百姓根本不知道,终末期患者可以申请家庭病床。提前咨询社区卫生服务中心、乡镇卫生院,问清楚申请条件、上门服务项目、医保报销政策。等到病危再临时办理,流程来不及,错失回家的机会。
第三,无论选择医院还是居家,分清“治愈治疗”和“舒缓照护”。
到了终末期之后,要分清目的。如果已经确认无法逆转,治疗的重心就不再是强行对抗病魔,而是减少痛苦。不要盲目无休止做各种检查、手术、ICU抢救,让老人承受巨大身体创伤,只为短暂维持生命体征。
第四,全家人提前统一意见,最好召开家庭沟通会。
兄弟姐妹之间提前沟通,把医生的评估、老人的心愿、家庭照护能力摆在桌面上一起商量。避免到危急时刻,意见完全相反,争吵不休,既折磨病人,也让亲情产生裂痕。
还要理性看待现实,国内安宁疗护依旧处于逐步推广阶段。大城市服务相对完善,部分县城和农村,上门医护资源有限,选择居家就要充分预判风险,不能理想化看待居家安宁疗护。无论是医院还是家中,没有绝对完美选择,只存在当下条件之下,相对适合亲人的选择。
免责声明:本文仅为安宁疗护民生科普,不替代临床医生诊疗建议。每一位患者病情存在个体差异,最终照护方案,请务必遵从主治医生专业判断,以当地医疗机构政策为准。
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.