小罗伯特·F·肯尼迪寻求查看美国人的医疗记录，寻找自闭症与疫苗关联的线索

美国卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪正推动联邦政府获取大多数美国人的医疗记录，以研究疫苗与自闭症之间的关联——这一联系医学界已研究数十年并明确否认。

据KFF健康新闻获悉，美国卫生与公众服务部正在寻求从一些不太为人所知的州级系统中获取数据，这些系统允许医院和诊所交换详细且能认出患者身份的信息。

在私下会议中，一些公共卫生领导人反对让肯尼迪的团队获取此类数据，觉得这事不合法，或者就算拿到了也未必有用。

他们还对允许联邦政府翻看美国人医疗记录的细枝末节表示担忧，这可能意味着查看从医生笔记到处方历史等任何内容。卫生与公众服务部对于拿到手的个人健康信息怎么保护、怎么处理，一点说法都没给。

但肯尼迪告诉KFF健康新闻，医疗记录是调查自闭症病因、疫苗安全性和慢性疾病的关键。根据州里的记录，数百万美元的拨款已流入一家内布拉斯加州的非营利组织，这家机构一直在帮肯尼迪办事。

他和他的顾问们觉得联邦政府想拿美国人的医疗记录却处处受限，挺窝火的。

“我们需要一个良好的健康记录系统，而我上任时最让我惊讶的事情之一是——这套系统是坏的，”肯尼迪在5月的一次采访中说。“我们只能去找各州帮忙，幸运的是，我们得到了各州的大量合作，但我们现在已经整合了数据库，总算能真正做研究了。这些研究正在进行中。”

卫生与公众服务部尚未公开宣布任何涉及医疗记录与自闭症或疫苗研究的新项目。肯尼迪去年曾提议收集自闭症患者的医疗记录以创建联邦疾病登记册——卫生部门官员后来否认该计划正在进行——当时这事让他挨了不少骂。

但肯尼迪在5月表示：“我们有一大堆研究项目，接下来一年里都会陆续做出来。”

尽管白宫已让肯尼迪别再去碰11月关键的中期选举前的美国疫苗政策，但总统唐纳德·特朗普老跟着一起质疑疫苗安全性，并于上周签署了一项行政命令，要求美国少给孩子推荐打那些疫苗。

肯尼迪自己任命的官员和铁杆盟友——包括前得克萨斯州卫生官员、疫苗批评者威廉·“雷恩”·阿彻三世（肯尼迪聘其为高级顾问）——一直在牵头推动卫生部门收集和审查医疗记录这件事。

有七个参与过讨论或知情的人透露，联邦官员在过去一年中多次与州级健康信息交换系统的负责人会面，并询问他们手里管的那些个人医疗记录如何能用于疫苗研究。

掌管马里兰州健康信息交换所的克雷格·贝姆表示，肯尼迪的团队曾询问，他们存储的海量病历记录（来自医院和医疗系统）如何用于疫苗研究。

“如果本届政府想搞疫苗有效性研究，你们是说，能帮我们搞这个研究吗？”贝姆回忆说，这是美国卫生与公众服务部（HHS）卫生信息技术办公室的一名高级官员向他提出的问题。

去年6月，贝姆和其他州级交换所的负责人与肯尼迪的高级顾问会面，讨论向联邦机构共享更多医疗数据。根据KFF健康新闻看过的一份演示文稿，这些州级组织在10月跟进提了个新监测系统的方案，该系统将在一年内向联邦卫生部门提供“关于阿片类药物和慢性病趋势的实时、24小时数据流”。根据该提案，HHS到2028年将能获取90%人口的病历数据。

在会议期间，政府官员经常询问这些记录如何用于监测疫苗安全性。肯尼迪对联邦政府现有的疫苗监测系统不买账；数十年的研究表明，对大多数人来说，免疫接种是安全且有效的。

“疫苗安全性，或者随便你怎么说，在这些对话中老被提起，”印第安纳州健康信息交换所首席执行官约翰·坎斯基说。

坎斯基看到了从交换所共享信息用于公共卫生的潜在价值，但对疫苗方面的关注感到担忧：“这就像，天哪，我真希望你们挑了个不那么让人敏感的话题。”

一个监测慢性病的系统

几乎每个州都至少有一个健康信息交换所——通常受州法律监管，由私营公司或非营利组织运营——让医院和医疗系统能马上共享患者的病历记录。例如，这些系统允许医生和护士在急诊室快速调取几乎任何人的病史和记录，或将就诊后摘要和笔记共享给患者的主治医生。

在某些情况下——最常见的是处理麻疹或流感等传染病病例时——交换所会通知公共卫生当局，如州卫生部门或美国疾病控制与预防中心。把交换所用于更广泛的公共卫生目的，这想法本身不稀奇。但卫生官员表示，这可能会带来隐私、法律和伦理方面的复杂问题。

最终，贝姆表示，他所在马里兰州的机构拒绝为疫苗研究向联邦政府共享更多数据，并指出为此目的共享病历记录得经过医院、州领导和研究委员会的一堆审批。他补充说，任何新的数据共享协议还应有一个清晰、详细的框架，明确共享内容及共享对象。

“我们好几个人都说，‘协议不让干的，我们干不了，所以没戏，’”贝姆说。事实上，大多数健康信息交换所对谁可以访问临床数据都有合同限制。

坎斯基表示，印第安纳州还在琢磨要不要为肯尼迪的项目多提供点数据，目前尚未共享任何内容。

美国卫生与公众服务部（HHS）发言人艾米丽·希利亚德没有回应关于有多少州参与肯尼迪项目、机构在收集哪些新数据、联邦政府在该计划上花费了多少资金、如何保护患者隐私，以及谁有权访问这些数据等问题的提问。

希利亚德在一份电子邮件声明中表示：“作为肯尼迪部长‘让美国再次健康’议程的一部分，HHS正在加强公共卫生监测并现代化数据系统，以更好地了解和对抗儿童慢性病流行病。美国人民理应拥有健全的系统来监控慢性病的根源。”

肯尼迪毫无根据地宣称，疫苗可能引发慢性病。

肯尼迪在内布拉斯加州的合作伙伴

至少有一个州一直保持合作。

内布拉斯加州健康信息交换中心的前负责人一直在牵头，将医疗记录数据分享给联邦政府。

杰米·布兰德是CyncHealth的前CEO——这是内布拉斯加州的健康信息交换中心，州内大多数医院和医疗系统都在用——他说，有几个州正打算“打通渠道”，给肯尼迪的团队提供更多分析。

布兰德告诉KFF健康新闻：“他们正在以不同的方式看待这些数据，并向疾病控制与预防中心（CDC）提供一些见解。”

根据10月份一次会议上向联邦官员展示的一份43页的PowerPoint演示文稿，布兰德是一群提议让CyncHealth来牵头启动这个项目的人之一。

CyncHealth和其他州的健康信息交换中心会“从医院、诊所、实验室、药房、保险公司和社会服务机构收集数据”，再“通过一个总患者索引，把理赔记录和临床记录串起来”。

一张幻灯片上写着，交换中心的数据“会在合适的时候去掉身份信息”。

按照提案，联邦政府会付钱给交换中心来提供这些记录：每人每年3美元。

官员们将“公开表明，这不是一个新的数据库，而是一个联合信任模型，为所有HHS任务提供实时数据，”演示文稿中写道。 会议结束后，内布拉斯加州卫生部门获得了CDC的一笔巨额拨款，而CyncHealth随后又从该州获得了数百万美元。 12月19日，CDC宣布在其流行病学和实验室能力计划下提供新的资金，该计划向州和地方卫生部门提供资金，用于实验室工作、健康信息增强以及疫情解决方案。 内布拉斯加州卫生部门获得了1870万美元的拨款——这是去年所有州中最高的，尽管该州人口数量仅排全美第38位。相比之下，得克萨斯州获得了920万美元，加利福尼亚州获得了1080万美元。 根据一个公开的州合同数据库，CyncHealth随后在几周后，即1月9日和1月16日，从州卫生部门获得了三份合同，总额为1360万美元。 CyncHealth的发言人Grace McNamara表示，该公司保留了其中240万美元用于肯尼迪（Kennedy）的项目；剩余资金分配给了“其他参与州和各种供应商组织，用于实施支持。” 一位了解这笔交易但未获授权公开谈论此事的前CDC官员证实，这笔钱是为了让CyncHealth为肯尼迪研究疫苗与自闭症的倡议提供数据。McNamara表示，“这项工作专注于改善急性和慢性疾病的治疗效果。” “所提及的项目不是研究，而是一个概念验证项目，旨在展示健康信息交换和公共卫生如何合作以改善健康结果，并不是特别针对自闭症，”她在电子邮件声明中说。 McNamara没有回答关于向联邦卫生部门提供何种类型的医疗数据，或者患者的身份信息是否被删除的问题。 Bland于12月离开了她在CyncHealth的职位——年薪近42万美元。她于4月被任命为MAHA研究所的首席数据策略师——该智库由肯尼迪和特朗普的盟友创立，旨在推进他们的“让美国再次健康”运动。 Bland同意肯尼迪的观点，即州健康信息交换的数据能让人更了解自闭症的病因或疫苗伤害。

“在人口健康和公共卫生方面，数据如此零散，如此模式化，以至于我们忽视了个人故事，”布兰德说。她讲了一个听来的故事，一位女性在接种HPV疫苗后出现癫痫发作。

“你知道，疫苗是安全的——绝对安全——但对她来说并不安全，”布兰德说。“作为公共卫生官员，我们说疫苗是安全的。但确实有人不适合打。”

丹尼尔·杰尼根是前美国疾病控制与预防中心（CDC）高级官员，去年夏天离开该机构。他说他曾试图向肯尼迪推荐有助于卫生部长研究疫苗安全性与自闭症的数据。

在CDC工作31年，负责公共卫生监测、新发传染病和流感这几个部门后，杰尼根认为解决方案很简单。部长可以与研究人员合作，获取来自全国卫生系统并由主要电子健康记录公司维护的大型数据库。

这些数据库是去标识化的，意味着它们不包含患者姓名或其他可识别个人身份的信息。杰尼根说，肯尼迪好像没兴趣。

相反，正如《纽约时报》首先报道的那样，卫生部长去年7月派遣了两名高级顾问——阿彻和汉娜·安德森（他的前副幕僚长）——前往CDC位于亚特兰大的总部，直接从疫苗安全数据链（该卫生机构用于调查疫苗并发症的系统）下载了数百万条带患者身份信息的记录。不过，这些记录已有数十年历史。

杰尼根表示，联邦政府在获取州卫生信息交换所医疗记录方面的法律权限有限。无论如何，查看这些记录可能让人看到一个人的病史，但不一定能回答肯尼迪关于疫苗和自闭症的问题。

“如果他们只是使用电子健康记录数据，那是有局限性的，”杰尼根说。“如果他们只看电子健康记录数据，你得到的只是就诊时捕获的信息。这肯定不够用。”

KFF健康新闻数据记者玛雅·罗森菲尔德对本文有贡献。