安徽
8月22日-23日，由北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心、宁波大学附属第一医院主办的结节性硬化症学术交流暨病友大会在宁波顺利落下帷幕。本次大会汇聚国内多学科临床专家、海外特邀嘉宾、企业代表、志愿者以及全国各地结节性硬化症患者与家属，以学术研讨、病例交流、医患圆桌、病友分享等多种形式，搭建“医‑患‑研‑企”一体化沟通平台，推动结节性硬化症规范化诊疗与全周期患者支持体系建设。
大会开幕式全景图
结节性硬化症是一种累及神经、肾脏、皮肤等多器官系统的遗传性罕见病，癫痫反复发作、脏器损害、心理康复、遗传生育咨询等问题贯穿患者全生命周期，临床诊疗高度依赖神经外科、肾脏科、精神心理、遗传咨询、康复医学等多学科协同。目前国内仍存在部分患者确诊晚、地区诊疗水平不均衡、家庭照护负担重、治疗可及性有待提升等现实难题。
部分专家主旨报告现场
本次大会兼具学术深度与人文温度，既是高水平的专业学术会议，也是属于结节性硬化症病友自己的大会。会上，海内外专家围绕疾病最新研究进展、药物治疗、外科干预、遗传咨询、康复干预、心理照护、医保政策落地等热点议题开展专题报告与圆桌研讨，分享国内外前沿诊疗经验与临床实践心得。会议专门设置患者及家属分享环节，把患者家庭真实的就医困境、照护体验与内心期盼带到会场，让临床科研直面患者真实需求，打通学术指南与现实照护之间的鸿沟。
美国患者分享环节
宁波大学附属第一医院作为本次大会主办单位，积极发挥区域医疗平台优势，助力罕见病多学科交流，为本次大会顺利举办提供有力保障。与会专家表示，结节性硬化症的管理不能只局限于疾病治疗，更要关注家庭支持、心理关怀、社会保障，需要医疗机构、患者组织、医药产业多方持续协同发力。
医患圆桌论坛
大会的闭幕不是工作终点，而是新的起点。北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心表示，后续将整理本次会议学术共识，面向全国开展科普传播，持续推进多学科诊疗模式推广，传递国际诊疗新资讯，做好医患之间的桥梁纽带，为广大结节性硬化症家庭提供科普、求助、互助的支持渠道，努力帮助更多家庭少走就医弯路。
参会专家集体合影
罕见虽难，同行即光。本次大会凝聚多方共识，进一步推动了国内结节性硬化症规范化诊疗理念普及。未来，期待各方继续携手，持续关注罕见病群体，让每一位罕见病患者被看见、被理解、被守护，共同守护罕见病家庭的希望。
公益记录者：刘金柱
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
