北京
38岁的鲁默·威利斯近日接受专访时坦言，能公开谈论父亲布鲁斯·威利斯的额颞叶痴呆（FTD）诊断，对她而言意义重大。这种进行性大脑疾病会影响人的行为、性格和语言能力。
作为好莱坞动作巨星布鲁斯·威利斯的长女，鲁默告诉媒体，过去几年里家人收到的爱意让她深受感动。“我觉得这太重要了。太多人对我爸爸怀有深厚的爱——非常非常多的爱。我们作为家人，在过去几年里看到的那份涌来的爱意，真的很美。”她透露，经常有陌生人主动上前对她说“代我向你爸爸表达爱意”，还有人分享自己家人与FTD抗争的故事。
“这种病如此普遍却从未被讨论过”
令鲁默感到震惊的是，这种疾病远比人们想象中普遍。“我简直不敢相信，这是一种如此猖獗的疾病，却从未被真正讨论过。这太疯狂了。”她同时提到，公开分享需要把握微妙的平衡，“我是个特别喜欢分享的人，约会时、采访中，什么都爱说。虽然有些事情确实需要隐私，但我也认为，展现脆弱是一种礼物。”
在鲁默看来，分享的意义在于连接。“我们都在独自面对生活的压力——碗没洗、‘我是好妈妈吗？’‘学校选对了吗？’‘牙刷够了吗？’我们都有无数琐事。当你敞开心扉分享，别人能在你的困境中看到自己，希望就多了一分。”
继母创立基金会，全家并肩作战
鲁默对继母艾玛·海明·威利斯充满敬佩。今年3月，艾玛创立了“艾玛与布鲁斯·威利斯基金会”，专门支持FTD研究和病患家庭照护者。鲁默说：“艾玛做的基金会工作太了不起了。我希望这些对话和她的努力，能帮更多家庭找到答案。希望在我有生之年，能找到解药，或者某种方法，让患者能陪伴家人更久。”
自从父亲的健康问题曝光后，鲁默把管理自身健康放在了优先位置——为了女儿露埃塔，也为了所有她爱的人。这也是她选择与健康会员平台Function合作的原因。“我们总是把健康验证外包给别人——儿科医生、妇科医生、针灸师，总在等别人告诉我们‘背疼是怎么回事、胃疼是什么问题’。而我是个信息收集狂，尤其在这个肽类、生物黑客盛行的时代，我觉得主动掌握自己的健康数据，是件很自然的事。”
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