星海丨从北京到海阳，她用八年时间点亮一百六十颗“星星”

　　编者按：2025年，专题《微光》记录了残疾人“自立自强”的动人故事。2026年，作为“十五五”开局之年，镜头需要向前推进一步——不再只问“他们有多努力”，而要追问“他们被这个时代需要吗”。若说《微光》致敬了每一份孤独的闪耀，那么《星海》则礼赞了万千光芒汇聚而成的浩瀚篇章。每一位奋力前行的残疾人，都是一颗独特的星辰；每一次无障碍改造、就业扶持、社会接纳，都是滋养星海的引力与光芒。为此，烟台市残疾人联合会联合大众网开设《星海》专栏，聚焦从“被帮扶”到“被需要”的时代故事，传递平等、融合、共享的价值理念，为这座城市的文明进程写下温暖注脚。

海阳市中医医院儿童保健科主任张晓丽（左一）

　　海报新闻记者 屈晨晨 李祯 烟台报道

　　在常人只需一秒钟的对视，张晓丽和她的团队要教三个月。

　　拿一块小饼干，放在自己双眼前方，等着那个暴躁的孩子因为馋嘴而瞥向她的眼睛。就这一个动作，反反复复，练了九十天。三个月后，当那个孤独症孩子第一次主动看向妈妈时，母亲哭得稀里哗啦。

　　“那一眼，说明他开始看见这个世界了。”

张晓丽在工作中

　　从“看一个孩子半小时”到“看一个孩子三小时”

　　这是张晓丽回到海阳的第八年。八年前，北京大学医学部硕士毕业、在中国残联工作近七年的她，做了一个让所有人意外的决定：放弃北京的稳定工作，回到老家海阳。彼时，海阳在儿童心理行为干预领域几乎是一片空白。没有团队，没有体系，甚至没有一间像样的诊室。

　　“刚开始就我一个人，一张桌子、一间屋子。”张晓丽回忆。

　　在北京，看一个孩子大约需要30分钟；回到海阳，同样的诊疗至少要花两三个小时。为什么？因为她不仅要诊断，还要花大量时间向家长解释什么是孤独症、孩子为什么会这样、不干预会有什么后果、现在应该怎么做。

　　“有的家长直接问我‘你是不是想骗钱’。”张晓丽苦笑着摇头。

　　在那个连“孤独症”三个字都不被多数人理解的小城里，一个年轻女医生从零开始，面对的不只是患儿的攻击行为，还有家长的不解与怀疑。但她没有退缩。

　　她的导师在她离开北京时叮嘱：“咱们这个专业的人比大熊猫还要珍贵，如果我们不为孩子们坚守，就没有人可以为孩子们坚守。”

　　这句话，张晓丽记了八年。

　　“说好回来照顾家，怎么比北京还忙？”

　　当初辞职回海阳，确实是为了家庭。公公做手术，孩子被带回海阳由老人照看，张晓丽和丈夫每个月从北京请假回来陪孩子三五天。每次要回北京，孩子哭，她也哭。跑了两年，她决定回来。

　　可回来后，她并没有成为想象中的“家庭主妇”。她的时间，几乎全给了科室里的孩子。丈夫曾半开玩笑地抱怨：“你回海阳是为了更好地照顾孩子，怎么现在比在北京还忙？”

　　“有时候晚上通宵干活，等孩子睡了再起来工作。”张晓丽说，“女儿想买什么东西，隔了两三天又问，我早就忘了。她们现在能分得很清楚：什么时候妈妈在认真听，什么时候是在应付。”

　　但家人的态度在慢慢变化。公公婆婆一直说：“这个事儿是积德行善，不能不做。”两个女儿耳濡目染，也学会了关心那些特殊的孩子。大女儿假期来科室，会主动帮孤独症孩子做言语训练；小女儿上了一年级，居然能识别出班里的多动症和发育迟缓同学，还帮老师照看他们。

　　“她们学习我不用管，自己管自己。”张晓丽笑了，带着一点骄傲，也带着一点亏欠。

　　两个女儿学会了独立，但张晓丽却目睹了更多“分离”——不是生离死别，而是经济压力下的被迫中断。

　　申请定点康复机构：不让一个孩子因费用掉队

　　那时候康复全是自费，一个孩子一个月的费用就要3000元左右，后来价格还在涨。“很多孩子康复着康复着，就因为费用问题停止了治疗。”张晓丽讲述，曾经有一个家庭，两个孩子都是孤独症，每月康复费8000多元。父母在海阳开了个小早餐店，起早贪黑也负担不起。孩子中断康复，之前的努力付诸东流。

　　张晓丽把目光投向了那张被她翻烂了的《国家救助项目申请表》。“我知道国家有免费救助项目，但申请需要资质，需要场地，需要人员。”她下定决心，一定要把项目争取下来。

　　白天看诊，晚上准备申报材料。申报材料摞起来，足足有60厘米高。但第一次申请失败，第二次失败，第三次又失败——那一次只差了1.5分。原因很现实：医院场地不够，人员配备不足。每一项都是硬指标，每一项都需要时间和资源去解决。

　　“我真的不想再申请了。睡不着觉，压力太大了。”张晓丽坦言。

　　但就在她快要放弃的时候，一位家长走到她面前，问了一句：“张医生，我们明年还有没有希望？”

　　张晓丽说：“这一句话，你无法拒绝。你怎么拒绝？如果你拒绝了他怎么办？他们怎么办？”

　　于是她又开始了第四次申请。医院也被她的坚持打动，帮忙协调新的场地；政府也积极对接，支持这个项目落地。2022年，张晓丽团队终于以高分通过审核，成功申请到国家免费救助项目。

　　2022年搬进新场地时，科室只有20多个孩子、7名工作人员。到年底，孩子数量涨到了七八十个。第二年突破100个，现在——160个。“甚至还有天津、东北的孩子专门过来康复。”张晓丽说。

　　因为费用不再是门槛，原本中断康复的孩子回来了，更多需要帮助的家庭也找过来了。家长林红（化名）的儿子小斌，因孤独症情绪一度难以控制。经过系统康复训练，如今孩子已经能用语言或文字表达需求。“如果不是张主任坚持申请定点机构，我们根本没能力像现在这样没有负担地带孩子康复。”

孩子家长送来的六一儿童节礼物，120多个毛线娃娃

　　为了这些孩子，千千万万遍

　　小宇是在张晓丽这里接受康复训练的一个孩子。来的时候将近3岁，没有语言能力，听不懂任何指令，只会哭闹、打人。经过五年多的系统康复训练，去年9月，小宇顺利进入海阳一所普通小学就读。妈妈高爽（化名）陪读了一个多月后，发现孩子已经完全不需要陪读了。

　　今年六一儿童节前，高爽用了近半年时间、每天五六个小时，亲手钩织了120多个毛线娃娃，作为六一儿童节礼物送给科室里每一个孩子。

　　“我悄悄跟张主任说，千万别告诉别人是我钩的。大家都不容易，老师不容易，家长也不容易，我就想让孩子们开心一下。”高爽一边说一边掉眼泪，但她分明是在笑的，“看到孩子们很喜欢，我也很有成就感。”

　　“孩子晚上回来写作业的时候说，妈妈我写作业，你去钩娃娃吧。那一刻，我觉得孩子真是懂事儿啦，不知不觉中，孩子也在进步。”高爽直言，如果当时没有早早介入康复，孩子现在不知道是什么样呢。

　　小宇的经历，只是康复成效的一个缩影。在张晓丽看来，这背后是日复一日、年复一年“掰开了、揉碎了”的重复训练。

　　“我们的工作，用一句话说就是——把别人眼里不可能的事，掰开了、揉碎了，一遍一遍教给他们。”张晓丽说。

　　“您说累不累？累。一个简单的对视，正常人一秒钟的事，我们练了三个月。但值不值？值！因为那一眼，说明他开始看见这个世界了。”

　　在张晓丽的工作中，没有惊天动地的大事，全是这些“鸡毛蒜皮”的小进步。今天会指东西了，明天不摔玩具了，后天就可以模仿了。

　　“每一个在我们看来微不足道的瞬间，对这个家庭来说，都是过年。”张晓丽说，“我常跟同事们说，咱们再难、再累，难道还比这些孩子难？还比这些家长们累吗？孩子们光是学会叫一声‘妈妈’，就要比别的孩子多花几千遍、几万遍的努力。咱们能做的，就是陪着他们，一遍不行一百遍，一百遍不行一千遍。”

张晓丽（左一）

　　“你走不下去了，我这儿给你托底”

　　最近，儿童保健科搬入新址，两幢近6000平方米的楼房，全部用于儿童康复。

　　张晓丽站在新大楼前，目光坚定：“今年，我们将继续努力申请二级定点康复机构资质，并成立特殊教育部，让无法进入普通小学的孩子有书可读。”随着孩子年龄增长，她还将逐步增加职业培训、日间托养等服务板块。

　　“我的终极目标是实现‘全生命周期’的康复服务，让这些特殊的孩子有处可去，为这些家庭彻底松绑。”张晓丽说。

　　一位家长曾对她说：“张大夫，我知道我家孩子万一没地方去，你这儿会收他。”

　　张晓丽听了，心里既酸楚又笃定。她希望那些孩子即便无法完全融入社会，也能有尊严地生活。而不是被锁在家里，成为家庭沉重的负担——甚至更糟。

　　她曾见过太多绝望，“你想想，一辈子不知道孩子会有什么出路，那种压力和累是不一样的。”

　　而她做的事，就是给这些家庭带来“希望”。

　　小女儿曾问她：“妈妈，每天这么多工作你能做完吗？”

　　“做不完。那就一点点做。”

　　160个孩子，160颗星星。八年前，这片星空在海阳还是一片漆黑；八年后，160个孩子在这里发出微光，其中100多个已能汇入普通学校的星河。张晓丽知道，天上的星星数不清，地上的“星星”也治不完，但只要她在，这片星空就不会再暗下去。

　　八年前，张晓丽一个人、一间房；八年后，她带出了40多人的专业团队。

　　八年前，一个孩子3000多元的月费用压垮了多少家庭；八年后，国家免费救助项目让每一个孩子都有了康复的机会。

　　从“拓荒者”到“点灯人”——这就是张晓丽的八年。

责编：蔡云飞

审签：李　波