只剩一根手指、一根脚趾能活动的黎夏，躺在床上“创业”

新京报记者 刘思维 编辑 刘倩 校对 赵琳

黎夏是目前为止重庆存活时间最长的 DMD（杜氏肌营养不良症）患者。

黎夏躺在集装箱里，为了离他的农场近一点。这里已经被他改造成了ICU。他咽喉处的气管切开，接出两条塑料管路，连着一台呼吸机、一个吸痰器、一架输液泵，旁边还有两台呼吸机随时待命，不时发出“嘟、嘟、嘟”的声音。

▲集装箱的病床上躺着黎夏，玻璃门上映出妈妈吴弟美干农活儿的身影。图/姚祖彪 摄

他对身体的控制力萎缩到仅能活动一根手指、一根脚趾。但就是这样一个被困在病床上的人，却设计、主导运营了一座智慧农场——手指点一下鼠标，调出大棚里的监控；脚趾蜷一下，触碰传感器，放下遮阳网……他可以远程控制施肥、通风、光照、温度等，农场自动化率达到50%。

失去对身体的控制，但他还可以决定人生如何度过。37年生命的大多数时间，黎夏都在重复一件事：被疾病困住，然后突围——

直立着走不了，就蹲着走；完全走不了，还可以线上兼职攒钱买电动轮椅，进城、坐飞机去旅行；彻底瘫痪了，躺在床上也能“创业”，造一座智慧农场，靠一根手指一根脚趾，种下一季又一季新的生命。

集装箱

集装箱复杂得像大脑。10平方米的空间布满管路和电线——红的蓝的黑的黄的粗的细的，它们从四面八方，顺着墙、爬上天花板，又垂吊下来，汇到黎夏的医疗床上，串联起切开的气道与呼吸机，血管和输液泵，以及电脑主机和显示器。隔着一挂布帘，就是妈妈吴弟美睡的高低床。

这里是病房、是黎夏母子的卧室，也是这座拥有七个温室大棚的智慧农场的指挥中心。

▲8月11日，重庆渝北木耳镇石坪村，黎夏的集装箱。新京报记者 刘思维 摄

手机就在枕边，但黎夏无法转头，日常使用手机就投屏到平行于病床的显示器上。他通过手指移动光标，把屏幕切换到自己编写的小程序——这是一整套大棚无土栽培的水肥、通风监控系统。上午9点半，数据显示，大棚气温升高。黎夏的脚趾轻轻碰一下传感器，鼠标点了一下确认，大棚顶上的遮阳网就放下了。

黎夏是目前为止重庆存活时间最长的DMD（杜氏肌营养不良症）患者。这是一种罕见遗传病，患者几乎都是男性，平均寿命不超过30岁。他们年幼时发病，肌肉会持续不可逆地萎缩，早早失去行走能力，随着年龄增加，呼吸逐渐困难，不少患者死于休克。

31岁那年夏天，黎夏也经历了在睡梦中休克。从ICU醒来时，他已经像现在这样，眼睛只能看向天花板的方向，全身能动的只有一根手指和一根脚趾，失去了自主呼吸的能力，被身上连着的管路彻底封印在医疗床上。无论是在大众认知，还是临床医学实践中，这种状态都意味着生命已近尾声。

但黎夏这样生活了6年，还有了自己的事业，并且最大程度地保留了生活质量。农场运营4年，目前流程已经稳定下来，他只需要时不时切回监控盯一下大棚内的情况。饭点到了，妈妈一口菜一口饭地喂黎夏吃了午饭。菜是他最爱的重口味，鲜香麻辣。

这并不符合医学常态。一般情况下，做了气管切管的病人不能正常说话，也不能经口进食，需要通过鼻饲管或者胃管。这是因为气管切开后气流不再经过声带，无法发声；口咽与气道通路被切开通道干扰，进食极易呛咳、误吸，引发肺炎。

但黎夏通过技巧控制声门，花了近一个月的时间练习，逐渐发出声音、开始正常交流。而饥饿和对美食的渴望，又让他一点点实现了正常进食。

“我人虽然‘躺平’了，但生活质量不低。”他说，声音微微有些嘶哑，却没有虚弱的感觉，甚至带着一些重庆人尾调上扬的轻快幽默。

突围

今年夏天，久违了的阳光终于照到黎夏的脸上——集装箱的铁皮换了玻璃门，是网友捐赠的。之前的4年，集装箱是昏暗的。重庆闷热潮湿的雨天，他躺在床上，听着雨点砸在顶棚上的声音，想念着阳光。

黎夏的活动范围是一点点收缩的。小学低年级时，他还能走路，只是经常摔跤。妈妈背着他去市区的儿童医院看过两次门诊，当时并没有确诊，“医生只说这病治不好，让我们回去”。小学四年级，村里的孩子们都要步行4公里，去镇上读中心校，学校的台阶又高又长，黎夏走着很费劲，于是他辍学了。

▲黎夏兄妹童年合影。受访者供图

12岁，他彻底失去直立行走的能力，为了不被困住，他摸索出一个办法——蹲着走路。从小到大，黎夏的身体像充不进电的电池，他只能眼睁睁看着力气像电量，一格格地往下掉，直到20岁，完全失去行走能力，黎夏被彻底困在房间里。那时他唯一的期盼就是被妈妈抱到院子里，晒晒太阳。

身体被困住的日子里，他有了一台电脑，互联网给了黎夏无形的自由。通过网络，他第一次知道自己患的是DMD，这非但没有给他带来确认感，反而被一种“深深的恐惧”笼罩。确诊之前，他以为自己只是残疾，然而，随着结识病友、了解更多关于DMD的症状和信息，他看到了自己的结局——心肺衰竭，寿命一般不超过30岁。“触动是很大的。”

从此，黎夏有了一种紧迫感：“在有限的时间里去做一些自己想做的事。”

最迫切的愿望是拥有一辆电动轮椅。那时一台电动轮椅售价8000多元，他在线上找了一些兼职赚钱，做过客服，创建、管理了一个论坛。大概花了一年时间，在25岁这年，黎夏终于攒够了这笔钱。坐在电动轮椅上，被困了5年的黎夏终于看到了院墙外的阳光，他贪婪地呼吸着自由的空气。

有了这辆电动轮椅，黎夏感到，囚禁他多年的牢笼不复存在了。他决定，带着妈妈和妹妹去外地旅游。对一个肢体残疾、只读过小学、最远只到过重庆市区的农村青年来说，出门旅行障碍重重。黎夏自己做攻略、买机票、找无障碍酒店、规划行程。完成几次短途旅行后，他信心大增，又带着家人在海南短租房子过冬。对接中介、房东、出行安排，种种繁琐流程让黎夏感到身心俱疲。“虽然路途非常艰辛，但是我每次出去见到那些新鲜的事物和美丽风景，这些疲劳就一扫而空了。”

需要克服的除了身体的奔波疲惫，还有沉重的心理包袱。黎夏自尊心很强，在高温的集装箱里接受采访，他下半身被毯子盖得严严实实。吴弟美悄悄解释，儿子最怕热，盖毯子是为了遮盖变形的双腿。旅途中，上下飞机、出租车，妈妈和妹妹要在众目睽睽之下，像搬货一样，把他的身体搬来搬去。

但“30岁”倒计时的紧迫和恐惧，让他顾不得那些异样的眼光。他经常在睡梦中惊醒，醒来的第一时间，他本能地确认自己是不是还活着，发现还活着，就开始想“第二天去哪儿玩，想做什么。”

大棚

集装箱旁边不到十米，就是七座塑料大棚。外结构是骨骼，塑料膜是皮肤，沟渠是筋脉，营养液和作物是血肉。吴弟美在棚中劳作，像再造一遍儿子。

▲吴弟美在大棚中劳作。图/姚祖彪 摄

她被彻底拴住是在6年前，黎夏住进ICU之后。那是黎夏人生中最消沉的一段日子，他终日盯着天花板，被身体和精神的双重痛苦煎熬着，失去了挣扎和反抗的能力。

正是那段时间里，笼罩他十年之久的对死亡的恐惧和焦虑反而消散了。躺了几天，他发现：“我一时半会儿还死不了。”意识到这一点，黎夏感到一丝庆幸，唯一的念头变成：怎么才能尽快离开这里（ICU）？

他一点点练习说话和吃饭，精神也恢复了一些，开始盘算创业。之前他也有过创业的想法，但30岁的倒计时悬在头顶，时刻会砸下来。现在，既然呼吸机能够帮他维持生命，他想“折腾”一把。经过一年的思考和沉淀，他选择了智慧农业这个赛道，并自学了编程和无土栽培技术。

选择农业，初心是童年的情怀。9岁辍学后，黎夏靠看电视打发时间，那时他就爱看农业频道的“农业致富经”。家人去地里干活儿，他央求他们背他一起去。他被家人放在地头，看着土地里的小苗变成一筐筐的瓜果蔬菜，五颜六色地堆放在一起，欣喜从心底“咕嘟咕嘟”冒出来。

更多的是现实层面的考量。现代人越来越看重食品健康，他判断智慧农业是未来趋势。他看了一眼手里仅剩的牌：一个还算聪明的大脑，两个永远不会放弃他的亲人——他动脑、动口，妈妈和妹妹动手，实操性强。如果自己身体情况急转直下，有一天不在了，也要为母女俩创造一份能糊口的营生。于是，吴弟美抵押了城里的回迁房，陪着儿子住进了大棚旁边的集装箱。

“活儿杂得很。”吴弟美个子小小的，赤脚踩着一双沾满污泥的塑料拖鞋，穿梭在几座大棚内外。她年轻时种过地、搬过砖，经营农场4年，被儿子锻炼出一身本事，接个电路、安个宽带不在话下，电钻、角磨机也都能熟练使用，还能指挥工人施工。

除了技工，吴弟美还是儿子的贴身护士。正干着活儿，儿子来了电话，她放下手里的事情，往集装箱奔。矮小的背影，右侧胯骨凸出，才六十出头，腰就显出佝偻。她去医院看过，医生让她休息。“哪有时间休息哟”，疼得“实在恼火”，她才躺一会儿，大多数时间贴张止疼膏，爬起来接着干。

▲8月11日，重庆渝北木耳镇石坪村，集装箱里的黎夏和妈妈吴弟美。新京报记者 刘思维 摄

病床上的黎夏脸被痰憋得通红，吴弟美不慌不忙俯下身，扯了一张纸巾和一个塑料袋在儿子嘴边接痰，然后起身顺一顺呼吸机和吸痰器的管路，倒掉储液罐，又绕到病床右侧，顺手调整一下输液泵。“照顾他，比带奶娃娃都还要麻烦些。”夜晚，吴弟美的睡眠被儿子的需求切得稀碎，隔一阵儿就要起来帮他翻身、吸痰、接尿。

未来

实现盈利的过程比想象中曲折。黎夏虽然聪明，但完全是个农业新人，农场在建设中也走过不少弯路。之前大棚种的芹菜，高度、粗细达不到收购商的要求，一下扔掉四五千斤，母子俩心疼坏了。黎夏痛定思痛，改种更受欢迎的水果番茄，不久前收成的100斤番茄，十几分钟就在线上被抢购一空。

农场经营4年，目前已经做到平稳运营，但尚未实现盈利，当初为建农场向银行贷款的30万元，也还没还上。为了赚钱，黎夏之前还尝试直播带货，但最近直播间被限流，直播也暂停了。

无土栽培不像靠天吃饭的传统农业，营养液的浓度、大棚的温湿度、光照时长需要精细调控，对这一切，躺在集装箱里的黎夏拥有绝对的掌控力。下一季种什么，什么时候播种、什么时候收成，黎夏心里都有了大概的计划，正稳步推进。

一旦种子撒下，生根发芽，生命原本的节律也反过来在推着黎夏走，让他没时间也没机会消沉。大棚内，整片菜畦整齐地铺开，像一块碧绿崭新的地毯。上海青和茄子都长势喜人，浮在水面上的叶片碧绿鲜润，营养液泡着的根须繁茂。销路已经解决——重庆永川慈善总会采购了这批菜，大棚正在改建，为了冬天种草莓做准备。

黎夏在一点一点创造奇迹，他的顽强和生命力也打动了很多人。在重庆DMD患者群中，他几乎是一种希望的象征。刘女士和黎夏在病友群中认识，她的儿子和黎夏患有一样的病，在她印象中，群里的黎夏热心、精力十足，总是帮助大家解决手机、电脑、网络设备问题，完全感受不到他的病重。直到见到黎夏，她才意识到就是这个连自主呼吸都不能的人，躺在病床上创下了一份“事业”，“黎夏的状态和坚持，给了我巨大的信心，打破了长久以来的绝望和宿命感。”

25岁到30岁这五年，是黎夏人生中最幸福快乐的一段时光，他忙着带家人四处旅游，体验前半生不曾体验过的事物。28岁那年，黎夏遇到了爱情，他和女孩在网上认识，女孩学历高、纯粹，和他有精神上的共鸣。

但到了30岁，他发现自己开始出现呼吸困难的症状。倒计时的钟声嘀答作响，提醒他生命的期限，也让他从爱情的憧憬中瞬间醒来，他向女友提出分手，“因为给不了对方未来”。

恋爱的那一年冬天，女友曾来海南找他，两人一起去海边散步约会。坐在电动轮椅上，面朝大海，听着海浪轻拍沙滩，感受海风温柔地拂过脸颊，身边是恋人，他想：“如果时间能停在这一刻该多好。”

▲几年前，黎夏开着电动轮椅在海边散步。受访者供图

如今躺在床上，盯着集装箱的铁皮屋顶，黎夏想念着大海。他的脑子里逐渐有了一个“疯狂”的想法：既然能把ICU 搬进集装箱，为什么不能把ICU搬进房车，这样不就又可以像从前一样到处旅行了？

已经有好心人给他赞助了一辆房车。目前，他正在研究如何把集装箱里的医疗和办公设备“平移”到房车上，克服路途颠簸对呼吸机的影响，解决房车上24小时供电的问题。忙叨这些的时候，黎夏很容易让人忘了一件事——他只有一根手指和一根脚趾能动，需要靠呼吸机24小时工作维持生命。

（感谢冯琳女士和姚祖彪导演为本文提供的帮助）

值班编辑 康嘻嘻

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