凉山姑娘的故事，入围五大洲国际电影节

凉山河谷河滩，散落着无数普通石头。在李晓艳笔下，一块块质朴顽石被赋予斑斓色彩，如同她的人生：身体被疾病牢牢束缚，灵魂却从未向命运低头。电影《尼扎》以她的经历为蓝本，而现实中的李晓艳，有着比银幕故事更为滚烫的力量。

她患上的是“进行性肌营养不良”，一种由基因突变或缺陷引发的罕见病。随着年龄增长，全身运动机能会逐步退化，最终丧失全部行动能力，多因心肺功能衰竭离世。从少年时期莫名摔跤的迷茫，到外出谋生、自考追梦，再到以石为纸执笔画梦，她在自救的同时扛起一群罕见病病友的期盼，替那些困于床榻无法远行的同路人，眺望祖国的大好河山。

病痛无声袭来，在坎坷中守住读书梦

“连我自己都不晓得为啥子会摔跤。”少年时代，摔跤是李晓艳生活的常态，体育成绩远不及同龄人。父母带着她辗转多家医院就诊，只得到营养不良、缺钙这样笼统的判断，彼时还不知道这是进行性肌营养不良带来的身体信号，始终找不到真正病因。无处诉说的苦闷压在心底，她把心事写下来折成纸船。

中考来临，体育统考成了横在她面前的一道难关。“那时候我已经基本上跑不起步，一跑就摔。”文化课成绩优异的李晓艳满心焦虑，害怕体育考试拖垮中考总成绩。犹豫再三，她找到学校苏校长，第一次向外人袒露病痛。校长了解情况后，主动向教育部门为她申请跑步项目免考。最终李晓艳完成铅球、跳远考试，顺利考入喜德中学重点班。

步入高中后，李晓艳的身体状况每况愈下，生活与学业的双重压力也接踵而至。受病痛困扰，她始终无法跟上常规体育课的教学进度。身体的持续病痛、繁重的学业压力相互叠加，本就备受身心煎熬的她，再也无力支撑。

在多重困境的裹挟下，年仅十七八岁的李晓艳无奈告别校园，独自外出务工。她抱着朴素的念想，一边打工谋生、维持生计，一边攒钱求医问诊，医治身体顽疾。

没有学历、没有技能，再加上身体行动不便，孤身闯荡陌生城市的李晓艳，只能从事门槛最低的基础零工：发传单、摆地摊、在餐馆洗碗打杂。她的日子过得拮据又清苦，曾栖身于鼠虫肆虐的破旧库房，也曾蜗居在几平米的狭小隔间。没有床铺，就用两条板凳架起木板勉强过夜；就连一盘1.5元的蚊香，她都要反复思量、再三舍不得买。支撑她熬过所有苦难的，始终是心底最坚定的念想：“我的目标很简单，努力存钱，把病治好。”

在外漂泊，冷眼与歧视时有发生，但陌生人递来的善意，一次次温暖了落魄的她。摔倒街头，路人会伸手搀扶；自学自考时，双腿无力，要双手死死拽住扶手才能挪上楼梯，路过的考友总会主动上前搭把手。考试当天，为减少来回爬楼，她揣两个馒头，就应付一整天的三餐。相识的考友心疼她独自在西昌生活不易，周末会专程过来，帮她晾晒衣物。

2008年深冬，李晓艳远赴成都华西医院求医。行动不便的她，只能手脚并用、艰难地登上公交车。一位坐在爱心专座的白发老人目睹了她的窘迫，主动起身搀扶，并将座位让给了她。素来都是年轻人礼让长辈，这份来自陌生老人的善意，格外珍贵，深深慰藉了深陷失意与困顿中的她。“时隔十八年，那一幕，我至今记得清楚。”这份寒冬里的点滴温暖，始终照亮着她，让她始终坚信人间有爱、世间有光。

理想折翼，一份属于病友的使命感

李晓艳从未放弃读书理想，一路坚持自学，2011年，她拿到梦寐以求的四川师范大学自考毕业证书。生长在大山深处的她，原本一心想考取教师资格证，回到家乡山区教书。“我深知山里孩子对知识的渴求，我想回去教书育人。”可命运再次给她重击，拿到毕业证时，她的手臂已经无力抬起，再也不能在黑板上书写，教师梦就此落空。

回到凉山，通过网络，李晓艳结识了全国各地许许多多同病相怜的罕见病病友。这是残酷的命运共同体：有的孩子三四岁便走路不稳，十岁坐上轮椅，十几岁上半身瘫痪，二十岁左右就要依靠呼吸机维持生命，不少人年纪轻轻便离开人世。

“我的症状虽没有他们严重，但我完全懂得这份病痛带来的煎熬。”强烈的共情催生出行的念头，身体不便的她辗转甘肃、安徽、江苏、贵州、云南、上海、重庆多地，登门看望那些常年困于家中、无法踏出家门的病友。

奔波探访病友的路上，她也收获了来自病友及家属沉甸甸的温情。每到一座城市，家属们会专程到车站、机场接送，帮她推轮椅，吃饭时为她夹菜、剥水果，还有人为她按摩。除了萍水相逢的陌生人，病友群体给予的照料与体恤，同样深深打动着她。

见过许许多多善意之后，李晓艳心里生出一个朴素的念头：我现在帮助一些需要的人，就感觉是在帮助曾经无数次在黑暗中的那个自己。我曾经在黑暗里摸爬滚打过，就不想别人再在里面摸爬滚打，因为我知道那有多难。这个社会很美好，我想要把这份温暖与力量传递给更多需要的人，让这份温暖与力量生生不息。

在攀枝花，她认识了少年病友韩建彬（化名）。十七八岁的他生活完全不能自理，吃饭都要母亲喂。母亲专门外出学画，回来再教给他。少年只能将手腕搭在桌面，一笔一笔艰难作画。这一幕深深烙印在李晓艳心里。2017年，这个热爱画画的少年，最终因心肺功能衰竭离世。

以石为纸，为残障朋友推开艺术之门

2019年，李晓艳自身病情进一步加重，很多日常事情已经无力完成。她暗下决心，一定要学会一门手艺，不让后半生荒芜，既能丰盈自我，也能拥有一份收入。

她先尝试热爱的吉他，一只手无力抬起按弦，手指磨掉数层皮依旧无法练习；又买来横笛，可气息不足、手臂抬举困难，再一次碰壁。这时，攀枝花少年伏案作画的模样浮现在脑海。“他穿衣吃饭都不能自理，还能搭着手腕画画，那我应该也可以。”

三十多岁的李晓艳从零开始学画。素描、彩铅、水粉、水彩、国画，每一类画材她都买来尝试，每一种至少练习两个月，摸索适合自己的方向。一次短视频推送，让她遇见了石头画。平平无奇的山野顽石，经画笔勾勒便能重获新生，深深吸引了她。

她自己坐轮椅来到河滩捡石头，站不稳就从车上慢慢挪在乱石滩上，一点点挪动身体挑选石料。沉浸创作时，她每天作画八小时，大半年后严重的颈椎病发作，整整三个月握不住画笔。

一次走访西昌一户双残家庭，小朋友捧着手机翻看她的石头画，看得目不转睛，不停发出惊叹，连连说想要学习。几乎同一时间，不少外地残障病友家长和她交流：家里孩子跑到河边捡石头临摹，却不懂颜料和技法，屡屡失败，依旧不愿放弃。

两件小事，坚定了李晓艳线上免费授课的想法。“我当初走了无数弯路，一次次试错才找到方向，我不想让他们再重复我的经历。很多残障家庭没有条件上才艺课，我希望帮他们推开一扇艺术的大门。”

就这样，李晓艳开启网络公益教学，断断续续开展四年。每年秋天至春节开班，一期四五个月，前后共开设四期课程。内蒙古一名十四五岁就因病辍学的罕见病少年，在家终日枯燥度日，跟随她学习石头画，进步飞快，部分作品几乎可以以假乱真。

不少凉山本地及省外的残障孩子掌握技艺后，会在节假日摆摊，几块到十几元售卖手绘石头画。收到家长反馈时，李晓艳满心宽慰。哪怕不能传授多么高深的技艺，绘画也驱散了他们生活的单调，给灰暗日子投进一束光。

很多罕见病患儿的家长，从李晓艳身上看见了希望。患上这类进行性罕见病，身体机能会持续衰退，很多家长眼中只有绝望。而李晓艳用亲身经历告诉他们：即便身体被病痛禁锢，依然可以努力，依然可以拥有不一样的人生。

“我最开始努力，只是希望自己过得好一点，没想到还能给别人带去希望，于我而言，这是锦上添花。”

心怀感恩，在时代的托举下向阳生长

回望一路坎坷，李晓艳直言自己是幸运、幸福的。

“我生长在这片温暖厚重的热土上，由衷感恩党委政府的关怀、支持与鼓励。正是有这份坚实后盾，让我这样的残障人士，能够突破局限、成就更好的自己。我由衷感恩这个美好的时代。”

河滩石头本无声，画笔落下，便拥有色彩与生命。命运给了李晓艳满是荆棘的起点，她却凭着倔强、善良与感恩，在自救之余，点亮一群同路人的世界。石头之上绽放的索玛花，正是生命不屈最生动的模样。

【记者手记】

李晓艳的讲述不刻意放大苦难，内容取材于真实生活。罕见病群体大多游离于大众视野之外，他们的挣扎期盼与旺盛生命力，常常被忽视。作为逆境奋斗的代表，李晓艳不止书写个人命运，也让罕见病群体的生存状态走入公众视线。虽亲历黑暗，她却选择传递光亮。个体的坚守、彼此守望的善意、时代的托举相互交织，铸就故事深层的精神内核。

8月9日，凉山本土现实题材励志影片《尼扎》首映礼在海纳蓝海西昌影城举办。该片由深耕凉山二十余年的导演赵淑彬执导，“感动凉山十大人物”故事原型李晓艳携主创团队亮相，与现场观众、媒体面对面交流，以光影讲述大凉山彝族残障女孩冲破命运、向阳生长的动人故事。

首映当日传来喜讯，《尼扎》成功入围五大洲国际电影节，获得国际影坛认可。主创团队表示，希望这部印刻喜德印记的影片走出四川、走向全国、迈向世界，让更多人看见大凉山的蜕变与平凡人的温柔坚守。

彝语中“尼扎”意为美丽姑娘，影片全程取景凉山州西昌市和喜德县，改编自李晓艳真实人生。影片摒弃刻意煽情的叙事套路，用细腻镜头勾勒新时代彝族女性的奋斗轨迹，完整呈现彝族婚嫁、山间学堂、索玛花海等本土场景，将乡村变迁、民族风情与小人物的坚韧相互交织，是一部扎根凉山、饱含人文温度的现实主义作品。

《尼扎》已于8月9日登陆全国院线，以小人物的奋斗缩影展现凉山发展巨变，致敬每一位在逆境中永不言弃的奋斗者。

来源：凉山州新闻传媒中心记者 杨恒 徐丹青

编辑：郭舒曼 何君

责编：舒怡

编审：阿比伊木

终审：沙勇

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