上海
艾合买提、阿依古丽、艾尔肯……8月21日中午，上海德达心血管医院，手术室门口的屏幕上，滚动着很多新疆名字。随着一个个“手术中”的状态亮起，这些先天性心脏病患者的希望也被点亮。
这一批先心病患者来自新疆喀什，共22人，最小的年仅2岁。受限于当地医疗条件，不少病患未能早早筛查出来。
“2017年起，我们医院和中国红十字基金会‘天使之旅’项目合作，每年组织专家赴新疆开展心血管罕见病及先天性心脏病公益筛查。”医院首席运营官张啸东介绍，截至今年5月，他们在新疆已为3万多人次儿童进行先心病筛查，成功实施手术近2000例。
及时施救
“我作为母亲，为什么到现在才发现？”古丽一提到孩子的病，声音就哽咽。女儿阿依库提9岁体检时被发现发育偏矮小，在乌鲁木齐确诊“房间隔缺损”。左右心房间隔上那个直径约6毫米“小洞”，让一家人好像生活在雷区里。
听说有上海专家来喀什做筛查，一家人急忙赶来。明确病症后，医生给出了详尽的治疗方案，并提供免费到上海德达医院手术的机会。
很快，阿依库提接受了手术，一枚直径12毫米的房间隔缺损封堵器成功闭合缺损。这种介入手术无需开胸，伤口只有米粒大小，第二天，阿依库提就能下床走动。
“房间隔缺损虽属简单先心病，但若拖延至成年，可能引发肺动脉高压甚至心力衰竭。”医院外科中心主任刘建实解释，介入封堵术的成功实施，能让孩子在一个月后重返体育课堂。
早筛早治
新疆、西藏、云南等高海拔地区是先心病的高发地区。中国红十字基金会2012年发起“天使之旅”大病患儿筛查救助项目，通过携手医疗专家志愿服务队，深入全国各地开展筛查，及时为患儿提供救治。
今年3月，刘建实再次前往新疆义诊。有不足两月龄的患儿被诊断为完全房室管畸形，他劝慰家长，病情发现早，手术时机成熟即可救治。一位小男孩因心脏术后未复查而被耽误，他紧急安排心脏造影检查，确认仍有手术机会。
诊室里，18岁的维吾尔族少年麦麦提紧张地盯着测氧仪：血氧饱和度91%。对于普通人，这是一个令人警惕的缺氧信号；但对麦麦提而言，这已经是医生为他努力夺回的“正常状态”。“目前看挺好，但还要做检查，一会儿做个超声看看瓣膜。”刘建实拍拍小伙子的肩膀。
麦麦提家住疏附县，他的哥哥患有复杂先心病，多年前因错失手术机会而早夭，今年初他54岁的父亲因突发心梗骤然离世。麦麦提6个月大时被确诊极其复杂的先天性心脏畸形：大动脉转位、室间隔缺损，并且只有一个心室。
只要稍微走动两分钟，他就会嘴唇发蓝、指甲青紫，连呼吸都变得奢侈。这类手术在心外科领域被公认为“天花板”级别的难度，重建心脏的高昂费用也让这个务农家庭无力承担。
2022年，在“天使之旅”资助下，麦麦提和妈妈一起来到上海，德达医疗团队为他定制手术方案。母子俩在医院度过了三个月。回到新疆后，他终于可以随心奔跑，还加入了球队，每周能踢三四次足球，每次半小时到一个小时。
持续造血
“我在以往参与协作帮扶中，深知患者的迫切需求，经费是首先要解决的问题。”上海德达心血管医院医疗院长孙立忠说，医院与多家公益组织合作，整合多方资源，实现患者家庭治疗零支出。
据介绍，救助过程采用“医保+大病+民政+专项基金+医院减免”模式，整合中央专项彩票公益金、孙立忠心血管健康公益基金、支付宝公益平台众筹及爱心企业捐赠等，共同为患者医疗费用兜底。除手术治疗，还包括患儿及一名家属的往返交通费，并提供术后康复指导。
提升当地医疗“造血”能力也很重要。上周，孙立忠刚带队去云南西双版纳傣族自治州，为基层医务人员开展先心病识别、影像诊断等专业培训。“我们不仅要把病看好，还要通过技术帮扶、人才培养等，为当地留下一批‘带不走’的医生。“孙立忠说。
“从一开始的新疆喀什、和田，到西藏、青海、贵州、云南、内蒙古等地，从先心病拓展到马凡氏综合征、白塞氏病等罕见病，以及冠心病、瓣膜病等成人心脏病。这些年，随着筹资渠道拓宽和医院服务能力提升，救助数量逐年增加，我们最多的一年接诊400多例救助病例。”孙立忠说，目前，他们正在筹备“一带一路”相关项目，计划将救助范围拓展至中亚五国。
（患者均为化名）
原标题：《跨越5000公里，上海医生为新疆患者点亮“心”灯》
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