人生总有遗憾，比如，我可能要终身服药了 || 渡过

文 / 沁小萌

开始吃药

我正式开始接受药物治疗，是在2015年。

当时，由于幻听症状严重，我被误诊为精神分裂症，开始服用芮达。后来因为需要出国读书，我改用善思达注射。药物的副作用让我嗜睡，并且体重增加了30斤，一度从消瘦变成了肥胖。

然而我的状态并没有得到改善，我依然会通过伤害自己来缓解压力。看着同龄人们都正常进入大学学习，我却因为治疗效果不佳，只能放弃大学学业，这件事也成了我心中永远的遗憾。

吃药和去医院复诊，占据了我整个大学年龄段的全部生活。最终我选择通过自考拿到专科和本科学历。虽然自考学历并不被社会广泛认可，但它是我向生活妥协后最适合的选择，自考给我机会，让我既能完成学历教育，也能让我慢慢调理康复。

生病的那些日子里，我没法正常上学，也没法正常社交，连最基本的情绪都控制不住。既开心不起来，也哭不出声，整个人空落落的，像是被抽走了所有精气神。有时候我会划伤自己的胳膊，靠着痛感确认自己还活着。

后来我换了医院，也换了主治医生，改成每个月去医院复诊，用药也调整成了文拉法辛、阿立哌唑和丙戊酸钠。但治疗效果依然一般，药物还让我长胖了20斤。我格外害怕去复诊，因为每次复诊都会调整用药，而新药的副作用总会让我非常难受。医生只会通过调整用药来控制症状，我不得不吃下多种药物，却从来没有顾及过我的感受。

药物会让我嗜睡，没法维持正常作息，每天差不多要睡十二个小时，还会出现反应迟缓、感觉木讷的状况，有时候会不受控制地翻眼睛、合不拢嘴流口水或是抖腿，这些都是药物引发的锥体外系副反应。虽然我加服了苯海索来抑制这些反应，但副作用发作的时候，依然很难受。

吃药的十年

由于持续的抑郁情绪和对药物的不敏感，2018年我开始住院治疗。在精神病院的日子里，我过着规律而单调的生活：每天吃药、吃饭、睡觉，然后再次吃药。时间的流逝变得模糊，白天与黑夜几乎没有区别。每周一、三、五的上午，我会被准时带到治疗室接受MECT治疗。MECT治疗简直是我的救星，它消除了我伤害自己的想法和行动。

幸运的是，住院治疗效果不错，我的状态逐渐稳定下来，整体康复情况也比较理想。出院后，我的药物方案调整为安非他酮、齐拉西酮和拉莫三嗪，调整后的药物副作用让我整天昏昏沉沉，白天困得睁不开眼，到了晚上却翻来覆去怎么都睡不着。服药后我的食欲变得异常旺盛，体重在三个月里一下子暴涨了二十斤。

出院后，药物方案调整为安非他酮、齐拉西酮和拉莫三嗪。新的药物组合副作用明显减少，我的体重开始逐渐下降，精神状态也日益好转。药片已成为我生活的一部分，是我坚持下去的支撑，也是我与那个黑暗世界之间的一道防线。

居家康复的日子并非一帆风顺。MECT治疗虽然效果显著，但会对记忆力造成毁灭性的损伤。我常常记不清自己学过的内容，有时明明想好要讲一件事，话到嘴边却突然忘了接下来该说什么。我试着看书，可看完一页翻过去，就完全记不清上一页写了什么。挫败感整整笼罩了我的康复过程，这种感受甚至比幻听本身更让人绝望。但我始终没有放弃康复，依旧拼尽全力想要重回社会，开启属于自己的全新人生旅程。

我开始尝试步入职场，锻炼社交能力，一步步走出抑郁的阴霾，尽管我仍需坚持服药，但已经重新过上了正常而平凡的生活。由于没有全日制学历，我既无法顺利通过校招，也很难进入正规企业和平台，只能参与社会招聘，而社会招聘往往对求职者的工作经验要求更高。我只能在不断尝试、更换平台的过程中摸索适合自己的方向，很难获得更好的职业发展前景。

停药复发

十年，三千多个日夜。在医生的建议下，我开始逐步减药。整个过程推进得很慢，就像倒放一部电影，一帧一帧往回退。

刚开始，整体状态也很不错，减药到停药就像和相伴十年的老友道别，我既感激它多年来的守护，又渴望挣脱它带给我的束缚。好像那些暗无天日的日子，那些痛苦不堪的挣扎，都真的过去了。

然而，现实给了我沉重的一击。

半年后，我复发了。一个工作日下午，幻听如同疯狂生长的藤蔓，缠绕着我的全身，自伤自杀的念头控制了我，让我喘不过气。我无法平静下来继续上班意识到减药或许是个错误的决定，但为时已晚。

回到家后我立刻找出过去服用的药物，先努力稳住情绪，继续撑着工作。我重新开始服药，齐拉西酮很好地控制住了我的幻听，但这种药的副作用是嗜睡，工作时间服药后整个人会变得格外困倦；而副作用更小的拉莫三嗪，我因为皮疹问题没法继续服用。没有情绪稳定剂的辅助，我只能完全依靠抗精神病类药物来维持稳定的状态。

在渡过社区群友的建议下，我在家人的陪伴下来到医院复诊，开到了之前吃的药。算下来整整十年兜兜转转，好像又回到了最初的起点。不一样的是，这一次我很清楚该怎么处理，知道该吃什么药、接受什么样的治疗。

休息一周接受MECT治疗后，我重新开始上班，工作并未受到影响，这似乎真是不幸中的万幸。我能很好地平衡生病与工作生活，服药和接受MECT已成为生活的一部分。尽管我偶尔仍会在压力实在太大时轻微地划胳膊手背来缓解，但我能从容地向前走。

我知道，这次复发可能意味着需要终身服药或接受治疗。但人生总有遗憾，还是不顾一切地向前冲吧。

药片与我

药物对我而言，从来不是阶段性的治疗手段，而是长久的陪伴。这不是软弱，也不是依赖，而是我和自己的身体达成的温柔和解，就像近视的人需要佩戴眼镜，听力障碍的朋友需要助听器辅助，我的大脑，也需要这些化学物质来维持平稳的状态。

现在的我，依然每天按时服药。未来的路还很长，或许有一天，医学会发展出更先进的治疗手段，让我不必再依赖这些药片。但在那一天到来之前，我愿意和它们和平共处——它们就是陪我走过十年风雨的守护者。

回首来路，遥望前程。世界这么大，值得我们花时间慢慢走、慢慢看，用一生去好好体会。人生这趟旅行本就道阻且长，回头看这十年，我有幸遇到好的医生，治疗也卓有成效，幻听已经消失了。

我始终不甘心就这样被困在原地，也始终相信未来会越来越好。

在此和所有在黑暗中摸索前行的朋友共勉。

作者简介：

沁小萌

一只爱生活，喜欢码字的萌萌手账er

作者过往作品：

专家点评

该患者经历了从误诊到确诊、从单一用药到联合用药的漫长探索，期间因副作用和疗效不佳多次调整方案。特别是停药后半年内的复发，以沉重的方式印证了擅自减停药物的风险。指南强调，减药必须在医生严密监测下缓慢进行，且对于有复发史的患者，维持治疗至关重要。

作者最终认识到药物是“长久的陪伴”，并学会与之“和平共处”，这正体现了对长期管理必要性的深刻理解，也是走向稳定康复的关键一步。

个体化治疗是《指南》的核心原则之一，要求临床医生详细了解患者的需求，以促进共同决策和合作。作者的求医之路，就是一部不断寻找个体化方案的“试错史”。她对多种药物（如帕利哌酮、文拉法辛）反应不佳且副作用明显（嗜睡、肥胖、锥体外系反应）。后来改良电休克疗法（MECT）治疗成为她的“救星”，该疗法迅速控制了自伤自杀风险，这正是在药物治疗效果有限时，及时引入物理治疗的个体化策略。

出院后，医生将方案调整为安非他酮、齐拉西酮和拉莫三嗪，副作用减少，状态好转，体现了根据患者反馈动态调整方案的个体化思路，然而，因皮疹无法使用拉莫三嗪，又凸显了个体差异对治疗选择的限制。最终，她依靠齐拉西酮控制幻听，尽管有嗜睡副作用，但能维持工作，这是在疗效与副作用间权衡后的现实选择。

《指南》强调，治疗目标不仅是消除症状，更要提高生存质量，恢复社会功能以达到痊愈。作者的经历表明，药物治疗是基础，但非全部。她通过自考完成学业、尝试步入职场、参与社交，这些努力都是在重建被疾病损害的社会功能。尽管面临学历和经验的限制，但她“不甘心被困在原地”的积极心态，正是功能恢复的内在动力。这提示我们，个体化治疗应包含心理社会干预，帮助患者重建生活信心和能力，实现从“临床治愈”到“功能康复”的跨越。

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