广东
一场出差途中的商务宴请，一顿看似平常的应酬饭局，就可能直接被送进ICU抢救。这是甘油三酯异常患者发生急性胰腺炎后面临的生存危机。
“甘油三酯偏高”已成为职场人体检报告上最常出现红色箭头的项目，多数人将其归结为应酬多、饮食油腻，扫一眼便抛诸脑后。然而，这个小小的箭头背后，可能隐藏着一种疾病——家族性乳糜微粒血症综合征。因患者血液静置后，上层会浮起一层乳白色的油脂，就像牛奶一样，也被称为“牛奶血”，而最为致命的是其带来的急性胰腺炎并发症。
“牛奶血”的致命真相
九成患者面临急性胰腺炎风险
中国科学院院士、复旦大学附属中山医院心内科主任葛均波教授指出，家族性乳糜微粒血症综合征是心血管领域典型“小病种、大危害”的罕见病类型，且其并发症急性胰腺炎具有“高复发、高重症、高消耗”的疾病负担特征，重症患者甚至需要进入ICU抢救，每一次急性发作都可能造成不可逆的器官损伤，患者的生存质量长期受到严重困扰。
《中国家族性乳糜微粒血症综合征白皮书》显示，家族性乳糜微粒血症综合征患者急性胰腺炎年发生风险较甘油三酯正常人群约增加十七倍。84%～94%的患者会发生急性胰腺炎，年均发作约2.5次。高甘油三酯引发的急性胰腺炎重症率可高达50.45%，一旦进展为重型急性胰腺炎，病死率高达36%～50%。这意味着，每两位重症患者中就可能有一人无法走出ICU。
职场人的双重困境
应酬桌上潜藏生死赌局
对长期出差、频繁应酬的职场人士而言，这种疾病的威胁往往与工作场景交织在一起，构成一种难以摆脱的双重困境。饭局上每一次举杯都可能是压垮身体的最后一环。而最致命的是，出差途中一旦急性胰腺炎腹痛发作，患者往往身处陌生城市，远离熟悉的医疗资源，救治延误的风险陡然上升——一次原本可以控制的病情，可能因为一趟航班、一场会议而演变成紧急送医的生死时刻。
对于正处于职业上升期的人士而言，这一疾病导致的频繁请假也可能意味着项目的中断、晋升机会的错失，被迫从职场核心岗位退居幕后，甚至需要辞去工作。白皮书数据显示，97%的家族性乳糜微粒血症综合征患者无法全职工作，其中94%的患者将这一状况直接归因于疾病。而天平的另一端，重症急性胰腺炎患者单次住院费用可高达8.2万元，一年两三次住院总花费可达十几万至二十万元。如果失去核心的工作能力，患者面临的经济负担将进一步加重。
从被动抢救走向主动干预
“无药可治”的困局已被打破
过去长达百年时间，家族性乳糜微粒血症综合征始终处于“无药可治”的困局，常规降脂药物对患者基本无效。这种被动应对重症胰腺炎的局面长期无法被打破。如今，该治疗领域迎来重大突破，创新疗法的获批与可及让患者有了早期干预的创新手段。
葛均波教授表示，百年治疗困局的突破对临床而言具有深远意义。长期以来，面对患者，医生能做的非常有限——常规药物几乎无效，而饮食干预不仅难以坚持，也无法从根本上降低急性胰腺炎风险。随着对疾病机制的理解和关键靶点的锁定，医学界有了针对疾病根源的治疗方案，也让“早期干预”从一个概念变成了真正可以实现的临床路径。这不仅是一个药物的突破，也是罕见病诊疗模式的转变——从被动应对急重症发作，走向主动管理。
随着科学创新的突破，体检报告上的那个红色箭头，不再是一个被忽视的警告，而是一个及时发现、及时干预的机会。针对这样的疾病，应该如何尽早地筛查、诊断并进行干预？对此，葛均波教授表示，如果患者的甘油三酯水平大于等于10mmol/L，且合并以下四个条件中一条，即可诊断为家族性乳糜微粒血症综合征。四个条件包括相关基因检测阳性、高甘油三酯血症性胰腺炎家族史、青少年胰腺炎病史或成年高甘油三酯血症性胰腺炎病史、不明原因反复腹痛住院病史。
采写：南都N视频记者 王道斌
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