一次磕碰出血就可能致命，男孩移植术后“逆袭”——考上重点大学，自由奔跑逐梦

每周三四次跑步，这是22岁大学生军军（化名）的日常。可在可在他年幼时，因患再生障碍性贫血，一丁点磕碰出血都可能造成致命威胁，他的童年与运动“绝缘”。直到5年前，他在武汉儿童医院成功移植造血干细胞，濒临枯竭的生命得以“重启”。

最近军军来院复查，各项指标稳定良好。“看到孩子们恢复健康、重启人生，这就是作为医务工作者最幸福的时刻。”今天是中国医师节，该院血液肿瘤中心医护这样感慨道。

最近军军来院复查，各项指标稳定良好 摄影张祖国

一点出血可能引发致命威胁

男孩童年被“禁锢”

十三年前，9岁的军军突然高烧不退，血象检查结果显示，他的白细胞、红细胞、血小板计数均低于正常范围。父母带着他辗转武汉、北京的多家大医院，却始终没能查出确切病因。

白细胞、红细胞、血小板全面减少，让军军从小就背负着“易感染”和“易出血”的双重枷锁。他的童年被严格限制在安全的半径之内，剧烈运动是绝对的禁区，因为一次不经意的碰撞，就可能导致血流难止；一场普通的感冒，可能诱发严重感染，让他本就脆弱的血象雪上加霜。

妈妈红着眼眶回忆：“别家孩子在一边疯跑，他只能坐在边上看。”在那些充满活力的同龄人面前，军军永远是那个缺席的参与者。

2016年1月，病情再度告急。军军因发热再次入院，彼时其血小板计数已断崖式下降至12×10⁹/L，仅相当于正常孩子的十分之一，情况危急。在当地医院紧急予以输注血小板稳定生命体征，并同步完善了骨髓细胞学与骨髓活检等关键检查。最终，军军被明确诊断为“慢性再生障碍性贫血”。这意味着他的骨髓造血功能已严重衰退。好在，军军的病程进展相对缓慢，还有药物治疗和稳定控制的机会。

确诊后，长期服药成了军军生活的全部。母亲回忆，那些年最深刻的记忆就是药盒堆满桌子。为了让孩子得到妥善的照顾，自己在学校附近租房，亲手做好一日三餐。无论是饭菜还是需要定时吃的药，都是自己送到学校。可吃药最多只能维持现状，迟迟看不到明显起色。“药都吃烦了。”妈妈无奈地说。

成功进行造血干细胞移植

“点燃”孩子重生希望

最终，保守治疗未能遏制病情恶化的步伐。2021年，在定期复查时，鉴于军军骨髓造血功能已呈衰竭趋势，当地医院紧急连线武汉儿童医院血液肿瘤科主任医师熊昊进行远程会诊。专家组审慎评估后一致认为，此时能为军军博取一线生机的唯一路径，就是异基因造血干细胞移植，如果一切顺利，就能为他重建造血功能。

一家人抱着希望，带军军转入武汉儿童医院血液肿瘤中心，准备接受造血干细胞移植。

摆在面前的第一道难题，是供者的来源。在中华骨髓库检索无果，没有找到合适的无关全相合供者。而父亲的配型结果为半相合，虽非最理想的选项，却是当下最可行的选择。

半相合移植，意味着术后并发症风险相对较高，对移植方案的设计和术后管理提出了更严苛的要求。彼时，家人也曾犹豫。“我们详细交代了风险，但考虑到孩子之前接受保守治疗效果确实不理想，家长最终下定决心，选择父亲作为供者。”武汉儿童医院血液肿瘤中心副主任医师陈智回忆道。

为此，医护团队精心制定了个体化移植方案，并部署了严密的术后并发症监测预案。

2021年5月，父亲的造血干细胞如生命的种子般缓缓输注进军军的体内。随后是漫长而焦灼的守望。在医护团队精心护航下，军军凭借顽强的生命力，成功闯过了至关重要的感染关与排异关。终于，曾经几近崩溃的血象指标逐渐趋于稳定，那张长期被病痛笼罩的面容，也重新泛起健康的血色。

2022年，他重返校园，追上了落下的功课，以优异成绩考上了一所重点大学的王牌专业。“拿到通知书时还觉得像做梦，之前孩子生病只盼他健康，考上好大学，真是想都不敢想。”妈妈回忆起那天，满脸笑容。如今，军军已是即将步入大三的学子。

大学校园里，军军爱上了跑步。“因为跑起来很爽，很减压！什么都不想，只专注于自己。”军军说，每周至少跑三四次，五公里是常态。他不再需要时刻担心血小板跌到危险线以下，不再需要避开所有“可能出血”的活动，他终于可以像一个普通的大男孩一样，用脚去丈量自由。

延续性医疗服务

守护“资深患儿”健康长大

虽然生活翻开了新篇，军军与武汉儿童医院的联结却从未割断。这得益于医院推出的延续性医疗服务，允许超过18周岁（原则上不超过35周岁）的特殊疾病患者，继续在熟悉的儿童医院接受长期随访与专科指导。

每逢定期复查，他都会准时回到医院，而医护团队也始终记得这个懂事的男孩。“每次来，医生和护士都能脱口叫出我的名字，我感到很熟悉亲切。”军军说。

今年8月，军军再次回院复查。陈智医生见到他，眼中满是笑意：“这孩子很懂事，对各种治疗都特别配合，很听医生的话。现在长高了，壮实了，我们看着很欣慰。”

“移植后第五年，目前军军各项指标稳定良好，达到临床治愈标准。”血液肿瘤中心主任医师熊昊介绍，武汉儿童医院血液肿瘤中心开展异基因造血干细胞移植工作已逾十年，成功救治近500例儿童患者，许多孩子像军军一样，都已经考上理想的大学，逐梦心中的理想。（记者：陈诗怡 通讯员：薛源 高琛琛）