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儿时磕碰都可能致命,如今长成追风青年!父亲的“生命火种”为他重启人生

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极目新闻通讯员 薛源 高琛琛

每周三四次跑步,这是22岁大学生军军(化名)的日常。可他年幼时,因患再生障碍性贫血,一丁点儿磕碰出血都可能造成致命威胁,让他的童年与运动“绝缘”。直到5年前,他在武汉儿童医院成功移植造血干细胞,濒临枯竭的生命才得以“重启”。

最近军军来院复查,各项指标稳定良好。“看到孩子们恢复健康、重启人生,这就是作为医务工作者最幸福的时刻。”8月19日是中国医师节,该院血液肿瘤中心医护感慨。


军军回武汉儿童医院复查,各项指标稳定良好(通讯员张祖国 摄)

一点出血可能引发致命威胁

男孩童年被“禁锢”

13年前,9岁的军军突然高烧不退,血象检查结果显示,他的白细胞、红细胞、血小板计数均低于正常范围。父母带着他辗转武汉、北京,始终没能查出确切病因。

白细胞、红细胞、血小板全面减少,军军从小就容易出血、感染,一次不经意的碰撞,就可能导致血流难止;一场普通的感冒,可能诱发严重感染。妈妈红着眼眶回忆:“别家孩子在一边疯跑,他只能坐在边上看。”

2016年1月,病情再度告急。军军因发热再次入院,当时其血小板计数已断崖式下降至12×10⁹/L,仅相当于正常孩子的十分之一,情况危急。在当地医院紧急予以输注血小板以稳定生命体征,并进行骨髓细胞学、骨髓活检等关键检查。最终,军军被诊断为慢性再生障碍性贫血。这意味着他的骨髓造血功能已严重衰退。好在,军军的病程进展相对缓慢,还有治疗的机会。

确诊后,长期服药成了军军生活的全部。“药都吃烦了。”母亲回忆,家里的桌子上堆满了孩子的药盒,可吃药最多只能维持现状,迟迟看不到明显起色。

成功移植造血干细胞

“点燃”孩子重生希望

最终,保守治疗未能遏制病情恶化的步伐。2021年,在定期复查时,鉴于军军骨髓造血功能已呈衰竭趋势,当地医院紧急连线武汉儿童医院血液肿瘤科主任医师熊昊远程会诊。

专家组审慎评估后认为,此时能为军军博取一线生机的唯一路径,就是异基因造血干细胞移植。如果一切顺利,就能为他重建造血功能。一家人带军军转入武汉儿童医院血液肿瘤中心,准备接受造血干细胞移植。

可是,搜索中华骨髓库,没有找到合适的全相合供者。而父亲的配型结果为半相合,是当时最合适的选择。

半相合移植,意味着并发症风险相对较高。武汉儿童医院血液肿瘤中心副主任医师陈智回忆,当时一家人也曾犹豫,但最终下定决心,父亲“捐髓”。

2021年5月,父亲的造血干细胞缓缓输注进军军的体内,如同“生命的种子”渐渐生根发芽。在团队的守护下,军军闯过了感染关、排异关。终于,曾经几近崩溃的血象指标逐渐趋于稳定,脸上也重新泛起血色。

2022年,他重返校园,追上学习进度,并以优异成绩考上一所重点大学的王牌专业。“拿到通知书时还觉得像做梦。”妈妈回忆时,满脸笑容。如今,军军即将步入大三。

大学校园里,军军爱上了跑步。“因为跑起来很爽,很减压!什么都不想,只专注于自己。”军军说,每周至少跑三四次,五公里是常态,他终于可以像普通人一样,用脚去丈量自由。

延续性医疗服务

守护“资深患儿”健康长大

虽然生活翻开了新篇,军军与武汉儿童医院的联结却从未割断。得益于医院的延续性医疗服务,超过18周岁(原则上不超过35周岁)的特殊疾病患者,可继续到儿童医院接受长期随访与专科指导。

每逢定期复查,他都会准时回到医院,而医护团队也始终记得这个懂事的男孩。“每次来,医生和护士都能脱口叫出我的名字,我感到很熟悉和亲切。”军军说。

今年8月,军军再次回院复查。陈智医生见到他,眼中满是笑意:“这孩子很懂事,对各种治疗都特别配合,很听医生的话。现在长高了,壮实了,我们看着很欣慰。”

“移植后第5年,目前军军各项指标稳定良好,达到临床治愈标准。”该院血液肿瘤中心主任医师熊昊介绍,武汉儿童医院血液肿瘤中心开展异基因造血干细胞移植工作已逾十年,成功救治近500例儿童患者,许多孩子像军军一样,都已经考上理想的大学,逐梦心中的理想。

(来源:极目新闻)

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