美国加州母亲安妮·摩根长期照顾患有天使综合征、无法自理且行为失控的14岁女儿艾娃,虽然有温柔的丈夫并肩作战,但终身照护的现实重压依然在14年里将她一点点拖垮,甚至让她在开车时闪过“踩一脚油门冲下公路”的念头;
后来她靠着跳舞、拍短视频,甚至剃光头发来重建对生活的掌控感。而她的遭遇在美国6300万家庭看护者中并不特殊——照顾病人的人,自己也在“生病”,却几乎没人管他们。
1、女儿艾娃得的是什么病。
安格曼综合征(俗称“天使综合征”或“快乐木偶症”)是一种罕见的基因缺陷病:孩子身体会正常长高,但智力发育严重停摆,基本学不会说话,还会频繁癫痫发作、无缘无故大笑。
它没法根治,经常被误当成自闭症,但比典型自闭症更绝望——自闭症有轻有重,有人能独立生活,而这种病的孩子基本需要终身照顾。
2、妈妈是怎么被一点点拖垮的。
安妮每天凌晨5点忙到晚上9点,喂药、送学、跟保险公司扯皮、盯着女儿防意外,夜里还睡不踏实——既怕女儿在学校出事,更怕自己和丈夫走后没人保护女儿,甚至担忧另外两个健康的孩子未来是否也要帮忙照顾姐姐
到了2023年,母亲和舅舅又接连住院,她终于绷不住了:开车时闪过“踩下油门、转动方向盘冲下公路”的念头,圣诞节当众崩溃大喊“我再也受不了了”。
3、她是怎么自救的。
心理咨询师帮不上太大忙,因为她的问题不是“想不开”,而是现实重担无解。
她选择在可控范围内改变:在深夜用理发器剃掉了自己长长的头发,以此找回久违的掌控生活的感觉
她重新跳舞、坚持护肤、让小一些的孩子们退掉下午的柔术课,并在家里侍弄丈夫修建的蓝莓花园
她还在TikTok上发布真实的照顾日常——一条视频获得770万次观看,许多看护者留言说“感觉被理解了”。网友解决不了现实问题,但缓解了她的孤独感。
4、大背景。
现在美国有约6300万这样的“家庭看护者”(差不多每4个成年人里就有1个),他们24小时无休却拿不到什么钱,其劳动换算成有偿工作价值数千亿美元,而比钱更严重的是这群人本身正被抑郁、焦虑和自杀念头侵蚀,所以:“谁来照顾这些照顾者呢?”
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