江西
2026年8月9日，央视《面对面》播出。
镜头里那张采访桌的正中间，横着一块透明隔板，把主持人和对面的蔡磊隔成了两个世界。
这块隔板是节目组特意准备的，为的是挡住飞沫。
飞沫这东西，对普通人来说轻得可以忽略不计；
可对如今47岁的蔡磊来说，一次吃饭时的呛咳、一场最普通的感冒，都有可能直接要了他的命。
他坐在轮椅上，脖子以下已经动弹不得，全身只剩两只眼睛还能转动。
聊到快结束，主持人问了一句：你想给儿子留点什么？
蔡磊盯着面前的屏幕，用眼球一个字一个字地敲。
他敲出来的字，被AI还原成他患病前的声音，一句一句念了出来：
“小菜籽，如果未来有人问你，你爸去哪儿了，请你告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”
这话，很多人听了当场落泪。
可眼泪擦干之后，几乎每个人心里都会冒出同一个疑问：他为什么把自己比作孙悟空？一个连眼皮都快抬不利索的人，凭什么说自己“正在”大闹天宫？
要弄懂这句话，得先看看这个人，曾经是谁。
一、确诊那年，他先提的不是治病，是离婚
在“渐冻症患者”这五个字扣到蔡磊头上之前，他身上贴的是另一串标签：京东集团副总裁，“中国电子发票第一人”。
1978年，蔡磊出生在河南商丘一个军人家庭。
家里穷，父亲信奉棍棒底下出孝子。
他高二就考进了中央财经大学，后来一路从三星做到万科，2011年进了京东。
2013年6月，他带着团队开出中国内地第一张电子发票，给公司一年省下近亿的成本。
四十岁之前，他是标准意义上的“人生赢家”：事业，有；房子车子，有；
2018年还通过相亲认识了比自己小11岁的段睿，闪婚，生下儿子小菜籽。
命运翻脸，从来不打招呼。
2018年下半年，蔡磊发现小臂上的肌肉开始不受控制地跳。
他以为是累的，没当回事。
半年过去，跳动非但没停，反而更明显。
从2018年8月到2019年9月，他前后跑了六次检查，最终在北京大学第三医院拿到确诊报告：肌萎缩性侧索硬化症，也就是渐冻症。
这种罕见病，至今没有特效药，无药可医。
确诊那天，儿子小菜籽才几个月大，还在襁褓里。
蔡磊查过大量资料，太清楚这病意味着什么：肌肉一天天萎缩，直到说话、吞咽、呼吸全部失灵，人清醒地被困在一具逐渐“冻住”的身体里，最后窒息而死。
平均生存期，三到五年。
他想起了自己的父亲。
1997年，父亲肝硬化晚期到北京治病，他和母亲、哥哥轮班照顾，几个月下来，全家都被逼到了极限。
父亲瘦得皮包骨头，脾气暴躁，骂得很难听。
蔡磊后来回忆，被骂的时候，他脑子里甚至闪过一个念头：“我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。”
这种苦，他不想让妻子和刚出生的儿子再吃一遍。
于是确诊后，蔡磊做的第一个决定，是找妻子谈离婚。
他把话说得很平静，说自己现在就是一艘正在下沉的船，不该拖人下水。
段睿听完，抹了一把眼泪，回了四个字：“你想都不要想！”
接着又补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”
这话不是一时上头的漂亮话。
段睿是北京大学医学部药学院本硕连读的高材生，手里握着药物发明专利，自己开着一家会计师事务所，业务蒸蒸日上。
她比谁都清楚，留下来意味着什么：高昂的护理费，随时可能降临的死亡，还有一个会一天天被拖垮的家。可她连犹豫都没有。
好在，这世上真有这么一种人，认定了的事，九头牛也拉不回来。
这两个人，从一开始就不走寻常路。
段睿后来笑着讲过他们是怎么走到一起的。
朋友介绍认识，第一次见面就聊到餐厅打烊，服务生来催了好几遍，两人才发现周围桌椅早空了。
一周后第二次见面，蔡磊直接求婚：“你准备什么时候结婚？如果彼此感觉合适，我们就结婚吧。”
段睿瞪大了眼睛：“真的假的？你不会是骗子吧？”
蔡磊的解释很实在，自己实在没空谈恋爱，一天工作十几个小时。
段睿听懂了，回了一个字：“好。”
她后来说，他们两个是“两个奇葩遇一块儿了”。
二、他的微信头像，是一只盘腿打坐的孙悟空
蔡磊的微信头像，是一只身披战甲、盘腿打坐的孙悟空。
他办公室和家里的架子上，也摆着不少悟空的摆件。
从小就喜欢这只猴子的他，把“纵使不敌，绝不屈服”这八个字，当成了自己的信条。
他说过，自己想成为自己和病友们的“斗战胜佛”。
渐冻症是什么？
在他心里，答案简单得很：一座压下来的五指山。
确诊之后，蔡磊没有躺下等死。
他干了一件让所有人都觉得疯的事：把余生，当成人生最后一次创业，去啃一个两百年来没人啃下来的硬骨头。
一开始，他手里什么都没有，没有团队，没有数据，没有钱。
为了搭建患者数据库，他挨个给全国各地的病友打电话，收集病例。
很多人把他当成骗子，骂几句，直接挂断。
他就这么一个个打过去，硬是搭起了“渐愈互助之家”，链接了超过一万八千名渐冻症患者，做成了全球最大的民间渐冻症科研数据平台。
钱从哪来？
他卖房、押股，到处路演拉投资，前后跑了200多场。
2022年9月，“蔡磊破冰驿站”直播间开张，段睿辞掉会计师事务所合伙人的工作，全职进来带货，把直播赚来的钱，一分一厘地砸进研发。
三年，直播间攒下560万粉丝，夫妻俩累计往科研里投了超过一个亿。
身体还撑得住的时候，蔡磊也会去直播间坐一坐，虽然只能干坐着。
有次网友留言说他“像个AI”，段睿没生气，反而笑着戳了戳丈夫：“你动一动，不然网友以为你是我贴的图呢。”
有人问他，新药就算研发出来，你自己大概率也等不到，这么折腾图什么？
蔡磊用眼控仪回了一句：“很多人误解了，再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。”
这话，不是卖惨，是算账算明白了。
2026年1月1日，蔡磊发布公开信，宣布针对SOD1型渐冻症的药物RAG-17研发成功。
7月，这款药的首批临床数据登上《自然·医学》：6位SOD1突变型患者用药240天后，病情被按下了“暂停键”。
可这款药，救不了蔡磊自己。
他患的是散发型渐冻症，占了所有患者的98%。
一个救不了自己的人，先推出来的药，先救了别人。
身体上，他已经输得彻底：全身瘫痪，靠呼吸机续命，随时可能被一口痰、一场感冒带走。
可这场仗，他好像又赢了。
三、他给儿子留的，不是房子，是一句“大闹天宫”
进入2026年，蔡磊的病情走到渐冻症晚期、终末期。
身体功能评分降到了个位数，脖子以下完全瘫痪，失去了说话和吞咽的能力，呼吸机一天都不能摘。
他形容自己的感受，像“反复溺水”：意识始终清醒，身体却被牢牢摁住。
就在这样的身体里，他每天还坚持工作十个小时以上。
唯一的工具，是一台眼控仪。
他用眼球“凝视”打字，一分钟敲出五六十个字，处理科研合作、团队管理、财务审批。
他房间的墙上挂着四个时钟，走到哪个角落都能听见滴答声。
他说，这不是他生命的倒计时，是送给渐冻症的倒计时。
今年6月21日，世界渐冻人日，蔡磊发布了一段演讲，题目就叫《倒计时》。
演讲结尾，他给儿子小菜籽留了那段话。
两个多月后，他又专门请央视《面对面》的镜头，把这句话再讲了一遍：
“小菜籽，如果未来有人问你，你爸去哪儿了，请你告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”
以蔡磊当年的家底，给儿子留点钱、留套房子，不算难事。
可他想得更远。
小菜籽今年七岁。
在他有记忆的这些年里，爸爸始终坐在轮椅上，说不出话，也没法抱他。
父子俩的交流，只能靠蔡磊用眼睛打出字，再由段睿一句句念给儿子听。
蔡磊不想让儿子记忆里的父亲，只是一个被病困在轮椅上的、虚弱的人。
于是他把“生死”这件对七岁孩子太沉重的事，换成了一场英雄故事：爸爸不是不在了，是去天庭打架了。
他在演讲里，还把自己名字里的“磊”字，拆成了三块石头，送给儿子，也送给所有病友：“一块叫不服气，一块叫不服输，一块叫不服软。”
段睿还讲过儿子的近况。
小菜籽学习好，考过班里唯一的100分，字也写得最漂亮。
有人问这孩子长大想干什么，他说，要当科学家，治好爸爸。
这孩子还不知道，爸爸的病到底有多重。
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