河北
（来源：经济日报）
转自：经济日报
8月15日，2026年天坛罕见神经疾病临床与转化研究大会在京召开，会上北京天坛医院正式启动“解冻港湾计划”，聚焦肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）中晚期患者，探索构建整合多学科诊疗、智能监测与人文照护的全链条服务模式。
北京天坛医院常务副院长王伊龙表示，“解冻港湾计划”立足患者诊疗痛点，依托技术赋能与多学科团队双重支撑，为渐冻症患者搭建全方位健康安全保障体系。相较于传统单科诊疗模式，该计划打破科室壁垒，彻底改变患者多科室辗转就医、诊疗信息割裂、方案碎片化的现状，实现“团队围着患者转”的精准诊疗服务新模式。
在诊疗服务体系上，医院组建由神经科、呼吸、康复、心理、营养、社工等多领域专业人员构成的专项团队，根据患者个体病情灵活开展会诊评估，定制一体化诊疗、康复、心理疏导及日常照护全流程方案。同时依托智能化医疗技术，部署非接触式生命体征监测、智能预警网络及眼控交互设备，精准捕捉患者病情风险信号。针对中晚期患者意识清醒、行动与语言功能丧失、沟通受阻的核心困境，引入AI眼控设备，帮助患者自主表达需求，有效规避因沟通障碍导致的病情评估滞后、护理疏漏等问题。
此外，项目聚焦居家照护薄弱环节，面向医护人员与患者家属开展专项护理培训，破解家庭照护“不会判风险、不敢做护理”的现实难题，打通院内诊疗、居家照护的服务闭环。
据了解，该模式将先在院内试点落地，后续逐步向区域医疗中心、社区及家庭场景延伸，打造可复制、可推广的神经系统罕见病标准化照护体系。相较于传统医疗侧重疾病救治的模式，“解冻港湾计划”跳出单一治病思维，更加注重患者长期生存质量与生命尊严，同时聚焦照料者专业能力提升，通过系统化培训、标准化服务体系，夯实长期照护根基，为渐冻症患者提供稳定、专业、有温度的全周期医疗保障。（经济日报记者 吴佳佳）
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