北京
来源：市场资讯
（来源：遵义晚报）
“医生们都穿着白色的衣服，每天在病房里走来走去……他们都需要一枚勋章。”不久前，一首名为《白衣的勋章》的原创歌曲在遵义医科大学附属医院神经内科医护人员的朋友圈悄然传开。创作者是26岁的小杰（化名）——一位曾与死神擦肩而过的患者。
高烧后的骤变：一场与时间的赛跑
这场突如其来的疾病，始于2021年5月。当时小杰发烧38.5℃持续三天，在当地输液退热后，第五天却突然口吐白沫、鼻子流血、四肢抽搐，意识丧失。当地医院诊断为癫痫但无法处理，紧急转至遵医附院。
入院时，小杰已处于癫痫持续状态，意识模糊，呼吸功能进行性恶化。神经内科主任徐祖才教授团队立即启动抗癫痫、机械通气及镇静治疗，同时覆盖病毒性脑炎可能。然而，多项脑脊液检查、自身免疫性脑炎抗体均呈阴性，仅血清炎症因子IL-6升高，脑电图提示弥漫性脑功能异常。病因不明，病情凶险。
ICU里的27天：母子共同经历的“抢救”
经过数日救治，癫痫初步控制，患者一度脱离呼吸机，却出现反应迟钝、精神行为异常、间断发热。医生考虑抗体阴性自身免疫性脑炎，调整抗癫痫方案并予甲泼尼龙冲击。但病情再度反复，Ⅱ型呼吸衰竭迫使二次插管，加用免疫球蛋白和血浆置换。在ICU整整27天，小杰的母亲形容：“他在里面抢救，我在外面‘抢救’，眼泪都流干了。”
6月中旬，小杰终于脱离呼吸机，脑电图恢复正常，顺利出院。
拨开迷雾：确诊罕见FIRES综合征
出院后，小杰仍频繁发作全面性强直-阵挛癫痫，每周约2次，认知功能减退，情绪暴躁。复查IL-6持续升高，PET/CT显示双侧尾状核和壳核代谢增加，提示中枢炎症持续存在。结合前驱发热史，排除病毒性、自身免疫性脑炎后，徐祖才教授团队最终确诊为罕见的FIRES（发热感染相关性癫痫综合征）。
据介绍，FIRES是一种灾难性神经炎症性疾病，诊断难、治疗棘手。明确病因后，团队启用二线靶向药物托珠单抗——一种人源性IL-6受体抗体，从根源阻断大脑炎症。首次输注400mg后，小杰发作频率骤降至约3个月一次，无大发作；此后根据IL-6水平间断输注维持，认知功能持续改善。2022年底，复查磁共振虽提示双侧海马轻度萎缩，但临床已有效控制，生活质量显著回升。
重获新生：从160斤到120斤的回归
从初次发病到现在，5年过去了，小杰的体重从激素治疗时的160多斤恢复到120斤，认知力、反应力、生活自理能力基本恢复。他拿起热爱的音乐，创作了这首《白衣的勋章》。“当时在医院看到医生这么辛苦，灵感就来了。他们和军人一样，都值得一枚勋章。”
信心是最好的“药方”
徐祖才教授表示，小杰的成功救治体现了团队在疑难危重神经系统疾病上的综合实力，从抗癫痫、呼吸支持到免疫调节、靶向治疗，每一步都依赖精细化管理。但他也坦言，并非所有FIRES患者都能如此幸运，“很多病人治疗过程相似，但结局不一定好，不是因为身体功能，而是心理上对未来失去信心。”正因如此，遵医附院神经内科希望通过小杰的故事，鼓励更多同病患者：坚持规范治疗，积极调整心态，完全可以回归正常生活。
“病魔会消散，温暖永留存。”这是小杰歌曲视频下的一句留言。而对遵医附院神经内科的医护团队而言，患者康复后重绽的笑容，便是他们最好的勋章。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
