来源:市场资讯
(来源:遵义晚报)
8月9日,遵义医科大学附属医院儿童血液肿瘤科的无菌层流移植仓门前,14岁的四川女孩云云(化名)被医护人员簇拥着,缓缓走了出来。这一天,她正式告别了从出生起便如影随形的“输血之路”,迎来了真正的“重生日”。出仓那一刻,守候在外的奶奶紧紧攥着双手,泪水夺眶而出。而这份新生的火种,正来自云云素未谋面、却为她倾尽心力的小姨罗平(化名)。
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从邻水到遵义:一场跨越千里的奔赴
云云来自四川省广安市邻水县,自幼失去父母,与年迈的奶奶相依为命。重型β地中海贫血让她从出生起便踏上了漫长而痛苦的“输血之路”——每隔二十多天就要去医院输一次血,否则生命便难以为继。十四年来,她的童年几乎是在医院和家之间往返度过。
在邻水,云云的困境并未被遗忘。当地关工委通过走访了解到她的情况后,积极协调爱心资源为她提供医疗资助;云云所在的学校也多次为她发起关怀行动,老师和同学们的温暖陪伴,让她在与病魔抗争的日子里始终感受到来自家乡的支持。然而,输血只能维持生命,造血干细胞移植才是根治重型地贫的唯一希望。奶奶带着云云辗转多家医院,却一次次被拒之门外。
“那时候去了好多医院,他们都不接收这个孩子。”奶奶回忆道。在病友的推荐下,她们得知遵义医科大学附属医院儿童血液肿瘤科在地贫移植领域技术成熟、经验丰富,且费用相较外地更为普惠。抱着最后一线希望,奶奶毅然带着云云从四川邻水奔赴贵州遵义。
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“半相合”不再是天堑:遵医附院用技术接住这份信任
抵达遵医附院后,儿童血液肿瘤科团队立即为云云进行了全面评估和配型检测。结果显示,小姨与云云的配型为“半相合”——在过去,这意味着极高的排斥风险,许多医院因此不敢接手。但遵医附院儿童血液肿瘤科已积累了大量半相合移植经验,90%以上的地贫移植都是半相合,技术已相当成熟。
“只要有一个半相合的供者,我们就有信心去做尝试。”遵义医科大学附属医院儿童医院(贵州省儿童医院)院长、儿童血液肿瘤免疫科主任谭梅教授说。团队为云云量身定制了个体化的预处理和免疫抑制方案,由张相梅主治医师全程负责。
46岁的小姨罗平在接到求助后,内心并非没有顾虑——她自己也有轻度贫血,家人也曾担心她的身体。但她还是毅然决定捐献。“我是她的亲人,能帮我就尽量帮。”这份来自亲情的朴素而深沉的力量,让罗平踏上了奔赴遵义的列车。
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仓内17天:小姨和医护是她的“临时妈妈”
入仓后的日子,是对云云身体和意志的双重考验,而这份考验同样落在了小姨罗平肩上。清髓性预处理后,云云的身体被“格式化”,随后小姨的外周血干细胞被回输到她体内。接下来的17天里,云云面临着感染、重度粒细胞缺乏等重重险关。
而在这段最难熬的时光里,小姨没有离开。她留在了移植仓内,日夜守在云云身边。刚刚完成干细胞采集的她,身体尚未完全恢复,却要同时承担起照顾云云的繁重任务——从饮食起居到情绪安抚,从观察病情变化到配合医护操作,她几乎没睡过一个整觉。身体的疲惫与精神的高度紧张交织在一起,但她从未抱怨过一句。“我拿她当我女儿来看。”这句朴素的话,支撑着她熬过了每一个难眠的夜晚。
而在小姨身旁,还有另一群“临时妈妈”——移植仓内的护士团队。她们24小时轮班守护,精准执行给药、严密监测生命体征,每一次指标的波动都牵动着她们的心。但她们做的远不止这些。云云偶尔会因为疼痛或恐惧而情绪低落,护士阿姨们便会坐到她床边,轻声跟她聊天,给她讲外面有趣的事,为她加油打气。在那些漫长而寂静的夜晚,是小姨的日夜守候和护士阿姨们温暖的话语,陪伴着这个没有父母在身边的女孩一次又一次鼓起勇气。小姨和护士们彼此配合、互相支撑——一个负责生活起居的细致照料,一个提供专业医疗的坚实保障,共同为云云撑起了一个虽在仓内却并不孤单的世界。
终于,在回输后的第17天,关键指标传来喜讯——云云的血细胞已全部成功植入,小姨的“生命种子”在她体内稳稳生根发芽。
生命接力:让每个孩子都能奔向灿烂人生
8月9日出仓当天,云云被医护人员簇拥着走出仓门。没有了往日沉重的输血负担,她紧紧拉着小姨的手,眼眶泛红。而罗平只是笑着拍拍她的背,仿佛这些天的辛苦从未发生过。
谭梅教授表示,单倍体造血干细胞移植技术的成熟,让“人人都有供者”成为现实,大幅缩短了配型等待时间。遵医附院儿童血液肿瘤科持续推进“普惠型”异基因造血干细胞移植,累计完成150余例,植入率达100%,覆盖重型地贫、难治复发白血病、免疫缺陷病、遗传代谢病等,已吸引四川、重庆等周边省份患儿前来就医。“在保证疗效的前提下大幅降低费用,真正实现‘大病不出省’。”谭梅说。
如今,云云已正式摆脱了重型地贫患者的身份,即将迎来一个不再依赖输血的崭新人生。这场跨越川黔的“生命接力”,凝聚了家乡邻水的温情守护、小姨罗平以身体和心血的双重付出,以及遵医附院医护团队的精湛技术与仁心仁术——从治疗方案的精準制定,到仓内日夜不辍的照护,再到每一次情绪低落时的温柔安抚。遵医附院儿童血液肿瘤科的医护人员用专业与温度,守护着一个又一个像云云一样的孩子,让他们有机会像所有健康的孩子一样——奔跑、上学,拥有本该属于他们的灿烂人生。
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